Printemps-été 2017

ARTICLE VEDET TE Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP

RECHERCHE

BIEN VIVRE

PASSER À L’ACTION

Activité physique

Nutrition et SP

Maladie chronique et travail

NOTRE MISSION Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie. Magazine SP, printemps-été 2017 Société canadienne de la sclérose en plaques 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5 Téléphone : 1 800 268-7582 Télécopie : 416 922-7538 [email protected] scleroseenplaques.ca/magazinesp Numéro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001 Photo de la page couverture : Jack MacDuff ISSN 0315-1131 Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

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Président et chef de la direction : Yves Savoie Directrice de la rédaction : Jody Fiorino Rédactrice en chef : Meaghan Kelly Comité de rédaction et collaborateurs Angelica Asis, Recherche Cathy Nidoski, Division de la Colombie-Britannique et du Yukon Céline Patenaude, Division du Québec Jenna D. MacDonald, Division de l’Atlantique Jon Waldman, divisions du Manitoba et de la Saskatchewan Judith Kays, Division de l’Atlantique Julie Crljen, Division de l’Ontario Julie Kelndorfer, Relations avec les gouvernements Megan Newman, Division de l’Alberta et des T.N.-O. Nelson Augustin, Division de la Colombie-Britannique et du Yukon Pam Seto, Marketing et communications Peter Schwarz-Lam, Recherche Sarah Olivieri, Division de l’Alberta et des T.N.-O. Sylvie Bastien, Division du Québec

FSC FPO

Le sceau de confiance du Programme de normes est une marque d’Imagine Canada utilisée sous licence par la Société canadienne de la sclérose en plaques.

ÉDITION DU Q U É B EC

Table des matières Printemps-été 2017

ARTICLE VE DE T TE Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP

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actualité RECHE RCHE Activité physique : recherche sur le mieux-être des personnes qui vivent avec la SP

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Pour lire encore plus de témoignages, consultez le blogue de la Société de la SP (blogue. scleroseenplaques.ca) ou trouvez-nous sur les réseaux sociaux (@SocieteSPCanada).

BIE N VIVRE Nutrition et SP, sans privation

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témoignage M A VIE AVEC L A SP Danser sous la pluie! par Yannick Ollassa

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SUJE T S PR ATIQUE S En dehors des sentiers battus : voyager quand on a la SP

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gestes concrets UTILISE R SA NOTORIÉ TÉ P OUR FAIRE AVANCE R L A C AUSE Des personnalités s’impliquent

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L A RECHE RCHE SUR L A SCLÉ ROSE E N PL AQUE S L’immense contribution du Québec

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PA SSE R À L’AC TION Maladie chronique et travail

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Message de Yves Savoie

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Avis de convocation à l’AGA et formulaire de procuration

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Jack, champion de curling et de la lutte contre la SP

En 1976, Jack MacDuff a mené l’équipe de curling de St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) vers la victoire lors du tournoi Brier, à savoir la plus prestigieuse compétition de curling du Canada. À seulement 26 ans, Jack venait d’atteindre un sommet. Il y a quelques années, au cours d’un dîner de remise de prix tenu à l’intention de jeunes sportifs, Jack a pris la parole pour souligner l’importance de la persévérance : « Gardez la tête haute et continuez jusqu’au bout. Mobilisez-vous avec vos coéquipiers et votre entraîneur et vous pourrez réaliser votre plein potentiel. » Au vu de ce que Jack réalise au quotidien, il est évident que nous avons affaire à un homme volontaire, reconnaissant et plein d’esprit. Il s’avère par ailleurs que Jack est atteint de sclérose en plaques progressive primaire. Jack avait environ 13 ans lorsqu’il a commencé à jouer au curling, et, au fur et à mesure que ce

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sport gagnait en popularité, son désir de faire de la compétition s’est accru. Durant ses études, il a fait partie de l’équipe de curling de l’Université Acadia. En 1971, alors qu’il rendait visite à un ami — membre d’une équipe adverse — à St. John’s, il a été invité à étudier à l’Université Memorial et à se joindre à l’équipe de curling de Terre-Neuve-et-Labrador. Jeune et insouciant, Jack a accepté cette offre. L’année suivante, sa nouvelle équipe de curling a participé au tournoi Brier. Jack n’avait que 22 ans et jouait troisième. Ayant alors compris le sentiment que pouvait susciter une victoire en curling au niveau national, il commença à se préparer pour disputer de nouveau ce tournoi. Quatre ans plus tard, Jack se rendit effectivement au Brier en tant que capitaine de sa jeune, mais enthousiaste, équipe. Or, tandis que personne n’attendait de bons résultats de leur part, Jack et ses coéquipiers surent tirer leur épingle du jeu et se mirent

à gagner des parties, éliminant ainsi d’autres équipes. « Ensuite, l’équipe non favorite est devenue celle que tout le pays soutenait », affirme Virginia Kays, alors joueuse et partisane de curling passionnée. « Durant la finale, le pays tout entier a retenu son souffle le temps que la dernière pierre glisse d’un bout à l’autre de la piste. Avant le tournoi Brier tenu cette année-là, personne n’avait entendu parler de Jack MacDuff ni de ses “acolytes” de Terre-Neuve-et-Labrador, mais à l’issue de la finale, tout le monde connaissait leur nom et acclamait l’équipe. Ce moment inoubliable a marqué l’histoire du curling canadien. » C’était il y a plus de quarante ans, et aucune équipe représentant Terre-Neuve-et-Labrador n’a connu une telle réussite depuis lors. Ce fut un tel succès que l’Association canadienne de curling a invité Jack et ses anciens coéquipiers à participer à la cérémonie d’ouverture du tournoi Brier de cette année, qui se tiendra à St. John’s. Jack en est enchanté, d’autant plus qu’il aura l’occasion d’encourager l’équipe de Terre-Neuve-et-Labrador et son capitaine actuel, Brad Gushue. Ces derniers ont figuré parmi les favoris lors des tournois des dernières années, et Jack sera l’un des nombreux partisans qui les soutiendront et qui espèrent les voir remporter les grands honneurs. Au début des années 1980, Jack et sa femme Janet se sont établis au Nouveau-Brunswick, où ils ont commencé à mener une vie normale et heureuse. Jack jouissait d’une carrière prospère au sein de la société General Motors, tandis que Janet travaillait à la maison, s’occupant de leurs trois jeunes enfants. Conservant son âme d’athlète, Jack continuait de se maintenir en forme en jouant au curling et au golf en plus de s’entraîner en salle. Janet et lui faisaient aussi du vélo ensemble. Or, lors d’une partie de golf en 1989, Jack s’est aperçu que sa vue ne parvenait pas à se concentrer sur la balle, ce qui ne l’a pas inquiété de prime abord. Toutefois, voyant ses scores au golf empirer, il a fini par admettre que quelque chose n’allait pas. C’est au bout de deux années de consultations médicales — notamment en neurologie — que Jack a su de quoi il s’agissait. Il se souvient avoir entendu la phrase suivante : « Nous pensons qu’il s’agit de la sclérose en plaques. » À l’époque, les explications n’allaient pas plus loin. Il n’y avait rien d’autre à ajouter; on ne vous donnait pas d’information sur la prise en charge des symptômes ou le type de SP en cause ni aucun conseil sur ce qu’il vous restait à faire. C’est ainsi que ça se passait pour les gens qui apprenaient qu’ils avaient la SP. Les traitements étaient encore à l’étude, et les médecins tentaient d’assembler

