RAPPORT D’ACTIVITÉ

2013

Sommaire

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Sommaire

Rapport d’activité 2013 Centre National de Ressources Soin PAlliatif

Introduction

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Présentation générale

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Une Mission d'Intérêt Général pour diffuser la démarche palliative Ses missions et l’évolution de ses fonctions Son financement Ses publics Le management de l’équipe pluriprofessionnelle Une équipe professionnelle et bénévole travaillant en mode projet Une équipe dont l’efficience a fortement augmenté La formation continue Ses partenaires

15 15 16 18 18 19 19 21 21

Créer

25

Des projets partenariaux pour de nouveaux publics Des contenus originaux à diffusion multiple Des communautés numériques pour les particuliers et les professionnels Des supports de communication pour tous ses services

27 30 36 36

Échanger

39

Des démarches innovantes Des projets documentaires Des congrès, des colloques et des salons Des services personnalisés

41 42 43 43

Conforter

49

Un centre de documentation de référence francophone de plus en plus accessible Des projets aidant les acteurs de terrain dans toute la médecine et le système de santé Des outils pédagogiques pour les formateurs Une contribution active à une meilleure connaissance de la démarche palliative Une expertise au service des institutions et des professionnels du monde de la santé Des relations media adaptées à son positionnement institutionnel

51 54 54 56 59 59

Conclusion

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Annexes

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Introduction

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Introduction

Les soins palliatifs et la fin de la vie représentent un problème de santé publique. Chaque année, 500 000 de nos concitoyens meurent ; plusieurs centaines de milliers sont soignés en phase avancée d'une maladie grave dont ils décèderont à court ou moyen terme ; plusieurs millions de proches les aident et les accompagnent. C'est pourquoi, depuis le premier plan Kouchner 1999-2002, les gouvernements successifs ont fait du développement des soins palliatifs un axe majeur de la politique de santé en France. Ce développement passe par la mise en œuvre effective de la démarche palliative dans toute la médecine afin que les personnes qui le requièrent puissent bénéficier de tels soins. Les pouvoirs publics ont confié au Centre National de Ressources Soin Palliatif la mission de participer à la diffusion de cette démarche auprès des professionnels et des particuliers. Centre de référence en termes d'information et de documentation sur les soins palliatifs, la fin de la vie, la mort et le deuil, le CNDR Soin Palliatif propose des repères pour s'informer, s'orienter, analyser et mieux comprendre ces questions délicates, leurs enjeux humains, techniques et sociaux. Son équipe travaille par ailleurs avec de très nombreux partenaires et institutions à des projets visant à étudier

et à diffuser la démarche palliative dans notre pays. En réallouant les moyens matériels et humains de la ligne téléphonique "Accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler" vers une plateforme web interactive d'information pour les professionnels et les particuliers, le CNDR Soin Palliatif a engagé une évolution majeure dans son action. Au travers d'une stratégie active de communication et en lien avec les principaux acteurs du secteur, le site www.soin-palliatif.org et le portail documentaire Vigipallia permettent aujourd'hui de toucher un large public sur tout le territoire. Ces nouveaux outils bénéficient de 200 000 visites chaque année et près d'un demi-million de pages sont consultées (dont 70% par des personnes hors Ile-de-France). Depuis son lancement fin 2011, le site Internet a multiplié sa fréquentation par cinq. Sa forme et la qualité de ses contenus sont reconnues et ont été primées dans le cadre du Festival des Entretiens de Bichat comme « meilleur site Internet professionnel 2013 ».

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Introduction

En complément de www.soin-palliatif.org, l'équipe du CNDR Soin Palliatif travaille avec différents partenaires. Il fournit à des sites Internet santé ou généralistes des articles sur les soins palliatifs et participe à des chats. Il touche ainsi un public qui ne viendrait pas sur un site spécialisé. Le CNDR Soin Palliatif a diffusé cette année dans des colloques, congrès et revues professionnelles et scientifiques les résultats de ses nombreux projets avec 39 publications et communications. Cet important travail a été reconnu et valorisé par une évaluation externe effectuée fin 2012 à la demande du ministère des Affaires Sociales et de la Santé.1

Le Centre National de Ressources Soin Palliatif vise ainsi à contribuer à un changement de fond de la médecine. En effet, si les thérapeutiques permettent aujourd'hui de vivre plus longtemps et plus âgés, elles engendrent des situations complexes de maladies et de fin de vie, inédites tant pour les professionnels que pour les patients et leur entourage. Promouvoir une nouvelle culture de soin et d'accompagnement adaptée à ces nouveaux besoins est une nécessité primordiale dans notre système sanitaire et social. C'est un défi majeur de santé publique pour les années à venir.

(1) Le rapport d'évaluation souligne que le CNDR Soin Palliatif "répond aux missions qui lui ont été confiées par le 2ème Programme national de développement des soins palliatifs en les adaptant aux nouveaux enjeux" (p. 13) et qu'il "s’inscrit dans une dynamique forte de changement et d’amélioration dont les premiers effets bénéfiques sont déjà perceptibles" (p.16). 10

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Introduction

Les chiffres-clés de l’année 2013

488 351 pages vues sur www.soin-palliatif.org et VigiPallia

1 480 demandes directes traitées par ses différents services

220 000 consultations 19 160 abonnements à ses newsletters mensuelles et ses comptes Twitter @cndrsp et @VigiPallia

39 publications et communications

Evolution de la consultation sur www.soin-palliatif.org et le portail documentaire VigiPallia entre 2010 et 2013 200 000 190 000

150 000 148 500

100 000 95 000 66 000

50 000

44 271 39 881 24 000

0

Inc.

