Enquête européenne sur la participation des associations de malades à la recherche ( Eurordis/Mines-Paris-Tech)
Large participation : 309 associations grande diversité de situations origine
nombre de membres 35 % 30 25 20 15 10 5 0
Iceland:1
France : 49 6
2 11
6
9
Russia:1
37 15
1
17
39 49
1
6 1 26
43
Ukrain:1
1
membres
2 16
Serbia:1
4
2
Armenia:1 Turkey:1 1
ancienneté
budget
25 20
25 /40 K€
15
3 /6 K€
10 5 ans 0 0
2
10
20
30
40
50
60
0 K€
100 /120 K€
Les associations soutiennent financièrement la recherche Globalement 37% des associations en Europe 71% des associations en France Particulièrement -associations anciennes -budgets plus importants 3
Quelle recherche est financièrement aidée ? Recherche fondamentale
Recherche fondamentale (86%) (81%)
Thérapeutique (57%) Diagnostic (56%) Epidémiologie / histoire de la maladie (54%)
4
Epidémiologie /histoire de la maladie (63%) Diagnostic (60%)
Sciences humaines et sociales (46%)
Sciences humaines et sociales (43%) Thérapeutique (40%)
Aide technique/ Vie quotidienne (24%)
Aide technique/ Vie quotidienne (26%)
Infrastructures de recherche (19%)
Infrastructures de recherche (17%)
Modalités de l’aide financière (associations finançant la recherche) Initiation et financement d’un projet spécifique de recherche (77%) Cofinancement d’un projet spécifique de recherche (75%)
Acquisition d’un équipement (54%)
Cofinancement d’un projet spécifique de recherche (83%) Initiation et financement d’un projet spécifique de recherche (80%)
Acquisition d’un équipement (54%) Bourse pour un jeune chercheur (54%)
Bourse pour un jeune chercheur (47%) Réunions de chercheurs (39%) Formations de chercheurs (30%)
Réunions de chercheurs (31%) Formations de chercheurs (20%)
5
Les associations s’intéressent à la recherche de diverses manières
6
Veille scientifique: Progrès observés par les associations Fondam. Diag (rep. 80%) (rep. 73%)
50 40 30 20 10 0 -10 -20 -30 -40 -50 -60 -70 -80
7
progrès
Ther. (rep. 81%)
Epid. (rep. 78%)
pas de progrès
F. Faurisson
Fondam. Diag (rep. 86%) (rep. 73%)
SHS (rep. 78%)
50 40 30 20 10 0 -10 -20 -30 -40 -50 -60 -70 -80
progrès
Ther. (rep. 86%)
Epid. (rep. 82%)
pas de progrès
Ensemble pour les
SHS (rep. 84%)
Les scientifiques à l’intérieur des associations
56% des associations européennes possèdent un comité scientifique 90% des associations françaises possèdent un comité scientifique
8
F. Faurisson
Ensemble pour les
Aide non financière: des essais cliniques (EC) aux comités institutionels Réunions malades/chercheurs /cliniciens (76%)
Définition des projets de recherche (84%) Identification de participants aux EC (67%)
Priorités de recherche: les attentes des associations
10
Priorités pour les financements publics
Thérapeutique (68%)
Thérapeutique (70%) Recherche fondamentale (70%)
Recherche fondamentale (65%) Diagnostic (63%) Sciences humaines et sociales (60%) Epidémiologie / histoire de la maladie (59%) Aide technique/ Vie quotidienne (47%) Infrastructures de recherche (42%)
Diagnostic (60%) Sciences humaines et sociales (55%) Epidémiologie /histoire de la maladie (52%) Aide technique/ Vie quotidienne (42%)
Infrastructures de recherche (35%)
11
Quels financements pour quelle recherche? Recherche fondamentale (86 %) Thérapeutique (71%) Recherche fondamentale (70%) Epidémiologie /histoire de la maladie (63 %) Diagnostic (60%)
Diagnostic (60%) Sciences humaines et sociales (55%) Epidémiologie /histoire de la maladie (52%)
Sciences humaines et sociales (43%) Thérapeutique (40%) Aide technique/ Vie quotidienne (26%)
Aide technique/ Vie quotidienne (42%) Infrastructures de recherche (35%)
Infrastructures de recherche (17%)
Associatif (alloué) 12
Public (attendu)
Expérience des collaborations entre associations et chercheurs
13
Expérience de collaborations (Projets soutenus par les associations)
Résultats acquis (rep. 60%)
Retour d’infos (rep. 70%)
Relations chercheurs (rep. 60%)
Résultats acquis (rep. 71%)
70
70
60
60
50
50
40
40
30
30
20
20
10
10
0
0
-10
-10
-20 -30
14
satisfaits insatisfaits
-20 -30
Retour d’infos (rep. 76%)
satisfaits
Relations chercheurs (rep. 80%)
insatisfaits
Les associations et la recherche • Veille et implication dans tous les domaines de la recherche (fondamentale, sciences humaines et sociales, thérapeutique,...)
• Volonté de collaboration avec les chercheurs • Soutien à la recherche Financier Non-Financier
intermédiaires naturels entre scientifiques de diverses disciplines de la recherche fondamentale aux sciences sociales
aide déterminante en recherche clinique (double légitimité)
• Des budgets limités Rôle de catalyseurs soutenant momentanément un domaine de recherche délaissé par les secteurs public et industriel
15
En résumé • Les associations perçoivent
la nécessité de mener de front une recherche fondamentale et une recherche thérapeutique, les deux types de recherche s’alimentant réciproquement.
• Malgré les situations urgentes auxquelles sont confrontés leur membres, les associations ont conscience du temps, assez long, dans lequel s’inscrit la recherche.
• Les associations ne souhaitent (et ne peuvent !) se substituer aux institutions publiques ou privées, mais demandent d’être reconnues comme des partenaires.
• Les associations ne revendiquent pas le pilotage scientifique des projets de recherche, mais peuvent apporter leur contribution (expertise et interface) aux scientifiques. 16
Le cercle vertueux de la collaboration entre associations et chercheurs résultats
Projets
Rencontres
collaboration
confiance
Echanges réciproques
17
Remerciements
Merci Mines-Paris-Tech Centre de sociologie de l'innovation
EURORDIS
Madeleine Akrich
Fabrizia Bignami
Michel Callon
François Faurisson
Florence Paterson
Julia Fitzgerald
Vololona Rabeharisoa
Anja Helm
Frédéric Vergnaud
Paloma Tejada
…et au 309 associations qui ont contribué à cette enquête 18
The next folded strip is placed 5â8" from the folded edge, covering about half of the sewn strip. Pin the strip in place, and sew the strip along the raw edge (Dia.
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