En bas, à gauche, puis dans le sens horaire : Jack MacDuff, Doug Hudson, Ken Templeton et Toby McDonald ont remporté les grands honneurs en 1976 lors du tournoi Brier qui s’est tenu à Regina.

les pièces du casse-tête que constituait la SP dans toute sa complexité. Jack s’est donc mis à porter des lunettes et a continué de mener sa vie, jouant au golf, travaillant et demeurant actif. Il s’est senti bien pendant encore dix ans. Puis, alors que tout le monde se souciait du bogue de l’an 2000, Jack s’inquiétait au sujet de sa santé, principalement en raison de troubles de la mobilité et de l’équilibre qui compromettaient sa capacité de marcher et de se déplacer. Âgé de 50 ans, Jack a alors reçu un diagnostic de SP progressive primaire, maladie qui allait confiner sa sœur cadette dans un fauteuil roulant quelques années plus tard. « Quand j’ai reçu le diagnostic, il n’y avait aucun médicament pouvant m’aider ni aucun remède en vue. Je me suis dit alors que je pouvais tout de même m’en sortir. » Grâce à son attitude résolument positive, Jack a su composer avec la SP. « Mon médecin me disait toujours qu’il aimait me voir dans son cabinet, car je parvenais toujours à le faire rire, quelle que soit la nouvelle qu’il venait de m’annoncer. » Jack s’est tout d’abord muni d’une canne pour pouvoir marcher, avant d’avoir à utiliser deux cannes, qu’il a ensuite troquées contre un déambulateur. À présent, il se déplace en fauteuil roulant ou en quadriporteur. Son quotidien consiste maintenant à faire le plus d’exercice possible en soulevant des poids et en circulant en ville. Lorsqu’on lui demande pourquoi il en fait autant, il répond tout simplement : « Parce que j’en suis capable. » Déterminé à rester actif, Jack a commencé à s’impliquer dans le cadre du Vélotour SP du NouveauBrunswick il y a 12 ans. Ne pouvant plus monter à vélo, il s’est attelé à toutes sortes de tâches. Il a notamment

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dirigé et soutenu l’équipe baptisée Slow Spokes pendant des années. Celle-ci demeure à ce jour l’équipe la plus nombreuse inscrite à l’événement. Jack a remporté le titre de champion de la commandite lors des trois dernières années, parvenant à amasser plus de 66 000 $. Il a également mis sur pied un tirage pour permettre aux participants au Vélotour SP de la région de l’Atlantique de vendre des billets dans le cadre de leur propre campagne de collecte de fonds. « Ticket to a Cure » est l’œuvre de Jack, dont la seule réputation suffit pour inciter les partisans de l’événement à offrir des prix sans avoir été sollicités. Chaque année, cette initiative permet de recueillir plus de 20 000 $, et Jack se réjouit de constater que le montant des fonds amassés dépasse toujours ses attentes. Bien qu’il ait décidé de se retirer du Vélotour SP en 2016, Jack est prêt à s’impliquer autrement. « Cette année, j’aimerais participer à la Marche de l’espoir en fauteuil roulant. Lorsqu’on a des limites, il faut savoir ajuster ses objectifs et ses rêves en conséquence. » Il ne fait aucun doute que Jack est reconnaissant pour la vie qu’il a eue jusqu’à présent. Il a connu le succès, tant sur le plan familial que professionnel ou sportif. « Vraiment, que demander de plus? Ma femme et mes enfants sont formidables et ils me soutiennent

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beaucoup; ces derniers sont maintenant adultes et mènent une bonne vie. J’ai un cercle d’amis et de connaissances extraordinaire, qui n’a jamais cessé de m’appuyer. Sans le soutien de tous, je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui. » « Jack a une attitude extraordinairement positive qui ne lui fait jamais défaut », affirme Kim Wilson, amie proche de Jack, présidente du conseil d’administration de la Division de l’Atlantique de la Société de la SP et membre fidèle de l’équipe de cyclistes Slow Spokes. « Son courage et son esprit nous incitent tous à persévérer malgré les difficultés que nous pouvons avoir à surmonter. » « S’il y a une chose que vous souhaitez réaliser, faites de votre mieux pour y arriver et ne baissez pas les bras », déclare Jack. « Je sais qu’un grand nombre de gens, de chercheurs et de médecins travaillent assidûment en vue de la découverte d’un remède contre la SP, et je crois qu’un jour nous aurons des solutions. Je n’en bénéficierai probablement pas, mais cela aura un impact sur les prochaines générations. Et si je peux contribuer à changer le cours des choses en ce sens, je m’estimerai satisfait. « Ce que j’aimerais dire à quiconque, qu’il s’agisse d’un jeune athlète, d’un participant au tournoi Brier de quelque niveau que ce soit ou d’une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP, c’est qu’il importe de prendre chaque jour comme il vient, de faire de son mieux et de ne jamais oublier qu’on n’est pas seul dans la vie aux côtés de la SP. » Ce jour de 1976 où son équipe s’est imposée au tournoi Brier, Jack était sur un nuage. Aujourd’hui, plus de 40 ans plus tard, il continue de penser qu’il est l’un des hommes les plus heureux sur terre. Le dernier tournoi Brier — championnat canadien de curling masculin — s’est déroulé du 6 au 10 mars 2017. Pour accéder à une version actualisée du présent témoignage et connaître les résultats de cette compétition, consultez la page blogue. scleroseenplaques.ca/2017/03/jackmacduff. Les Canadiens attendent des nouvelles au sujet de l’Ocrevus, premier médicament modificateur de l’évolution de la maladie destiné aux adultes atteints de SP progressive. Pour obtenir de l’information à jour à ce propos, visitez le scleroseenplaques.ca. Le gouvernement fédéral a tenu récemment des consultations publiques sur l’accessibilité au Canada. Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour connaître les résultats de ces consultations ou obtenir plus d’information à ce sujet.