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Nombre de visites

2011

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Nombre de visiteurs

2013

Inc.

Données incomplètes

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Présentation générale

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Présentation générale

Le Centre National de Ressources Soin Palliatif contribue à la diffusion de la démarche palliative en France auprès des particuliers et des professionnels. Financé par les pouvoirs publics, il dépend de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon. Si sa mission est restée inchangée ces dernières années, son organisation, ses fonctions, sa composition et son budget ont sensiblement évolué.

Une Mission d'Intérêt Général pour diffuser la démarche palliative

Ses missions et l’évolution de ses fonctions

Le CNDR Soin Palliatif est un dispositif au service des particuliers, professionnels, bénévoles, chercheurs et décideurs. A travers diverses ressources et méthodes, cet organisme de référence a pour mission d'aider au développement de la démarche palliative auprès des professionnels et de toute personne concernée par la fin de vie, les soins palliatifs la mort et le deuil. A cet effet, il propose plusieurs offres synergiques entre elles : un service de documentation accessible à tout public ; une plateforme d'information des publics ; et jusqu’en septembre 2013 un service de pédagogie et de formation auprès des acteurs concernés des champs sanitaires, médico-sociaux, sociaux, pédagogiques et éducatifs. Des activités transversales sont nécessaires au fonctionnement de l'ensemble : direction, communication et site Internet, atelier de projets transversaux et d’études spécifiques utiles au développement de la démarche palliative.

Le CNDR Soin Palliatif se situe à l’intersection de plusieurs politiques publiques en réponse à des enjeux sociétaux : il contribue à la diffusion des soins palliatifs en tous lieux ; il est un acteur facilitant l’appropriation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti ; il contribue au maintien à domicile des personnes en fin de vie en formant les professionnels et en offrant différentes ressources pour les proches-aidants. Depuis 2011, suite à la demande et aux discussions avec les pouvoirs publics, en s'appuyant sur son équipe, le CNDR Soin Palliatif a fait radicalement évoluer ses dispositifs de réponse, plus visibles, plus accessibles sur un plan national et mieux adaptés aux besoins des différents publics :

•

Il a développé une plateforme interactive de réponse aux publics, d’abord sur son site Internet ou avec ceux de partenaires (dont un forum), et plus marginalement, par téléphone, courriel, chat ;

• Sur son site Internet www.soin-palliatif.org, il met à disposition une diversité de contenus d'information utiles aux professionnels, aux bénévoles et aux aidants (espaces thématiques, dossiers d'information, rencontres avec les sciences humaines et sociales, conseils pratiques, fiches vos droits, répertoire des structures d’accompagnement du deuil, agenda des manifestations, etc.) ;

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Présentation générale

•

Intégré à son site Internet, il a mis en place Vigipallia, un portail documentaire de référence spécialisé sur les questions de fin de vie, de mort et de deuil. Le CNDR Soin Palliatif développe des ressources documentaires pour les partenaires francophones. Il construit un réseau national documentaire en soins palliatifs en lien avec des acteurs régionaux ;

•

Il met en œuvre des projets de développement de la démarche palliative ;

•

En 2013, suite au rapport d’évaluation externe, à la demande de la DGOS, il a externalisé ses prestations de formation vers un service de formation continue de la Fondation Œuvre de la Croix SaintSimon ;

•

Fin 2012, il avait déjà arrêté son service d’accompagnement régional des personnes endeuillées pour se concentrer sur sa mission nationale.

Son financement L’essentiel de ses activités est financé par une MIG (mission d’intérêt général), dont la dotation s’élève en 2013 à 760 000 euros. En parallèle, pour équilibrer le budget, une recherche active de financements complémentaires est effectuée chaque année. Une mobilisation de la direction du CNDR Soin Palliatif et des responsables de service a permis de trouver plus de 117 000 euros annuels de financements complémentaires par subvention, mécénat et sélection à des appels d'offres. Dans le contexte actuel de la crise économique et au regard du secteur dans lequel opère le CNDR Soin Palliatif, c'est un chiffre très important. Ce travail est chronophage et très coûteux en énergie. S’y ajoutent en 2013, les prestations de formation réalisées jusqu’en septembre 2013, soit un peu plus de 80 000 euros.

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Présentation générale

Ses financeurs

Pour sa mission d’intérêt général

Pour le développement de son site Internet www.soin-palliatif.org  

Pour des projets ponctuels  

     

 

 

 

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Présentation générale

Ses Publics

Le management de l'équipe pluriprofessionnelle

•

Les particuliers et professionnels non spécialisés à travers sa plateforme interactive : toute personne - professionnels, personnes malades, proches, bénévoles, ou autres particuliers - concernée par la maladie grave incurable, les soins palliatifs, la fin de vie, la mort et le deuil. Il s’agit soit de personnes confrontées à ces questions ou de citoyens intéressés par ces thèmes de société.

•

Les professionnels spécialisés ou non à travers ses activités de référence en documentation et formation notamment : professionnels des différents champs sanitaires, médico-sociaux ou sociaux concernés par la maladie grave incurable, les soins palliatifs, la fin de vie, la mort, le deuil, qu'ils soient spécialistes des soins palliatifs ou s'occupant de personnes malades et/ou de leurs proches, mais aussi tout type de professionnels, étudiants, chercheurs, intéressés à ces questions.

