Accès aux traitements : un accès inégal pour les patients européens atteints de maladie(s) rare(s)
Méthodologie Les données fournies dans ce rapport sont les résultats globaux de l’étude ; ils incluent les répondants vivant en Europe continentale et en Grande Bretagne (48 pays) qui ont une maladie rare ou qui ne sont pas diagnostiqués. Méthodologie • Cette étude a été menée grâce au programme d’études Rare Barometer d’EURORDIS ; • La question faisait référence au traitement médical en général incluant les médicaments (symptomatiques, de fond ou curatifs), la chirurgie et les dispositifs médicaux ; • La même question a été posée dans le cadre de l’ISSP (International Social Survey Program, un programme annuel de collaboration transnationale sur des études couvrant d’important sujets dans la recherche en sciences sociales). La dernière vague d’étude a été menée en 2011. Les comparaisons sont faites avec le continent Européen ; • Le terrain a démarré le 11 février et s’est terminé le 16 février 2017 ; avec un total de 1350 répondants venant de 21 pays européens ; • L’échantillon est composé de 54% de patients, et de 46% d’aidants. Les aidants ont répondu par rapport à la situation du/des malade(s) dont ils s’occupent.
Au cours des 12 derniers mois, vous est-il arrivé de ne pas prendre un traitement médical dont vous aviez besoin parce que… …Vous ne pouviez pas le payer ? (n=1350)
100%
90%
94%
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70% 60%
Rare Barometer Voices
50%
International Social Survey Programme
40% 30% 20% 10% 0%
15% Oui
6% Non*
*Non = Non + N’avait pas besoin d’un traitement
Au cours des 12 derniers mois, vous est-il arrivé de ne pas prendre un traitement médical dont vous aviez besoin parce que… …Le traitement dont vous aviez besoin n’était pas disponible là où vous vivez ou à proximité ? (n=1350)
100%
90%
93%
80% 76%
70% 60%
Rare Barometer Voices
50%
International Social Survey Programme
40% 30% 20%
24%
10% 0%
7% Oui
Non*
*Non = Non + N’avait pas besoin d’un traitement
Au cours des 12 derniers mois, vous est-il arrivé de ne pas prendre un traitement médical dont vous aviez besoin parce que… …La liste d’attente était trop longue ? (n=1350)
L'évolution des technologies médicales nous per- met de maintenir des patients en vie, mais parfois au ... science pour maintenir une personne en vie quel que soit son état. Il y a une négation de la qualité de vie ... Le Médecin du Québec, volume 47
les référentiels régionaux de cancérolo- gie (54 %). Plus de la moitié des méde- ..... tion d'une activité physique régulière, quels que soient le sexe et l'âge du ...
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que la normale. Ce sont les ... Pression sur la vessie, entraînant un besoin constant d'uriner. · Pression sur les intestins, provoquant une constipation et des.
Selon une nouvelle étude, 53 % des proches d'un patient dans un état critique ont un pronostic différent de celui du médecin. ... les études, le désir des grands malades d'avoir recours de manière prolongée au maintien des .... Par ailleurs, la commu
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