@SocieteSPCanada

Recherche Activité physique : recherche sur le mieux-être des personnes qui vivent avec la SP L’un de nos objectifs est d’accroître la contribution de la collectivité de la SP à l’orientation de nos investissements. Dans cette optique, nous avons mené un sondage destiné à nous éclairer sur ce que signifie le bien-être pour les gens qui ont la SP. Les réponses que nous avons obtenues lors de cette consultation ont révélé le désir d’en savoir plus sur les approches parallèles de prise en charge des symptômes. La sclérose en plaques est une maladie qui peut empêcher la personne qui en est atteinte d’accomplir ses activités quotidiennes, de remplir normalement ses tâches dans le cadre de son travail, de créer des liens sociaux et de profiter pleinement de la vie. Bien que certains médicaments permettent aujourd’hui la prise en charge de divers aspects de la SP, les gens s’intéressent de plus en plus à d’autres moyens de composer avec les symptômes de cette affection et de mener une vie saine.

Pour permettre à ces personnes d’en apprendre davantage sur les solutions de rechange au chapitre de la prise en charge des symptômes, nous avons mis sur pied le programme de subventions pour l’innovation en recherche axée sur le bien-être (SIRBE), en partenariat avec Hermès Canada. Nous souhaitons ainsi que soient élaborées des approches novatrices en matière de mieux-être, destinées à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes ayant la SP. La participation de personnes touchées par la SP tout au long du processus de recherche compte également parmi les objectifs du programme SIRBE. En s’adjoignant des membres de la collectivité de la SP, les chercheurs sont mieux en mesure de cerner les problèmes liés précisément à cette collectivité et de livrer des résultats qui auront un impact direct et immédiat sur les personnes touchées par la SP, que ce soit en milieu clinique, à domicile ou dans la collectivité.

Les participants au sondage se sont exprimés en faveur d’études sur l’activité physique pouvant apporter des réponses aux questions suivantes :

32 %

QUEL TYPE D’EXERCICE ME CONVIENTRAIT LE PLUS COMPTE TENU DE MON DEGRÉ D’ACTIVITÉ?

23 %

L’ACTIVITÉ PHYSIQUE POURRA-T-ELLE RETARDER LA PROGRESSION DE LA MALADIE?

30 %

QUEL IMPACT AURA L’ACTIVITÉ PHYSIQUE SUR MES SYMPTÔMES ET LA PRISE EN CHARGE DE CEUX-CI?

Pour consulter tous les résultats du sondage, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/sondage-sp-bien-être.

15 %

DE QUELLE MANIÈRE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE POURRA-T-ELLE AMÉLIORER MA FONCTION COGNITIVE?

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Description des études sélectionnées

Dre Charity Evans

Impact d’un programme de Pilates dans le contexte de la SP

Axé sur le mouvement et l’amélioration des liens entre l’esprit et le corps, le Pilates est une forme d’activité physique qui gagne en popularité parmi les personnes atteintes de SP en tant que solution de rechange aux programmes d’exercices traditionnels. La Dre Evans, de l’Université de la Saskatchewan, dirigera la première étude menée au Canada sur l’impact du Pilates chez les personnes aux prises avec la SP. En collaboration avec la cochercheuse issue de la collectivité Jana Danielson — propriétaire d’un centre multidisciplinaire de santé et de mieux-être — la Dre Evans mènera une étude comparative à répartition aléatoire et à simple insu, sur une période de douze semaines, auprès de trente personnes ayant la SP et réparties en deux groupes. Le but des chercheuses est d’évaluer, au sein de l’un de ces deux groupes, les effets d’une approche combinant deux séances de Pilates de 50 minutes par semaine et une séance hebdomadaire de massothérapie d’une heure, comparativement aux résultats obtenus parmi l’autre groupe dont les membres n’auront reçu que des soins de massothérapie. L’étude consistera aussi à évaluer les différences présentées pas les deux groupes relativement à divers critères : aptitude à la marche, équilibre, souplesse, mobilité autonome, force musculaire et qualité de vie.

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Dre Katherine Knox

Dre Ann Yeh

Les personnes vivant avec la SP peuvent avoir de la difficulté à pratiquer régulièrement une activité physique, et ce, pour diverses raisons. Tout d’abord, les programmes d’exercices adaptés aux gens dont la mobilité est réduite peuvent être difficiles à trouver. De plus, en raison d’obstacles d’ordre géographique ou économique ou encore liés à une mobilité réduite, certaines personnes peuvent ne pas avoir accès aux installations qui leur permettraient de faire de l’exercice, telles des salles d’entraînement. En vue de promouvoir le bien-être grâce à un programme de physiothérapie accessible par le Web, destiné aux personnes atteintes de SP présentant un degré d’incapacité modéré ou élevé, la Dre Knox, de l’Université de la Saskatchewan, dirigera une équipe multidisciplinaire regroupant des physiothérapeutes, des fournisseurs communautaires de services de santé ainsi que des personnes ayant la SP. L’étude de la Dre Knox consistera à évaluer l’observance, l’acceptabilité et l’aspect sécuritaire de ce programme d’exercices auprès de quarantecinq personnes atteintes de SP durant six mois. Cette étude devrait aussi permettre d’apporter des réponses notamment à la question suivante : « Dans quelle mesure les résultats rapportés par les participants à l’étude au chapitre des symptômes de SP, du bien-être émotionnel, du degré d’activité physique et des fonctions physiques différeront-ils au bout de six mois entre les personnes qui auront suivi le programme de physiothérapie accessible par le Web et celles qui auront reçu des soins habituels de physiothérapie? » Les personnes qui vivent avec la SP pourraient tirer des bienfaits d’une stratégie faisant appel au Web en raison d’une meilleure accessibilité d’une telle approche pour les gens ayant des incapacités, comparativement aux modalités de soins usuelles. Ainsi, cette étude pourrait aider à combler un fossé important en matière d’activité physique dirigée pour les personnes aux prises avec un degré d’incapacité relativement élevé.

Des études ont déjà révélé l’existence d’un lien entre un degré d’activité physique accru, d’une part, et une diminution des niveaux de fatigue et de dépression, d’autre part, chez les enfants et les adolescents qui ont la SP. Or, les jeunes atteints de SP tendent généralement à être très peu actifs. En particulier, des obstacles d’ordre social, psychologique ou environnemental pourraient empêcher ces jeunes de prendre part à des programmes d’exercices en groupe.