L’équipe du CNDR Soin Palliatif est dirigée par un comité de direction associant la Direction Générale de la Fondation Oeuvre de la Croix Saint-Simon et les deux co-directeurs du CNDR Soin Palliatif. Le comité de pilotage (Copil) est constitué des deux co-directeurs, médecin de santé publique et médecin chercheur, de la responsable de la communication et du site Internet et de la responsable du service documentation. La complémentarité de ses membres permet une veille adaptée aux évolutions du monde social (politiques publiques, enjeux de société, transformation des métiers documentaires, stratégies de communication et évolution des usages sur le Web 2.0, etc). Le Copil assure par ailleurs le renouvellement annuel du projet du CNDR Soin Palliatif en lien avec les orientations de la tutelle et du comité de direction. Il est garant de sa déclinaison en projets détaillés et opérationnels en lien avec les autres membres de l’équipe.

Les membres du comité de pilotage

Marie-Odile Frattini médecin de santé publique et directrice

Jean-Christophe Mino médecin chercheur et directeur

Delphine Doré-Pautonnier responsable de la communication et du site Internet

Marina Rennesson responsable de la documentation 18

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Présentation générale

Une équipe professionnelle et bénévole travaillant en mode projet

Une équipe dont l'efficience a fortement augmenté

L'équipe du CNDR Soin Palliatif est une équipe pluridisciplinaire, composée de salariés et de bénévoles. La mixité s’intègre dans le mouvement des soins palliatifs qui allie acteurs de la société civile et acteurs professionnels.

Parallèlement à sa modernisation, le CNDR Soin Palliatif a développé depuis 2011, une stratégie de diminution des coûts et d’optimisation de ses ressources dans l'optique d'un recentrage de ses activités. En effet le financement par la MIG est passée de 800 000 euros à 760 000 euros ce qui, en tenant compte de l'inflation, représente une baisse de plus de 10% de sa dotation (sans compter l'augmentation des coûts liée à l'ancienneté des salariés).

Son équipe comprend des professionnels de différents métiers et de compétences variées - médecins spécialistes de santé publique, documentalistes et aide-documentaliste, Webmaster et communication, infirmières, psychologues, psychanalyste, pédagogues, secrétaire de direction - dont certains sont formateurs ou chargés d’écoute et d’information (cf. p. 20). L’ensemble permet à la fois de développer des expertises spécifiques mais aussi des compétences transversales en termes de méthodes, de veille, d’écriture sur le Web, d’information des publics, de communications et de publications.

Une diminution du nombre de salariés (cf. p. 20), une évolution importante et une optimisation du travail de l'équipe ont été mises en œuvre. Ainsi entre 2010 et 2014, les effectifs sont passés de 13,8 à 7,8 ETP. Une réorganisation complète des activités a été réalisée. Elle nécessite aujourd’hui beaucoup plus de polyvalence pour chacun et une organisation du travail favorisant au maximum les synergies et complémentarités entre tous.

Le CNDR soin palliatif grâce à l’ensemble de ses professionnels et bénévoles forme une équipe aux membres complémentaires et synergiques qui peut mener des projets facilitant la diffusion de la démarche palliative.

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Présentation générale

Une équipe pluridisciplinaire

2 directeurs (0,9 ETP) 1 assistante de direction (0,5 ETP) 6 formateurs (2,35 ETP) jusqu’au 01/09/2013

1 responsable documentaliste 1 documentaliste 1 assistante-documentaliste (3 ETP)

1 responsable de la communication et du site Internet (1 ETP) 1 chargée de communication en contrat CIFRE depuis le 01/07/2013 (0,5 ETP)

4 chargées d’écoute et d’information (1,9 ETP) dont 2 psychologues (0,8 ETP)

L'évolution de l'équipe salariée et bénévole entre 2012 et 2013

10 9,65

7,8 7,5 6 5

3 2,5

Salariés (ETP) Bénévoles (nombre de)

Salariés (ETP) Bénévoles (nombre de)

0 2012

2013

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Présentation générale

La formation continue

Ses partenaires

La formation continue est un enjeu important pour le CNDR Soin Palliatif. Elle lui permet d’accompagner l’évolution des métiers. Elle favorise également le maintien d’un certain niveau d’expertises et de technicités, nécessaire aux professionnels d’un centre national de ressources et à ses développements.

En synergie avec sa stratégie de développement sur le Web 2.0, depuis ces dernières années, le CNDR Soin Palliatif développe et suit de nombreux partenariats. Cela lui permet de :

En 2013, trois formations ont été suivies par l’équipe au titre du PAUF :

•

« Approfondissement utilisation logiciel Sphinx » par le Sphinx Développement (1 journée – juillet 2013)

2

•

Renforcer ses ressources, ses expertises et ses méthodes en faisant appel à différents acteurs des soins palliatifs, de la fin de vie et du deuil ou de domaines inhérents à ses activités, comme les partenariats documentaires.

•

•

Etendre la diffusion de la démarche palliative auprès de publics qui ne viendraient pas directement vers le CNDR Soin Palliatif mais qui iraient plus spontanément vers un partenaire.

•

Grâce à son positionnement et à ses expertises diverses, le CNDR Soin Palliatif apporte à ses partenaires :

« Médiatraining, réussir ses prises de paroles avec les médias » par Médias Coaching Communication – MC2 (2 demies-journées – octobre 2013) « Ecrire sur le Web » par Médias Coaching Communication – MC2 (1 journée – décembre 2013).

