www.eurordis.org

Enquête européenne sur la participation des associations de malades à la recherche ( Eurordis/Mines-Paris-Tech)

Large participation : 309 associations grande diversité de situations origine Belgique : 17

nombre de membres 35 % 30 25 20 15 10 5 0

Iceland:1

6

2

11

6

9

Russia:1

37 15

1

17

39

49

1

6 1

43

26

Ukrain:1

1 2 16

Serbia:1

4

2

membres

Armenia:1 Turkey:1 1

ancienneté

budget

25 20

25 000 €

15

3 000 €

10 5 ans 0 0

2

10

20

30

40

50

60

0 K€

100 000 €

Les associations soutiennent financièrement la recherche Globalement 37% des associations en Europe 24% des associations in Belgium Particulièrement -associations anciennes -budget plus important 3

Quelle recherche est financièrement aidée Recherche fondamentale (81%)

Thérapeutique (75%)

Thérapeutique (57%) Diagnostic (56%) Epidémiologie / histoire de la maladie (54%) Sciences humaines et sociales (46%)

Aide technique/ Vie quotidienne (24%) Infrastructures de recherche (19%)

4

Epidémiologie /histoire de la maladie (50%)

Diagnostic (25%) Sciences humaines et sociales (25%) Recherche fondamentale (25%) Aide technique/ Vie quotidienne (25%) Infrastructures de recherche (0%)

Modalités de l’aide financière (associations finançant la recherche)

Initiation et financement d’un projet spécifique de recherche (77%) Cofinancement d’un projet spécifique de recherche (75%)

Acquisition d’un équipement (54%) Bourse pour un jeune chercheur (47%) Réunions de chercheurs (39%) Formations de chercheurs (30%)

5

Initiation et financement d’un projet spécifique de recherche (75%)

Cofinancement d’un projet spécifique de recherche (50%)

Acquisition d’un équipement (25%) Bourse pour un jeune chercheur (25%) Réunions de chercheurs (25%) Formations de chercheurs (25%)

Les associations s’intéressent à la recherche de diverses manières

6

Les scientifiques à l’intérieur des associations

56% des associations européennes possèdent un comité scientifique 47% des associations belges possèdent un comité scientifique

7

Veille scientifique: Progrès observés par les associations Basic. Diag (rep. 80%) (rep. 73%)

50 40 30 20 10 0 -10 -20 -30 -40 -50 -60 -70 -80

8

Ther. (rep. 81%)

Epid. (rep. 78%)

Basic. Diag (rep. 65%) (rep. 71%)

HSS (rep. 78%)

Ther. (rep. 76%)

Epid. (rep. 71%)

50 40

30 20

10 0 -10

-20 -30

-40 -50 -60

progress

no progress

-70 -80

progress

no progress

HSS (rep. 76%)

Aide non financière: des essais cliniques (EC) aux comités institutionels Réunions malades/chercheurs /cliniciens (76%)

Identification de participants aux EC (57%) Information aux participants aux EC (49%) Définition des projets de recherche (48%) Collaboration à la conception d’EC (45%)

Comités scientifiques institutionels (30%) Collecte d’échantillons biologiques (28%)

Réunions malades/chercheurs /cliniciens (59%)

Définition des projets de recherche (53%) Identification de participants aux EC (47%)

Collaboration à la conception d’EC (29%) Comités scientifiques institutionels( 29%) Information aux participants aux EC (18%)

Collecte d’échantillons biologiques (12%)

9

Priorités de recherche: les attentes des associations

10

Priorités pour les financements publics Thérapeutique (73%) Thérapeutique (68%)

Recherche fondamentale (67%)

Recherche fondamentale (65%) Diagnostic (63%) Sciences humaines et sociales (60%) Epidémiologie / histoire de la maladie (59%)

Diagnostic (57%)

Sciences humaines et sociales (52%) Aide technique/ Vie quotidienne (47%)

Aide technique/ Vie quotidienne (48%)

Infrastructures de recherche (42%) Epidémiologie /histoire de la maladie (36%) Infrastructures de recherche (31%)

11

Quels financements pour quelle recherche? Thérapeutique (73%)

Thérapeutique (75%)

Recherche fondamentale (67%)

Epidémiologie /histoire de la maladie (50%) Diagnostic (57%)

Sciences humaines et sociales (52%) Diagnostic (25%) Sciences humaines et sociales (25%) Recherche fondamentale (25%) Aide technique/ Vie quotidienne (25%) Infrastructures de recherche (0%)

Associatif (alloué) 12

Aide technique/ Vie quotidienne (48%) Epidémiologie /histoire de la maladie (36%) Infrastructures de recherche (31%)

Public (attendu)

Expérience des collaborations entre associations et chercheurs

13

Expérience de collaborations (Projets soutenus par les associations)

Résultats acquis (rep. 60%)

Retour d’infos (rep. 70%)

Relations chercheurs (rep. 60%)

Résultats acquis (rep. 59%)

70

70

60

60

50

50

40

30

20

20

10

10

0

0

-10

-30

satisfaits insatisfaits

-10 -20

-30

14

Relations chercheurs (rep. 59%)

40

30

-20

Retour d’infos (rep. 76%)

satisfaits

insatisfaits

Les associations et la recherche • Veille et implication dans tous les domaines de la recherche (fondamentale, sciences humaines et sociales, thérapeutique,...)

• Volonté de collaboration avec les chercheurs • Soutien à la recherche Financier Non-Financier

 intermédiaires naturels entre scientifiques de diverses disciplines de la recherche fondamentale aux sciences sociales

 aide déterminante en recherche clinique (double légitimité)

• Des budgets limités Rôle de catalyseurs soutenant momentanément un domaine de recherche délaissé par les secteurs public et industriel 

15

En résumé • Les associations perçoivent

la nécessité de mener de front une recherche fondamentale et une recherche thérapeutique, les deux types de recherche s’alimentant réciproquement.

• Malgré les situations urgentes auxquelles sont confrontés leur membres, les associations ont conscience du temps, assez long, dans lequel s’inscrit la recherche.

• Les associations ne souhaitent (et ne peuvent !) se substituer aux institutions publiques ou privées, mais demandent d’être reconnues comme des partenaires.

• Les associations ne revendiquent pas le pilotage scientifique des projets de recherche, mais peuvent apporter leur contribution (expertise et interface) aux scientifiques. 16

Le cercle vertueux de la collaboration entre associations et chercheurs résultats

Projets

Rencontres

collaboration

confiance

Echanges réciproques

17

Remerciements

Merci Mines-Paris-Tech Centre de sociologie de l'innovation

EURORDIS

Madeleine Akrich

Fabrizia Bignami

Michel Callon

François Faurisson

Florence Paterson

Julia Fitzgerald

Vololona Rabeharisoa

Anja Helm

Frédéric Vergnaud

Paloma Tejada

…et au 309 associations qui ont contribué à cette enquête 18