Programme de physiothérapie accessible par le Web, destiné aux personnes atteintes de SP présentant un degré d’incapacité modéré ou élevé

Élaboration d’une application mobile ayant pour but d’accroître l’activité physique chez les adolescents atteints de SP

La Dre Yeh, de l’Université de Toronto, se propose de s’attaquer à cette question importante en élaborant une stratégie visant à accroître le niveau d’activité physique des enfants

et des adolescents atteints de SP et consistant à offrir une solution de rechange aux programmes d’exercices en groupe, qui serait accessible et durable. Misant sur la forte utilisation d’Internet et des appareils mobiles parmi les jeunes, la Dre Yeh et son équipe mettront au point une application mobile axée sur l’activité physique, spécialement conçue pour les jeunes ayant la SP, et évalueront l’utilisabilité de cet outil. Parmi les modalités de cette application figureront les caractéristiques suivantes : possibilité pour l’utilisateur de faire le suivi de son niveau d’activité physique; accès à du contenu théorique sur l’activité physique; fonctionnalités favorisant l’entraînement pour aider les jeunes à contourner les obstacles qui les empêchent d’être actifs; fonctionnalités axées sur les réseaux sociaux et visant à permettre aux jeunes atteints de SP de communiquer entre eux et de se soutenir mutuellement.

Bien vivre Nutrition et SP

La recherche consacrée à l’impact de l’alimentation sur les causes et le traitement de la SP constitue un véritable défi en raison des difficultés que posent l’élaboration et le suivi d’études portant sur le sujet. Les essais cliniques sur la nutrition comportent par ailleurs un très grand nombre de variables, contrairement aux études menées sur un médicament en particulier, au cours desquelles les chercheurs peuvent vérifier les réactions chimiques. Il est aussi difficile de recruter un grand nombre de participants prêts à suivre scrupuleusement et durant une longue période un régime excluant certains aliments. Toutefois, en consultant les personnes atteintes de SP, nous avons appris qu’une nutrition adéquate et l’élimination de certains aliments peuvent s’avérer utiles dans la prise en charge des symptômes de cette maladie. Par ailleurs, à mesure que de nouvelles

méthodes de recherche sont élaborées et améliorées, nous en apprenons davantage sur l’impact de l’alimentation sur la SP. Pour les gens ayant la SP, faire son marché ou cuisiner peut s’avérer plus ardu que pour d’autres personnes. Par exemple, le fait de s’approvisionner à l’épicerie peut être extrêmement épuisant pour quelqu’un qui souffre de fatigue. De même, une personne peut éprouver des difficultés à hacher les légumes à cause de tremblements. Dans pareil cas, un ergothérapeute peut donner des conseils sur la manière d’économiser de l’énergie et recommander des gadgets utiles ou des façons d’aménager un milieu de vie. Et grâce à une planification adéquate et au soutien de son équipe soignante, une personne atteinte de SP pourra adapter son alimentation en fonction de ses symptômes et de ses conditions de vie — même si son état et sa situation évoluent avec le temps.

Pour obtenir plus d’ information au sujet de la nutrition dans le contexte de la SP, visitez le scleroseenplaques.ca/sujets-dactualite/alimentation.

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L’information fournie ci-après porte sur les façons dont une personne ayant la SP peut adapter son alimentation selon les symptômes qu’elle présente.

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Troubles intestinaux

Troubles de la vessie

Fatigue

On recommande généralement en premier recours aux personnes atteintes de SP qui éprouvent des problèmes de constipation de modifier leurs habitudes alimentaires. Il faut boire suffisamment d’eau et consommer des aliments riches en fibres insolubles pour faciliter le transit intestinal. Il convient alors d’adopter un régime alimentaire bien équilibré, comportant de nombreuses portions de fruits et de légumes.

Certaines personnes qui souffrent de troubles de la vessie réduisent leur consommation d’eau pour uriner moins souvent. Or, quand on boit moins, l’urine devient plus concentrée, ce qui peut provoquer une irritation de la vessie et accroître le risque d’infections urinaires. Il est généralement recommandé de boire de six à huit verres d’eau par jour (soit environ 1,5 litre), et il vaut mieux éviter de consommer trop de caféine ou d’alcool, car ces substances peuvent irriter la vessie.

Pour conserver son degré d’énergie, il peut être avantageux de se contenter de petits repas ou d’augmenter la fréquence des collations au lieu de prendre un repas chaud et copieux. Pour ne pas manquer d’énergie, on peut aussi consommer des repas et des collations riches en protéines ou en glucides complexes, comme le pain de blé entier. S’ils constituent la principale source d’énergie, les aliments riches en glucides peuvent accentuer la fatigue, puisque leur consommation entraîne un bref regain suivi d’une baisse d’énergie. C’est également le cas des boissons qui ont une forte teneur en caféine, comme le thé, le café et les sodas.

Tremblements

Problèmes de déglutition

Les tremblements d’une intensité modérée ou importante amènent l’organisme à brûler des calories. Par conséquent, il peut être nécessaire de consommer des collations et des boissons énergisantes entre les repas afin d’éviter de perdre du poids ou de ressentir une fatigue accrue. En outre, les tremblements peuvent engendrer des difficultés à tenir ou à saisir des objets. Il convient alors de privilégier certains types d’aliments. Par exemple, il est plus facile de manger un sandwich que des spaghettis ou une soupe. Soulignons par ailleurs qu’on peut trouver sur le marché des couverts, de la vaisselle et des ustensiles de cuisine qui ont été conçus spécialement pour faciliter la préparation et la consommation des repas.

Il peut être utile de modifier la texture des aliments qui sont plus diffices à avaler que d’autres. Soulignons par exemple que la consommation de noix devrait être limitée, car celles-ci peuvent adhérer aux parois de la gorge et en causer l’irritation. Les aliments semi-liquides sont les plus faciles à avaler. Dans les cas où la déglutition est très difficile, les aliments devraient être réduits en purée. Si aucune de ces techniques ne s’avère efficace, une sonde gastrique peut être insérée par le nez ou installée directement dans l’estomac par voie chirurgicale pour qu’une alimentation adéquate soit assurée.

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Ma vie avec la SP Danser sous la pluie! PA R YA N N I CK O LL A S S A

Devant les épreuves que le destin nous envoie, nous ne devons pas nous sentir réduits à l’impuissance. 