•

Fiabilité et crédibilité sur des sujets complexes et délicats,

•

La possibilité de contribuer à la diffusion de la démarche palliative, sans être dans une démarche militante. Avec ses partenaires, le CNDR Soin Palliatif réalise diverses actions, définies annuellement : élaboration et diffusion de contenus, mise en œuvre de projets innovants, constitution de réseaux, participation à des événements, etc.

(2) Les partenaires nommés sont les partenaires avec lesquels le CNDR Soin Palliatif a signé une convention de partenariat.

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Présentation générale

Ses Partenaires

Les acteurs des soins palliatifs, de la fin de vie et du deuil

 

 

Association Promotion des soins palliatifs en Pédiatrie en France  

 

 

 

Réseau National de Documentation en soins palliatifs (RNDSP)

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Présentation générale

Autres partenaires

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Créer

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Créer

Diffuser la démarche palliative auprès de toutes les personnes concernées, en tout lieu, ne peut se faire sans innovation. Une telle démarche demande en effet de repérer les besoins, explicites ou implicites, des publics concernés – particuliers et professionnels. Elle demande de les analyser et de trouver des solutions adaptées à leur environnement, à leurs pratiques et leurs usages. C’est pourquoi, le CNDR Soin Palliatif est toujours en veille et à l’écoute des questions posées par les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil dans notre société. Il innove sans cesse à travers des actions et des projets, articulés entre eux. Pour diffuser ces derniers au plus grand nombre et sur un plan national, il s’est développé de manière considérable sur Internet. Pour les diffuser auprès de publics non sensibilisés aux soins palliatifs, il a également développé un réseau de partenaires très divers. Créer avec et pour les autres, créer du lien entre les acteurs, créer de manière pérenne sont les maîtres mots du CNDR Soin Palliatif afin que les publics concernés puissent s’approprier la démarche palliative dans le temps.

Des projets partenariaux pour de nouveaux publics Afin de répondre à de nouveaux besoins exprimés par de nouveaux publics, le CNDR Soin Palliatif met en place des innovations qui recouvrent plusieurs formes. Ces innovations lui demandent des moyens et des expertises complémentaires à ceux dont il dispose avec sa Mission d’Intérêt Général. Le plus souvent, il les développe suite à la réponse à un appel à projets et les inscrit dans une démarche partenariale à moyen terme. L’objectif étant pour le CNDR Soin Palliatif de mettre en œuvre, avec les acteurs concernés, une réflexion, puis une démarche opérationnelle qui pourront être repris, voire essaimés sur le territoire national. Le projet « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels de l’Education Nationale » Les professionnels de l’Education Nationale font face régulièrement à des situations de deuil récentes ou plus anciennes chez les élèves. Pourtant, ils se trouvent souvent démunis pour se situer et pour accompagner les jeunes endeuillés.

per sur quatre ans un projet intitulé « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels ». Les deux organismes se sont rapprochés de l’Education Nationale et travaillent plus particulièrement avec le rectorat de Rouen. Ce projet a été mené en plusieurs étapes. En 2013, la création et la mise en place d’une sélection de ressources en ligne a été finalisée, après des tests menés auprès des professionnels concernés. Depuis, il est en ligne sur le site de l’Académie de Rouen. Des formations ont également permis aux professionnels de l’Académie de s’approprier cette sélection de ressources dans l'objectif de l’utiliser en amont ou lors d’une situation de deuil. L’évaluation du projet a été initiée dans l’attente des résultats pour le début de l’année 2014. En fonction des résultats, la pérennité et la reproductibilité du dispositif seront discutées.

Face à ce constat, la Fondation de France et le CNDR Soin Palliatif, dans le cadre de leurs missions respectives, se sont associés en 2010 pour dévelop-

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« Un projet complexe et ambitieux » Paula La Marne Inspectrice d'Académie

"Ce projet est complexe parce qu’il suppose l’adhésion de catégories professionnelles qui ne travaillent pas forcément ensemble ou seulement par contacts ponctuels - psychologues, infirmières, enseignants eux-mêmes de degrés variés, documentalistes, directions des établissements, etc.- et qui travaillent dans leur champ avec leurs préoccupations propres ; or, on proposait de créer une synergie pour travailler sur un sujet commun inédit. […] Ce projet est ambitieux par la gamme des personnels concernés qu’il faut intéresser et convaincre. Il l’est aussi parce qu’il touche à une question refoulée, difficile donc à exposer et à défendre, qu’il est hors de tout programme

scolaire et des missions des différents corps mais qu’il est grave et utile à l’équilibre des élèves et des adultes qui les encadrent. […] L’avancée majeure, c’est la formation des personnels ! Il est clair que toutes les catégories scolaires se sont senties concernées et que détenir des outils, comme le panier de ressources mis en ligne, ainsi que bénéficier de journées de formation, sous l’égide du CNDR Soin Palliatif, ont été des moyens appréciés de tous pour s’emparer le moins maladroitement possible d’un sujet délicat à manier avec nos élèves." Extrait de son entretien pour www.soin-palliatif.org, mars 2013

