les es é Soir
11
2
1
12 3
4
Terkel Andersen (President Eurordis) et Yann Le Cam (CEO Eurordis).
La princesse Astrid de Belgique entourée des Lauréats Eurordis 2018. 5
Les Ambassadeurs internationaux d’EURORIS: Mme Karin Hepburn Ferrer, M. Sean Hepburn Ferrer, Me Reem Boustany et Mme Claudia Hirawat 8 9
EURORDIS
L
a cérémonie des Eurordis Black Pearl Awards a suscité de belles émotions et engendré un profond espoir dans le cadre superbe de l’Hôtel le Plaza à Bruxelles. Organisée tous les ans en févier par l’ONG Eurordis-Rare Diseases Europe à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, cette soirée de gala met à l’honneur, en leur décernant des prix, des acteurs remarquables de la communauté qui lutte contre ce mal : associations de patients, bénévoles, entreprises, médias, des scientifiques et des décideurs politiques qui travaillent avec acharnement pour réduire l’impact des maladies rares sur environ 30 millions de personnes en Europe. Cet événement exceptionnel a réuni des personnes sensibles à la cause, dont la princesse Astrid ; la princesse Anne de Ligne ; l’ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares, Sean
124 PA R I S MATC H DU 8 au 14 mars 2018
6
7
13
14
15
16
17
10 18
19
20
Éric-Emmanuel Schmitt (Antigone) et La princesse Astrid de Belgique.
Hepburn Ferrer, fils aîné de l’inoubliable Audrey Hepburn ; le dramaturge, romancier et réalisateur franco-belge Eric-Emmanuel Schmitt ; la Première Dame de
Eurordis-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients dans plus de 60 pays : elles œuvrent ensemble à améliorer le quotidien de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare la République de Serbie Madame Vučić ; l’épouse du Premier Ministre de Malte, Madame Muscat, ainsi que Georges Dassis, président du Comité économique et social européen (CESE). Lors de la soirée, Nicholas McCarthy,
le pianiste britannique de renommée internationale, a prononcé un discours inspirant sur les défis auxquels il a dû faire face en grandissant en situation de handicap. Il a expliqué comment il a surmonté les obstacles pour poursuivre ses rêves et devenir le premier pianiste à une seule main à obtenir un diplôme du Royal College of Music. Parmi les lauréats des Prix Eurordis figurait Sammy Basso, lauréat du « Eurordis Young Patient Advocate Award », qui distingue le travail exceptionnel de jeunes représentants de patients. Tous les participants se sont levés pour applaudir son courage, son optimisme et son travail de sensibilisation pour faire avancer la recherche sur la progéria, une maladie génétique extrêmement rare qui engendre un vieillissement accéléré du corps, maladie qui touche Sammy. Le travail remarquable du professeur italien Michele De Luca et du docteur
allemand Tobias Hirsch, ainsi que celui de leurs équipes respectives, a également été reconnu. Ensemble, ils ont conçu un traitement expérimental qui a permis de
Le pianiste Nicholas McCarthy a expliqué comment il a surmonté les obstacles pour devenir le premier pianiste à une seule main à obtenir un diplôme du Royal College of Music sauver la vie d’un jeune garçon de 7 ans souffrant d’épidermolyse bulleuse jonctionnelle (EBJ). Cela représente une percée importante dans la thérapie génique des cellules de la peau qui pourra permettre à l’avenir de soigner d’autres formes d’EB, ainsi que les personnes atteintes de brûlures graves.
Eurordis-Rare Diseases Europe est une alliance européenne à but non lucratif qui regroupe plus de 700 associations de patients, dans plus de 60 pays. Ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien de 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe. Eurordis mène de nombreuses initiatives internationales pour la communauté des maladies rares, dont la Journée internationale, une campagne de sensibilisation internationale à laquelle participent plus de 90 pays ; le Comité des ONG pour les maladies rares (NGO Committee for Rare Diseases) travaillant aux Nations Unies pour obtenir une plus grande reconnaissance politique au vu du défi global que représente cette action. Enfin, Eurordis a récemment lancé la Commission mondiale pour mettre fin à l’errance diagnostique des enfants atteints de maladies rares. n
21
22
1. Geske Wehr (Membre du CA d’Eurordis), Avril Daly (Vice-Présidente Eurordis et Retina International) et Pr. Bruno Sepodes (Eurordis European Rare Disease Leadership Recipient 2018). 2. Simone Boselli (Eurordis), Pooja Merchant (Bayer) et Matthias Gottwald (Bayer). 3. Richard Corliss (Shire), David King (Shire) et Simone Boselli (Eurordis). 4. Anja Helm, Sharon Ashton et Danielle Rietiker (Eurordis). 5. Dr. Serge Braun et Françoise Salama (Membre du CA d’Eurordis). 6. Dr. et Mme Tobias Hirsch (Eurordis Scientific Award Recipient 2018). 7. M. et Mme Alaister Kent (OBE, Eurordis Lifetime Achievement Award Recipient 2018). 8. La princesse Anne de Ligne (Presidente du gala) entourée de Me Reem Boustany (Vice Presidente du gala) et Terkel Andersen (President, Eurordis-Rare Diseases Europe). 9. Paul Robinson (MSD) et Alexandra Moutet (UBC). 10. La première dame de Serbie, Tamara Vučić et Michelle Muscat (épouse du Premier Ministre maltais). 11. Michelle Muscat et chevalier Charles de Fabribeckers de Cortils et Grace. 12. M. Nicholas McCarthy OBE (Pianiste). 13. Stéphanie Hoffmann (Clementia) et Dr. Erik Tambuyzer (BioPontis). 14. Baronne Paul Janssen, S.E Raymond Azzopardi (Ambassadeur de Malte) et Jan Matthysen. 15. Carrie Grant (Maître de cérémonie) et Nicholas McCarthy OBE (Pianiste). 16. Susanne Schaffert et Samit Hirawat (Norvartis Farma SPA, Eurordis Company Award for Innovation 2018). 17. Sammy Basso, Simona Bellagambi (Eurordis) et MPE Elena Gentile (Eurordis Policy Maker Award Recipient 2018). 18. Pooja Merchant (Bayer), Alexandra Moutet (UBC), Matthias Gottwald, Magda Chlebus (EFPIA) et Paul Robinson (MSD) (Eurordis Company Award for Patient Engagement Recipients 2018). 19. Chris Sotirelis (Eurordis Volunteer Award Recipient 2018). 20. Serge Braun (Eurordis Written Media Award 2018). 21. Pr. Michele de Luca (Eurordis Scientific Award Recipient 2018). 22. Helene Cederroth et Mikk Cederroth (Eurordis Volunteer Award Recipients 2018). pa r i s ma t ch . b e 125