Ma première poussée de SP est survenue alors que j’avais 33 ans. Elle s’est manifestée par une sensation de chaleur et de brûlure (dysesthésie) sur toute la partie droite de mon corps. Ces sensations se sont accentuées pendant deux mois, puis ont pris autant de temps à se résorber. La rémission n’a pas été complète. Lorsque le verdict est tombé, en 2008, j’ai d’abord vécu dans le déni. Je refusais de croire que cela changerait ma vie. Je préférais ignorer la réalité, m’en bâtir une nouvelle dans laquelle la sclérose en plaques n’existait pas. Malgré la douleur et la fatigue qui m’accablaient, j’ai continué à travailler de nombreuses heures par semaine à titre de chargée de cours en relation d’aide, au Cégep

Saint-Jean-sur-Richelieu, et d’intervenante, dans un centre pour femmes. Le diagnostic de SP a été difficile à accepter, mais j’ai vécu mon plus grand choc en mai 2010 lorsque j’ai dû arrêter de travailler. Moi qui m’étais promise de ne pas laisser la maladie bouleverser ma vie, je devais admettre que je n’avais plus la maîtrise de mon corps. En janvier 2011, j’ai tenté de faire un retour au travail. Malheureusement, les douleurs quotidiennes, la fatigue et le manque de concentration m’ont forcée à faire une demande de rente d’invalidité. Entre-temps, j’avais démarré le blogue littéraire Livresquement boulimique, parce qu’il était essentiel que je m’occupe l’esprit. Cette aventure n’est pas

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terminée, puisque j’y écris toujours des chroniques et des critiques de livres de toutes sortes sous le pseudonyme « La Bouquineuse boulimique ». Les maisons d’édition m’envoient leurs nouveautés et m’invitent à leurs lancements. J’aime participer à ces événements. Ça me permet de sortir de la maison et de discuter de littérature. Même si le blogue m’occupait beaucoup, en 2011 et 2012, j’ai vécu une crise existentielle relativement à mes capacités physiques. C’est à cette époque que j’ai pris conscience du fait que je ne travaillerais plus et que je serais de plus en plus souvent confinée à la maison. Je suis allée quatre fois à Paris, mon refuge, pour m’évader. À Paris, je n’avais pas la SP. À Paris, je pouvais vivre autrement, librement et surtout à l’abri des regards des gens de mon entourage dans lesquels je voyais l’ombre de la maladie. Pour m’aider à traverser cette période, il me fallait diversifier mes champs d’intérêt et mes occupations. J’ai donc commencé à peindre. Un an plus tard, j’ai fait ma première exposition. Aujourd’hui, j’accepte ma vie telle qu’elle m’est offerte et j’y trouve du beau tous les jours. Devant

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les épreuves que le destin nous envoie, nous ne devons pas nous sentir réduits à l’impuissance. Lorsque nous nous efforçons de concentrer nos efforts sur les éléments sur lesquels nous avons du pouvoir, nous ne pouvons qu’être plus heureux. C’est ainsi que ma famille et moi menons notre lutte contre la sclérose en plaques. Si nous n’avons pas de contrôle sur ma maladie, nous pouvons soutenir la cause, ma cause. Chaque année, nous amassons des fonds pour la Société canadienne de sclérose en plaques. Mon mari a participé aux deux derniers événements de la Tournée de l’espoir, avec Sophie Thibault. L’an dernier, il a organisé son propre événement de collecte de fonds, qui s’intitulait « Arrêter la SP : ça roule ». De plus, 10 % du prix de vente de mes toiles est remis à la Société de la SP. Le philosophe Sénèque a dit : « La vie, ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre à danser sous la pluie. » C’est le message que je transmettais à mes clients lorsque je travaillais en relation d’aide et c’est ainsi que je mène ma vie.

Une fois sur place, je devais emprunter un escalier, ce qui m’était difficile en raison de la SP. Je demandais à disposer d’un équipement spécial, comme une chaise de douche, mais il n’y en avait pas dans la chambre ou l’équipement fourni ne correspondait pas à ce qui était prévu. À un moment donné, j’en suis venue à penser que je ne devais pas être la seule personne à vivre ce genre de situation. J’ai donc fondé mon agence de voyages pour personnes à mobilité réduite, dans le but, entre autres, de passer le message suivant : “Qu’il s’agisse d’explorer Venise à bord d’une gondole accessible aux fauteuils roulants, de visiter le Machu Picchu ou de vous aventurer au Népal, vous pouvez le faire!” — TARITA, QUI A REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP CYCLIQUE EN 1996.

Sujets pratiques En dehors des sentiers battus : voyager quand on a la SP La découverte de l’inconnu, voilà ce qui nous incite à voyager — je parle de la nouveauté qu’apporte le fait d’explorer la culture, les styles architecturaux et l’histoire d’autres contrées et de découvrir le mode de vie d’autres peuples. Or, l’imprévisibilité d’une maladie épisodique comme la SP peut faire de cette quête de l’inconnu un défi risqué. Toutefois, avoir la SP ne signifie pas qu’on ne peut plus voyager; cela implique simplement qu’il faut planifier ses vacances de manière réfléchie. Conscients de l’importance de voyager pour le bien-être mental et physique des gens, nous avons préparé une petite trousse destinée aux personnes qui souhaitent voyager tout en ayant à composer avec une mobilité restreinte.

Médicaments injectables. Il importe Assurance. Il est indispensable de contracter une police d’assurance voyage au moment de faire des réservations. En cas de poussée de SP ou de toute autre urgence médicale, une telle couverture s’avérera fort utile.

Planification. Au moment de réserver un vol, il convient de signaler à la compagnie aérienne tous les appareils qu’on utilise ou l’assistance dont on aura besoin. Il est aussi recommandé de s’assurer, avant toute réservation, que les installations prévues pour l’hébergement ou vos activités sont réellement accessibles, car la notion d’accessibilité n’est pas la même pour tous.

de détenir une lettre de son médecin et de conserver tous ses médicaments dans leur emballage d’origine, sur lequel doit figurer l’étiquette d’ordonnance.

Vêtements et équipement. Il existe des vêtements de refroidissement qui peuvent déclencher une alarme aux portiques de sécurité de certains aéroports. Il importe donc de consulter la liste des restrictions imposées par l’aéroport de départ ou de destination. Comme les blocs de piles et les batteries peuvent aussi entraîner une alarme, l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel peut limiter les risques de problème.

Limites de bagages. Il est généralement permis d’apporter à bord d’un avion le sac dans lequel on transporte ses fournitures médicales ou ses appareils d’aide en plus du bagage à main et du sac personnel autorisés.

Nos agents info-SP sont là pour vous fournir toute l’information en lien avec la SP dont vous pourriez avoir besoin. N’hésitez pas à communiquer avec l’un d’eux par téléphone, au 1 844 859‑6789, ou par courriel, à [email protected].