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Le projet « Des ressources en ligne pour les adolescents en deuil » Selon une étude menée par l’OCIRP en 2007 dans le cadre de sa Fondation d’entreprise, on dénombre en moyenne en France un orphelin de père ou de mère par classe, soit 800 000 jeunes de moins de 25 ans. Ce projet a été initié en miroir de celui mené avec la Fondation de France et l’Education Nationale : des ressources avaient été sélectionnées et mises à disposition des adultes, en particulier des professionnels de l’Education Nationale. Mais qu’en pensent les adolescents eux-mêmes ? Le projet mené avec la Fondation d’entreprise OCIRP avait donc pour objectif de continuer le travail de recueil de ressources adaptées pour les jeunes et notamment pour les adolescents orphelins, en vue de les déployer sur des sites consultés par les adolescents. Une recherche qualitative a été réalisée par le CNDR Soin Palliatif entre juillet 2013 et janvier 2014 auprès de jeunes de 12 à 20 ans, ayant vécu le décès d’un proche dans leur environnement au cours des cinq dernières années. Deux groupes témoin sont constitués de jeunes non repérés comme ayant vécu un deuil. Le recrutement s’est fait dans les espaces fréquentés par des jeunes, tels que des associations de soutien, des espaces santé, une maison familiale. La sélection de ressources, créée pour le rectorat de Rouen en partenariat avec la Fondation de France, a été profondément actualisée et remise en forme par une documentaliste et une psychologue. Son contenu a été actualisé sur les bibliographies de livres, les mangas, bandes-dessinées et films. Un travail spécifique a été réalisé concernant la musique. D’autres ressources ont été identifiées et colligées : poèmes, mandalas, sites Internet, blogs et articles en ligne. Les retours des adolescents sur cette sélection de ressources ont été recueillis lors d’entretiens téléphoniques ou des focus group. Les résultats de cette recherche ont été communiqués dans un rapport à la Fondation OCIRP en mars 2014. Les suites à donner seront définies en 2014.

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Des contenus originaux à diffusion multiple Depuis octobre 2011, le CNDR Soin Palliatif a lancé www.soin-palliatif.org et VigiPallia, son portail documentaire. A travers cette plateforme en ligne, il met régulièrement à disposition des particuliers et des professionnels divers contenus : actualités, articles et dossiers d’information, conseils pratiques, fiches « Vos droits », foires aux questions, bibliographies sélectives, synthèses documentaires, agenda des manifestations au niveau national et international, outils méthodologiques et pédagogiques, répertoire national des structures d’accompagnement du deuil, interviews, etc. Ces contenus peuvent être le fruit d’une élaboration intellectuelle, impliquant l’ensemble des membres de l’équipe du CNDR Soin Palliatif et parfois des partenaires. Ils demandent : connaissances et expertises scientifiques, sélection, analyse et synthèse de l’information, écriture pour le Web, validation scientifique et institutionnelle, communication numérique multicanale. Ils peuvent aussi être le fruit d’une veille et d’une collecte auprès de différentes sources d’information, à l’interne et à l’externe. Créer des contenus originaux pour le CNDR Soin Palliatif s’articule directement à son positionnement institutionnel : il élabore des contenus informatifs, non polémiques, éclairant le débat sans y prendre part. La production de contenus est mise en cohérence à travers une ligne éditoriale, définie annuel-

lement et validée par le comité de pilotage du CNDR Soin Palliatif. Leur diffusion est également articulée à une stratégie de communication double : digitale et partenariale. Pour www.soin-palliatif.org et le portail documentaire VigiPallia En 2013, le CNDR Soin Palliatif a produit 38 contenus originaux pour son site Internet et son portail documentaire. Il a également continué à mettre à jour régulièrement les contenus déjà en ligne, notamment l’agenda des manifestations et le répertoire national des structures d’accompagnement du deuil. Ces contenus couvrent différentes thématiques et s’adressent à ses différents publics, soit de manière spécifique, soit de manière globale (cf. p. 31). Les contenus les plus consultés pour www.soin-palliatif.org et pour VigiPallia en 2013 portent essentiellement sur le droit des malades en fin de vie et sur des informations pour les aidants, notamment des conseils pratiques. Les contenus donnant accès à la documentation et à des produits documentaires sont également consultés de manière significative par les Internautes (cf. p. 32).

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Sélection des principaux contenus mis en ligne

•

Dossier « Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ? Quelles ressources ? »

•

Dossier « Le bénévolat d'accompagnement du deuil »

•

Dossier « Soins palliatifs pédiatriques, l'essentiel »

•

Dossier « Accompagner un adolescent en deuil : quelques repères pour mieux comprendre »

référent auprès de nombreux partenaires dans l’élaboration ou la co-élaboration des contenus pour leurs propres sites. Les thèmes des soins palliatifs, de la fin de vie et du deuil apparaissent souvent complexes et délicats pour des organismes non spécialisés s'adressant pour la plupart au grand public et/ou à des professionnels non spécialisés. Trois raisons principales motivent les partenaires à cette collaboration avec le CNDR Soin Palliatif : les connaissances spécifiques et les ressources mobilisées, la forme et l’accessibilité de ses contenus (termes adaptés et compréhensibles par tous), enfin le positionnement informatif, non militant du CNDR Soin Palliatif. En 2013, le CNDR Soin Palliatif a travaillé et produit 12 contenus avec et pour ses partenaires.

