Invitation à la seconde journée scientifique sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville organisée en France. Vendredi 14 Octobre 2011 à Paris Campus des Cordeliers 21 rue de l’école de Médecine - 75006 PARIS

Centre de référence Epilepsies Rares et Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Hôpital Necker Paris

Madame, Monsieur, chers amis, En Mars 2010, l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville s’est associée au centre de référence Epilepsies Rares et STB afin d’organiser, pour la première fois en France, une journée scientifique sur la STB. Cette journée a permis une rencontre entre les médecins et chercheurs français autour de cette pathologie et ses différents aspects. Nous organisons en Octobre prochain une seconde journée qui promet d’être à nouveau très riche. Nous sommes heureux d’y accueillir plusieurs spécialistes de la STB avec la participation de deux spécialistes internationaux : David Kwiatkowski et Elisabeth Thiele, avec qui nous pourrons échanger plus particulièrement sur la question du diagnostic/pronostic en ante natal, et sur les nouvelles orientations thérapeutiques. Au moment où les associations européennes liées à la STB se structurent pour organiser un véritable réseau européen, nous voulons renforcer le réseau français de la STB. Cette journée sera donc une opportunité donnée aux médecins et chercheurs français pour se rencontrer, et faire avancer des projets communs visant à améliorer les possibilités de prise en charge des patients atteints de STB. Nous espérons vivement que vous pourrez y participer, et dans cette attente, nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, chers amis, l’expression de nos meilleures salutations. Céline Bertrand-Hardy Présidente de l’ASTB

Olivier Dulac et Rima Nabbout Centre de référence Epilepsies Rares et STB

 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Coupon d’inscription à retourner à l’ASTB avant le 15 Janvier 2011 à l’adresse ci-dessous (places limitées) :

Nom : ………………………………………………………………………………………………... Institution : …………………………………………………………………………………………. Adresse postale : …………………………………………………………………………………. Téléphone : ………………………………………..

Mail : ……………………………………..

participera à la journée scientifique sur la STB ne participera pas    participera au déjeuner

Merci de répondre au plus vite !

2nd TSC Scientific Meeting in Paris Clinic and Research : Projects and Perspectives

14th of October 2011 – Paris Centre de référence Epilepsies Rares et Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Hôpital Necker Paris

Organised by ASTB and CENTRE DE REFERENCE STB Campus des Cordeliers - Amphithéâtre PASQUIER 21 rue de l’école de Médecine - 75006 PARIS

Preliminary program : 9h30-10h : Introduction and welcoming remarks 10h – 11h : David J. Kwiatkowski (Brigham & Women’s Hospital, Dana Farber Cancer Inst., Harvard Medical School) Overview of tuberous sclerosis : genetics, pathway, insights from mouse models, and novel therapeutics 11h-12h15 : Antenatal diagnosis and prognosis of TSC

Comité de coordination : Rima Nabbout, Necker Mario Pende, Necker C. Bertrand-Hardy, ASTB

The cardiologist point of view The neuropediatrician point of view The obstetrician point of view 12h15 – 14h00 : Lunch

14h – 15h Elizabeth A. Thiele (Carol & James Herscot Center for TSC, Massachusetts General Hospital) Treatment of epilepsy in TSC in 2010 and beyond 15h -16h00 : Clinical trials in France The French clinical trials network in childhood epilepsies Rapamycine protocoles in TSC in France and Europe Ethical aspects of clinical trials in childhood 16h – 16h30 : Break

16h30-17h30 : Projects sponsored by ASTB (2009 call) Mario Pende (Inserm, Université Paris Descartes) Nail Burnashev (Inserm, Marseille) Christian Combe (Hôpital Pellegrin, Bordeaux) 17h30 – 18h00 : Short talks from participants 18h00– 18h15 : Conclusion remarks