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Utiliser sa notoriété pour faire avancer la cause Des personnalités s’impliquent La Société canadienne de la sclérose en plaques a la chance de compter sur plusieurs personnalités québécoises pour faire avancer la cause qu’elle défend. Chacune d’elles s’implique pour une raison qui lui est propre, mais toutes ont le même objectif : faire progresser la recherche pour stopper la SP. C’est bénévolement que ces femmes agissent à titre de porte-parole pour nos événements de collecte de fonds et de sensibilisation.

« C’est comme si la cause m’avait choisie. » - Patricia Paquin Figure bien connue du milieu artistique, Patricia Paquin s’implique auprès de la Société de la SP depuis plus de 20 ans. Au départ, elle était loin de se douter que son engagement allait prendre un caractère aussi personnel. En effet, quelques années après avoir épousé la cause, elle a appris que sa sœur aînée était atteinte de SP. En 2016, l’animatrice est devenue le visage officiel du Mois de la sensibilisation à la SP. Depuis qu’elle œuvre à nos côtés, Patricia a vu de grandes avancées en recherche ainsi que l’arrivée sur le marché de plusieurs traitements et c’est ce qui l’encourage.

« C’est l’espoir qu’on puisse enfin trouver comment guérir la SP qui me motive. » - Debbie Lynch-White Actrice reconnue, Debbie LynchWhite s’investit dans la Marche de l’espoir depuis 2014. La cause lui tient extrêmement à cœur puisque son père a reçu un diagnostic de SP à l’âge de 42 ans, alors qu’elle était adolescente. Côtoyer cette maladie a fait d’elle une personne à la fois plus sensible et plus forte. Aujourd’hui, Debbie souhaite utiliser cette force pour donner de l’espoir à tous ceux qui vivent avec la SP.

« Mon amie Christiane est la preuve que, grâce à la recherche et aux médicaments qui en découlent, il y a moyen de vivre avec la sclérose en plaques et d’en retarder l’évolution. » - Valérie Chevalier Jeune personnalité de la télévision québécoise, Valérie Chevalier est la porte-parole du Vélotour SP Croix Bleue Medavie depuis 2015. C’est pour soutenir sa grande amie, atteinte de SP, qu’elle s’implique activement. Cet événement lui permet de s’adonner à sa passion pour le vélo tout en amassant des fonds afin que soit enfin découvert le moyen de guérir la SP et de vaincre cette maladie.

Tout comme nos porte-parole, deux femmes du monde journalistique appuient la cause de la SP depuis longtemps. D’abord, Sophie Thibault nous soutient concrètement depuis 2003. Elle connaît bien les conséquences de la SP puisque sa mère a vécu avec cette maladie pendant plus de 50 ans. Ensuite, Jocelyne Cazin s’engage depuis 2005 afin de soutenir, entre autres, ses amies atteintes de SP. Toutes deux ont usé de leur notoriété pour sensibiliser le public à cette maladie. Leur dévouement sans borne leur a valu le titre honorifique d’ambassadrice SP.

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La recherche sur la sclérose en plaques L’immense contribution du Québec

L’objectif de tout chercheur en SP est de découvrir comment guérir la sclérose en plaques. Bien que nous n’en soyons pas encore là, la recherche réalisée jusqu’à présent a donné des résultats concrets puisque onze médicaments ont été mis au point pour le traitement de la SP cyclique au cours des 20 dernières années. Plus d’un million de personnes dans le monde entier présentent une forme progressive de SP. Toutefois, il n’existe encore aucun médicament permettant de ralentir l’évolution de la SP progressive ou d’en réduire les symptômes. C’est pourquoi l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive a récemment financé trois projets de recherche, à hauteur de six millions de dollars chacun, pour un investissement de 18 millions de dollars. Le Dr Douglas Arnold, chercheur à l’Institut neurologique de Montréal, pilote l’un de ces projets. Ses travaux visent à mettre au jour un marqueur de l’évolution de la SP progressive grâce à l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Cette étude prometteuse permettrait de concevoir des outils de mesure novateurs. « Le projet fait appel à des techniques modernes d’analyse informatisée de données d’IRM, qui pourront être utilisées lors d’essais cliniques de

phase II consacrés à la SP progressive », souligne le Dr Arnold. Aussi à l’avant-plan, le Dr Alexandre Prat, neurologue à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM, chercheur et directeur du laboratoire de neuroimmunologie du Centre de recherche du CHUM et professeur à l’Université de Montréal, a pour sa part reçu un prestigieux prix de l’American Academy of Neurology, qui souligne sa contribution essentielle à la recherche fondamentale et clinique sur la SP. Il a aussi récemment obtenu le prix André-Dupont, qui visait à honorer l’excellence de ses travaux en recherche biomédicale. « J’espère que les études que je mène permettront un jour la découverte de nouveaux traitements contre les maladies neurodégénératives dont la sclérose en plaques », déclare le Dr Prat. Les travaux de recherche de ces deux médecins montréalais illustrent concrètement la grande implication du Québec sur la scène mondiale dans le domaine de la SP. Les progrès accomplis jusqu’ici démontrent quant à eux que nous devons continuer sans relâche à investir dans la recherche afin d’atteindre l’objectif ultime que nous poursuivons : stopper la SP.

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Passer à l’action Maladie chronique et travail

La SP peut susciter un sentiment d’impuissance et diminuer les capacités physiques des personnes qui en sont atteintes de même que leur aptitude à modeler et à maîtriser leur vie. Les gens qui sont aux prises avec une forme progressive de cette maladie peuvent se trouver très affaiblis physiquement et vulnérables. La SP peut aussi priver une personne de la tranquillité d’esprit qu’apportent la sécurité et la prévisibilité. Elle peut anéantir le plaisir du jeu et miner la satisfaction qu’on éprouve normalement en accomplissant les tâches qu’on aime — le sentiment du travail bien fait.