•

Dossier « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels de l'Education Nationale »

Contenus élaborés pour ses partenaires en 2013 (hors forum « Accompagner la fin de la vie »)

•

Outil pédagogique : « Former/Informer sur la « loi Leonetti » »

•

Article « La conservation des corps selon les religions »

•

Article « Etre en soins palliatifs et en situation précaire »

•

Article « Le syndrome de Lazare ou syndrome du survivant en soins palliatifs »

•

Article « Le tatouage commémoratif : quand le tatouage rend hommage à un être cher décédé »

•

Article « Unités de soins palliatifs et fêtes de Noël »

Pour ses partenaires Grâce à ses méthodes et ses expertises diverses, le CNDR Soin Palliatif est devenu très rapidement

•

Académie de Rouen – Projet Fondation de France « Sensibilisation au deuil en milieu scolaire »

•

Aveclesaidants.fr de la MACIF - 6 Conseils pratiques

•

Infirmiers.com – Article « S’informer et se former sur la loi Leonetti »

•

Agevillage - dossier « L’essentiel sur la fin de vie »

•

La Mutualité Française – Priorité Santé Mutualiste (chat, dossier et vidéos sur "le deuil de l’enfant")

•

Fil santé jeunes - Dossier « Vivre un deuil quand on est ado »

•

Fondation Arc pour la Recherche sur le cancer Dossier « La démarche palliative au service de la qualité de vie des patients »

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Les contenus et sujets les plus consultés sur www.soin-palliatif.org et VigiPallia en 2013 (en nombre de pages vues sur un total de 488 351)

Informations régionales (agenda des manifestations) 7 152 Pédiatrie (enfants et adolescents) 9 503 Formation et pédagogie 10 696

Commande supports de communication du CNDR Soin Palliatif 2 113 Page d’accueil 41 552

Accompagnement du deuil (dont répertoire national) 11 512

Soins palliatifs et soins palliatifs à domicile 15 935 Droits des malades en fin de vie (dont directives anticipées) 34 752 Documentation (formulaires de recherches, produits documentaires, etc.) 22 089 Informations pour les aidants (conseils pratiques, dossier « Aidants », etc.) 28 790

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« Le dossier soins palliatifs pédiatriques, l'essentiel : un exemple de travail pluridisciplinaire d’écriture sur le Web »

Marie-Odile Frattini médecin de santé publique et directrice du CNDR Soin Palliatif

Pourquoi avoir choisi de traiter des soins palliatifs pédiatriques en cette fin d’année 2013 ? Depuis la refonte de notre site Internet et le développement de nos dispositifs d'information des publics, nous avons choisi des sujets qui vont du général au particulier. Nous avons commencé par "Les soins palliatifs : l'essentiel". Puis progressivement, nous avons réalisé des dossiers, soit consacrés au domicile, soit à destination des proches-aidants, soit en lien avec une population particulière en fin de vie. Fin 2013, nous étions en mesure de traiter le difficile thème des soins palliatifs pédiatriques, ce d’autant que nous avions développé un partenariat avec le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques.

Quelle est la ligne éditoriale adoptée par le CNDR Soin Palliatif pour un tel dossier ? Nos dossiers ont pour objet de diffuser la démarche palliative auprès notamment des particuliers, ici auprès des parents confrontés à la fin de la vie de leur enfant. Nos propos viennent en complémentarité des aspects médicaux que nous ne traitons pas dans un tel dossier. Par contre, nous cherchons à donner des repères aux parents pour qu’ils se sentent moins démunis ou qu’ils se sentent confortés dans leurs choix de vie avec l’enfant malade.

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Laura Barelli-Palacios psychologue au CNDR Soin Palliatif

Que souhaitiez-vous apporter concrètement aux parents concernés par la maladie grave d’un enfant ?

Comment à travers les mots avez-vous réussi à aborder ces thèmes complexes ? Comment avez-vous choisi de les aborder ?

A travers ce dossier, nous avons souhaité donner des informations concrètes aux parents, par exemple sur le cadre législatif ou encore sur les aides financières et sociales. Nous souhaitions aussi leur transmettre des ressources qui existent et qui peuvent leur apporter une aide à des moments différents : les séjours de répit, les associations d’accompagnement des enfants gravement malades, les associations d’accompagnement du deuil, etc. Pour nous, il était également important de leur proposer un espace où toutes les questions concernant la maladie grave de l’enfant, sa fin de vie et son décès puissent être abordées. Par exemple, dans la rubrique « Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ? », nous avons parlé de la possibilité qu’un enfant en fin de vie surinvestisse parfois sa relation avec un soignant. Cette situation quand elle se produit, provoque beaucoup de culpabilité chez les parents. En abordant toutes ces questions, nous avons tenté de les placer eux et leurs enfants au centre de la prise en charge palliative. Notre préoccupation était aussi de ne pas généraliser les propos pour que chacun puisse trouver des pistes de réflexion correspondant à sa situation.

Pour écrire nos dossiers, nous nous appuyons sur plusieurs ressources très complémentaires. Pour ce dossier en particulier, j’ai lu une importante bibliographie réalisée par nos collègues documentalistes. En plus des apports théoriques, j’ai pu y repérer des ressources utiles et des témoignages de parents. Je me suis appuyée également sur mon expérience de psychologue clinicienne en soins palliatifs dans mon autre activité professionnelle. J’ai également sollicité des collègues cliniciens. Un médecin avec qui je travaille a pu témoigner des séjours de répit qu’il organise avec des familles d’enfants gravement malades. Avec une collègue psychologue en Hospitalisation A Domicile intervenant dans le secteur pédiatrie, j’ai pu valider avec elle que les informations données correspondaient bien à une réalité, notamment clinique. Concernant la partie sur la communication avec l’enfant gravement malade, elle m’a confortée dans le choix de certains termes. Pour chacun de nos dossiers, nous travaillons beaucoup la forme et le choix des mots. Nous veillons à être le plus simple possible tout en étant précis. Nous veillons aussi à ne pas être normatif, ni intrusif, ni dans l’injonction. C’est aussi grâce à un travail en équipe que nous obtenons ce dosage subtil.