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Nous avons de la chance de vivre dans une société qui comporte bon nombre de personnes et d’organismes qui veillent à ce que les citoyens vulnérables soient traités avec respect et dignité et reconnus comme membres à part entière de notre société. MEG Energy — société établie à Calgary, en Alberta — donne l’exemple au chapitre de la souplesse et de l’adaptabilité sur le lieu de travail. Coriann, qui vit avec la SP, compte parmi les employés de cette entreprise :

J’ai appris que j’avais la SP en août 2015 et, comme j’appréhendais d’en informer mon employeur, j’ai demandé conseil à l’une de mes collègues. Cette dernière m’a rappelé que nous travaillions pour une bonne entreprise, qui m’offrirait du soutien. J’aurais pu ne pas signaler à mon employeur que j’avais la SP, mais je me suis dit qu’on finirait par le savoir en raison de mes rendez-vous médicaux et des accommodements dont j’aurais besoin. Je voulais aussi savoir quel type de soutien mon entreprise serait en mesure de m’offrir. « Encouragée par ma collègue, je me suis rendue dans le bureau de Charles, mon superviseur, pour l’informer de ma situation. Comme Steven, le supérieur de Charles, s’y trouvait aussi, j’ai pu leur faire part à tous les deux du diagnostic de SP que j’avais reçu. En les voyant si compréhensifs et prompts à m’aider, j’ai compris à quel point j’étais chanceuse. Cette attitude axée sur la valorisation des employés se reflète à tous les échelons de l’entreprise. Lorsque j’ai annoncé au vice-président directeur de la gestion des ressources que j’avais la SP, ce dernier a répondu : “Comment pouvons-nous vous aider? Quels que soient vos besoins, faitesnous-en part.” « L’un des défis posés par le fait de vivre avec la SP et de travailler malgré celle-ci réside dans le caractère épisodique de cette maladie. Les poussés de SP vont et viennent sans prévenir, ce qui rend difficile, voire impossible, le recours à un emploi du temps fixe. Il y a quelques mois, j’ai eu une poussée qui a duré presque deux semaines. J’ai alors ressenti des engourdissements non seulement aux mains et aux pieds, mais aussi dans tout le bas du corps jusqu’à la taille. Tous mes muscles étaient tendus et j’avais de la difficulté à marcher, notamment entre la gare et le bureau. J’ai parlé de cette poussée à l’un de mes supérieurs. Il m’a dit de ne pas m’en faire à propos du travail et s’est proposé de m’aider au besoin. J’ai aussi éprouvé des douleurs au cou, mais j’ai pu réduire la pression exercée sur celui-ci en ajustant mon poste de travail. « Mon employeur offre également un horaire flexible à son personnel, ce qui me permet de commencer et de terminer mes journées de travail en fonction des moments où je me sens le mieux. Je dois quand même faire mes huit heures par

jour, mais je peux planifier mon temps de travail de la manière qui est la plus efficace pour moi. Les entreprises peuvent vraiment aider leurs employés atteints d’une maladie chronique, telle la SP, en offrant à ces derniers une certaine souplesse. « Grâce au programme de prestations offert par mon employeur, j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier de la couverture des frais de mon premier examen par IRM, que j’ai passé dans un établissement privé. Plus tôt mon neurologue savait clairement où j’en étais avec la SP, plus tôt je pouvais coopérer avec mon équipe soignante à l’établissement de mon plan de traitement. Mon régime de prestations couvre aussi le coût de mon traitement modificateur de l’évolution de la maladie — coût pouvant varier de 1 500 $ à 1 600 $ par mois. Grâce à ce régime, je peux également recevoir des soins de physiothérapie et de massothérapie. De plus, je dispose d’un compte GetFit qui me donne accès à des programmes de conditionnement physique. « La SP ne m’accompagne pas uniquement au travail. Je dois aussi composer avec elle chez moi. Heureusement, le programme Alberta Aids to Daily Living (AADL) m’a permis de faire quelques aménagements dans ma maison. De plus, le programme de prestations offert par mon employeur aurait couvert, le cas échéant, la partie du coût de ces modifications qui n’aurait pas été prise en charge par l’AADL. « Mon employeur sait qu’il m’importe de soutenir la Société de la SP. Dans le cadre de son programme d’investissement communautaire, l’entreprise souligne et soutient l’engagement bénévole de ses employés en faisant des dons aux organismes de bienfaisance désignés par ces derniers. L’an passé, MEG Energy a versé 1 500 $ à la Société de la SP en raison des heures que j’avais consacrées à des activités de bénévolat. Et j’espère pouvoir en faire plus cette année. La souplesse et les accommodements que mon employeur m’a accordés jusqu’à présent contribuent de manière cruciale à mon bien-être et à ma qualité de vie. Je sais que mon témoignage ne reflète pas la réalité vécue par bon nombre de personnes touchées par la SP. Mon souhait est que chaque employeur voie comme il est facile d’appuyer son personnel comme MEG Energy m’a soutenue. Cela vaut la peine de valoriser ses employés, comme le démontre mon expérience. — CORIANN, QUI A REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP EN 2015.

Participez à la consultation menée au sujet d’une loi prévue sur l’accessibilité. Consultez le Canada.ca/Accessible-Canada pour en savoir plus.

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Message de Yves Savoie Au cours des conversations que j’ai eues avec les personnes touchées par la SP aux quatre coins de notre pays, celles-ci m’ont souvent dit qu’elles souhaitaient obtenir davantage d’information sur le bien-être en lien avec la SP. En fait, les gens veulent savoir comment améliorer leur qualité de vie lorsqu’ils doivent composer avec cette maladie. C’est donc pour cette raison que, tout au long de l’année, le contenu du Magazine SP sera axé sur le bien-être et la SP : l’information que vous trouverez dans notre publication de même que les témoignages qui y seront livrés porteront sur des sujets comme l’activité physique, l’alimentation et le bien-être émotionnel et mental. Vivre avec la SP peut être difficile, mais aujourd’hui, plus que jamais, nous sommes persuadés que, grâce à l’intensification des efforts dans le domaine de la recherche et à l’élaboration d’outils novateurs facilitant la prise en charge des symptômes de SP, il est possible de bien vivre malgré la SP. Dans le secteur de la recherche, la publication des résultats de l’essai clinique sur la greffe de moelle osseuse a constitué, à mon avis, l’événement le plus marquant de l’année 2016. Nous en avons d’ailleurs parlé dans notre numéro précédent de Magazine SP, et dernièrement, j’ai eu le plaisir d’entendre Jennifer Molson raconter à quel point sa participation à cet essai clinique avait changé sa vie. Pour elle, le jour où elle a reçu sa greffe de moelle osseuse s’apparente à une renaissance. De tels progrès nous incitent donc à poursuivre, en 2017, l’important travail que nous menons au profit des personnes atteintes de SP et à continuer à favoriser l’accélération de la recherche sur cette maladie. C’est aussi avec beaucoup d’intérêt que nous reprendrons les discussions sur les priorités en matière de recherche d’un bout à l’autre du pays.

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M AG A ZI N E S P Printemps-été 2017

Notre objectif est de rapprocher les chercheurs en SP des personnes touchées par cette maladie afin de nous assurer que nos investissements dans le domaine de la recherche répondent aux attentes de ces dernières. Pour en savoir plus sur ces discussions, visitez le scleroseenplaques.ca/prioritesrecherche. Au moment où j’écris ces lignes, nous attendons tous avec impatience l’homologation de l’Ocrevus par la Food and Drug Administration (FDA — Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques). S’il est approuvé, l’Ocrevus constituera la première option thérapeutique pouvant être offerte aussi bien aux adultes atteints de SP progressive primaire qu’à ceux qui présentent une SP cyclique, et il marquera l’histoire du traitement de la SP, puisque jamais auparavant n’ont été mis au point de médicaments contre la SP progressive. Bien qu’il puisse s’agir d’une avancée majeure, nous nous devons de poursuivre nos efforts en vue de la mise au point d’autres traitements contre la SP, car, comme nous le savons tous, il n’existe encore aucune option thérapeutique qui convienne à toutes les personnes atteintes de SP. Si vous souhaitez ne rien manquer de l’évolution du processus d’homologation de l’Ocrevus par la FDA, je vous conseille de rester à l’affût de nos comptes de médias sociaux. Enfin, je tiens à remercier Hermès Canada, dont la contribution à la recherche sur le bien-être nous aidera à approfondir nos connaissances sur la SP et l’activité physique. C’est en unissant nos efforts que nous permettrons aux chercheurs de trouver les réponses dont vous avez besoin pour bien vivre avec la SP. Cordialement, Yves Savoie

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES AVIS DE CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES AV I S E S T PA R L E S P R É S E N T E S D O N N É Q U E l’assemblée générale annuelle (AGA) de la Société canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au Marriott Bloor Yorkville, 90, rue Bloor Est, Toronto (Ontario) M4W 1A7, le vendredi 9 juin 2017, à 14 h (heure normale de l’Est) aux fins suivantes : i) réception du rapport des membres du conseil d’administration de la Société de la SP et des états financiers vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2016 au 31 décembre 2016 ainsi que du rapport de l’expert-comptable responsable; ii) élection des membres du conseil d’administration de la Société de la SP; iii) nomination de l’expert-comptable; iv) approbation des modifications apportées aux statuts de prorogation et au règlement administratif de la Société canadienne de la SP; v) tout autre point supplémentaire et complémentaire dûment soumis à l’assemblée. Le 26 mai 2017, les états financiers vérifiés et les modifications proposées aux statuts de prorogation et au règlement administratif de la Société canadienne de la SP seront affichés sur le site Web de la Société de la SP, à l’adresse www.scleroseenplaques.ca\AGA2017, ou envoyés par la poste aux personnes qui en auront fait la demande en composant le 1 866 922‑6065, poste 3003. Un ou deux postes d’administrateur au sein du

conseil d’administration de la Société de la SP seront vacants au moment de l’AGA. Les membres désireux de soumettre une candidature sont priés de fournir des renseignements biographiques au plus tard le vendredi 26 mai 2017, à 16 h (heure normale de l’Est). Les notes biographiques sur les personnes mises en candidature seront diffusées sur le site www.scleroseenplaques.ca\AGA2017 le 5 juin 2017. Conformément à son règlement administratif, la Société de la SP compte une seule catégorie de membres. Tout particulier qui désire faire prévaloir les buts de l’organisme peut en être membre. L’adhésion à la Société de la SP est administrée par les divisions et les sections locales, conformément à la Politique relative à l’adhésion et au statut de membre. Les participants à l’AGA doivent être des membres en règle de la Société de la SP et, à ce titre, ils recevront une carte de vote, conformément aux règles de gouvernance de l’organisme. Seront considérées comme membres en règle les personnes qui auront été admises à titre de membres de la Société de la SP au moins quatre-vingt-dix (90) jours avant l’AGA. Les personnes ayant déjà été membres de la Société de la SP peuvent renouveler leur adhésion juste avant la tenue de l’AGA à condition toutefois qu’il ne se soit pas écoulé plus d’une année depuis l’expiration de leur adhésion. Les participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo. Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration ci-dessous, de la détacher et de la retourner au Bureau national de la Société de la SP, au 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 2 juin 2017, à 16 h (heure normale de l’Est), à l’attention de madame Rosanne Portelance.

VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCUR ATION. LE FORMUL AIRE DE PROCUR ATION EST FOURNI CI-DESSOUS. DATÉ à Toronto, en Ontario, ce _ jour d’avril 2017. Gayelene Bonenfant, secrétaire -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle du 9 juin 2017 [CARACTÈRES D’IMPRIMERIE]

Par les présentes, le soussigné nomme Valerie Hussey ou, à son défaut, François Coupal, John Folka, Gayelene Bonenfant ou _ (toute autre personne pouvant être nommée mandataire) à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement et l’autorise à assister, au nom du soussigné, à l’assemblée générale annuelle qui sera tenue le 9 juin 2017, à voter à l’occasion de cette assemblée et de tout ajournement ou ajournements correspondants, et à voter ou à agir autrement à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent. DATÉE ce

jour d’avril 2017

SIGNATURE  Initiale du second prénom

Nom de famille

            Prénom    

Adresse    Province/territoire ­­­­­­­­

Ville Division/Section

 

    

     No de téléphone ­­­­­­­­

   

   

Code postal       

        

N O T E D E P RO CU R AT I O N 1. La personne désignée sur le présent formulaire de procuration entend voter pour ou contre [cocher l’option appropriée] les résolutions énoncées dans l’avis de convocation autres que celles qui concernent la nomination d’un expert-comptable et l’élection d’administrateurs. 2. La personne désignée sur ce formulaire de procuration entend voter ou s’abstenir de voter [cocher l’option appropriée] relativement à la nomination d’un expert-comptable ou à l’élection d’administrateurs. 3. La personne désignée sur ce formulaire de procuration votera ou s’abstiendra de voter conformément aux directives fournies par le membre qu’elle représente dans le cadre de tout scrutin pouvant être tenu sur une question nécessitant une décision. 4. La présente procuration confère également à la personne désignée sur ce formulaire de procuration le pouvoir de voter à sa discrétion, relativement aux modifications des points précisés dans l’avis de convocation ou à tout autre point qui pourra être dûment porté devant l’assemblée générale annuelle.

Veuillez dater, signer et retourner cette procuration au plus tard le vendredi 2 juin 2017, à 16 h (heure normale de l’Est), à madame Rosanne Portelance, qui les recevra au nom de la secrétaire de la Société canadienne de la sclérose en plaques : Bureau national, 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5.

Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

QCF