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Delphine Doré-Pautonnier responsable de la communication et du site Internet au CNDR Soin Palliatif

En quoi est-il important de réaliser à la fois l’interview d’un parent et l’interview d’un médecin pour ce dossier ? De manière générale, les interviews apportent deux dimensions à nos contenus. Sur le fond, elles nous permettent de faire appel à différents acteurs, de solliciter leurs expertises et de valoriser diverses initiatives. Sur la forme, elles complètent le dossier en donnant des informations plus ciblées et surtout plus « incarnées ». L’interview renforce la dimension humaine de nos contenus. Au regard du sujet du dossier, il était important de donner la parole à un pédiatre spécialisé et à un parent. L’interview a alors permis de rendre visible simultanément le rôle de chacun dans l’accompagnement de l’enfant en fin de vie et aussi leurs interactions possibles.

Comment a été travaillée l’interview avec Nelly, maman d’Emeline ? Réaliser l’interview d’un parent qui a perdu un enfant ne s’appréhende pas comme une autre interview. L’approche demande réflexion, écoute et subtilité. Là encore, le travail en équipe est important, notamment pour valider le fait que les questions posées correspondent bien à une réalité, notamment clinique. Une des difficultés majeures était de trouver un parent qui accepte de témoigner et en même temps ayant le recul nécessaire pour parler de cette épreuve. Nous ne voulions pas faire un témoignage qui soit uniquement dans l’émotionnel mais qui puisse être aidant pour les parents traversant une situation similaire. Grâce à nos documentalistes et à leur implication dans le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, nous avons pu repérer le témoignage que Nelly avait écrit concernant sa fille Emeline. Je l’ai lu et nous nous sommes rencontrées. Nous avons beaucoup échangé ensemble. La confiance établie entre nous était déterminante afin qu'elle puisse témoigner. Nous avons pris aussi le temps le jour du tournage. Nous avons fait très peu de prises mais entre chacune des questions, nous avions besoin d’échanger à nouveau et de partager ce qui venait d’être déposé.

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Des communautés numériques pour les particuliers et les professionnels

Des supports de communication pour tous ses services

Dans l’optique d’une diffusion multiple, le CNDR Soin Palliatif a également déployé une stratégie communicationnelle multicanale sur le Web 2.0 en 2013 :

Le CNDR Soin Palliatif met à la disposition des particuliers et des professionnels quatre supports de communication valorisant ses différents services :

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Fin février, il lance ses deux comptes Twitter @ cndrsp et @VigiPallia. Début avril, il lance le forum « Accompagner la fin de la vie » sur le site de son partenaire Agevillage.

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Fin septembre, il lance la nouvelle formule de sa revue de presse Palli@Press sur scoop it, mise à jour chaque semaine. La création de chacun de ces supports numériques a fait l’objet d’une réflexion préalable, impliquant les différents membres de l’équipe du CNDR Soin Palliatif. Elle a fait également l’objet d’un projet de développement spécifique. L’approche communicationnelle du CNDR Soin Palliatif est certes multicanale ; elle reste néanmoins toute en cohérence et articulée à une stratégie de communication globale. Chacun des supports a des objectifs communicationnels précis et complémentaires. Une caractéristique commune se dégage : ces différents dispositifs permettent au CNDR Soin Palliatif de créer autour de lui une communauté, mêlant de manière indifférenciée particuliers et professionnels. Cette communauté est aujourd’hui naissante. Selon le support, elle est plus ou moins active. Sur Twitter notamment, les abonnés manifestent régulièrement leur soutien au CNDR Soin Palliatif et contribuent à la diffusion d’informations sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil, via ce media.

une plaquette A4 présentant l’ensemble du CNDR Soin Palliatif, un flyer valorisant la plateforme nationale - numéro d’appel national, www.soin-palliatif.org et le portail documentaire VigiPallia,

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une affiche présentant la plateforme créée et diffusée pour la première fois en mai 2013,

•

un marque-page valorisant le portail documentaire VigiPallia. Entre le 1er juin et le 31 décembre 2013, 298 demandes de supports de communication du CNDR Soin Palliatif ont été adressées auprès de ses différents services ou lors d’événements. Ces demandes sont faites en majorité par des professionnels (94,6%) afin de mettre ces supports à disposition de leurs patients et de leurs proches ou lors d’événements qu’ils organisent - colloques, journées mondiales des soins palliatifs, formations, etc.

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« Communiquer pour le CNDR Soin Palliatif, c’est créer une relation de confiance durable avec ses publics, ses financeurs et ses partenaires » Delphine Doré-Pautonnier responsable de la communication et du site Internet

Comment qualifiez-vous votre rôle au sein du CNDR Soin Palliatif ? Dans le cadre de la stratégie de communication que nous avons définie, communiquer pour le CNDR Soin Palliatif c’est avant tout créer une relation de confiance durable avec ses publics, ses financeurs et ses partenaires. Mon rôle est donc de créer du lien entre les acteurs et de mobiliser les énergies. Pour cela, nous avons choisi de développer une stratégie numérique et partenariale importante. Communiquer pour le CNDR Soin Palliatif, c’est aussi contribuer au développement de l’information des publics sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil. Mon rôle spécifique est de faire en sorte que l’information délivrée par le CNDR Soin Palliatif soit compréhensible et accessible par le grand public et les professionnels, non spécialisés en particulier. Mon rôle est donc très transversal. Quelles sont vos principales activités concernant le Web 2.0 ? Je voudrais préciser que le Web 2.0 mobilise toute l’équipe du CNDR Soin Palliatif. Le portail documentaire et le compte Twitter @VigiPallia sont administrés entièrement par les documentalistes. Chaque membre de l’équipe produit ou publie des contenus pour un ou plusieurs de nos supports numériques. Je veille à ce que tout cela se fasse en cohésion. Nos directeurs veillent quant à eux à la validité scientifique et institutionnelle des informations délivrées. Me concernant en particulier, je gère en lien avec notre prestataire tous les développements techniques de notre site. En lien avec le Copil et les partenaires, je coordonne sa ligne édito-

riale et la production de contenus pour notre site et pour ceux de nos partenaires. Au cours de cette production, j’interviens auprès des rédacteurs pour les aider à faire en sorte que leurs contenus soient compréhensibles par tous. Je suis moi-même rédactrice de contenus et réalise régulièrement des interviews écrites ou filmées. Enfin, je mets la plupart du temps en ligne ces contenus et les diffuse sur nos différents supports, notamment notre lettre d’information mensuelle « A la Une ». Depuis février 2013, je suis également community manager du compte @cndrsp. Je gère également les statistiques et les retombées de l’ensemble de ces dispositifs. Quelles sont vos principales activités concernant la communication ? Elles sont intrinsèquement liées au Web 2.0 puisque notre stratégie communicationnelle est à majorité numérique. Concernant la communication stricto sensu, ma principale activité est de coordonner les relations avec la plupart des partenaires du CNDR Soin Palliatif. En lien avec le Copil, je définis un plan d’action annuel et coordonne avec l’équipe la réalisation de ces actions, par exemple le déroulement d’un chat. Je m’occupe également de notre participation à des événements et salons. Je réponds aux demandes des journalistes. Enfin, je coordonne la conception et la mise à jour de tous nos supports de communication, réalisées par notre prestataire. Pour réaliser tout cela, je suis épaulée par une petite équipe, nouvellement constituée, mais très efficace : une chargée de communication en contrat CIFRE à mi-temps, un temps de chargée d’écoute et d’information dédiée à la communication et une bénévole.

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Diffuser la démarche palliative en France exige d’adapter les méthodes et les dispositifs du CNDR Soin Palliatif à chaque public et à chaque personne. Cela demande de s’appuyer sur les ressources existantes au sein du CNDR Soin Palliatif, au sein du milieu des soins palliatifs et auprès d’autres partenaires. Il importe de travailler ensemble, de mutualiser les savoir-faire, de chercher comment répondre aux défis auxquels notre société est confrontée mais aussi d’adapter les réponses à chaque professionnel ou personne confrontée à la fin de vie, aux soins palliatifs, à la mort et au deuil. C’est pourquoi, le CNDR Soin Palliatif développe réseaux, groupes de travail, communications-débats lors de congrès ou journées d’étude, ainsi que des réponses individualisées. Chaque modalité répond à un besoin collectif ou à une demande personnelle.

Des démarches innovantes Une formation – action : « Dispositifs ressources » pour aider les professionnels confrontés à la mort Les professionnels de santé sont confrontés régulièrement à la fin de vie et à la mort. Les conditions organisationnelles et relationnelles dans lesquelles ces accompagnements ont lieu peuvent avoir des répercussions sur la façon dont les soignants vivent la séparation et le deuil. Animée par des formatrices du CNDR Soin Palliatif et dans le cadre du Plan Annuel de Formation, une initiative expérimentale, sans doute la première du genre en France, a été testée au sein de la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon. S’inscrivant dans la prévention des risques psychosociaux, cette intervention innovante offre des ressources pour les professionnels qui pourront reconnaître ce qui est à l’œuvre, identifier des situations à risque, repérer les traumatismes vécus et faciliter leur propre travail. En 2013, elle a trouvé un écho très favorable chez les participants qui s’y impliquent fortement. Le projet expérimental « Accompagnement de formateurs en soins palliatifs gérontologiques » Le CNDR Soin Palliatif a mis en place un partenariat avec la Société Française de Gérontologie (SFGG) qui a financé un projet expérimental d’accompagnement à la formation aux soins palliatifs en EHPAD. La SFGG a créé depuis plusieurs années des outils d’aide à la formation (MobiQual) évalués et distri-

bués dans les EHPAD. Ce projet innovant a consisté à proposer à des personnes volontaires la possibilité de réfléchir aux besoins en formation dans leur milieu de travail et à l’ingénierie à instaurer pour diffuser la culture palliative. Les participants ont été regroupés et tutorés alternativement sur leur terrain et dans les locaux du CNDR Soin Palliatif. Le bilan de ce programme montre l’intérêt envers les outils mis à la disposition des participants. Une difficulté émerge néanmoins pour les professionnels de terrain : se positionner comme formateurs dans leurs établissements. Les résultats de ce projet participent à faire évoluer l'outil Mobiqual et à faciliter son utilisation. Contribution aux travaux du Collège National des Enseignants et Formateurs Universitaires en Soins Palliatifs (CNEFUSP) Des membres du CNDR Soin Palliatif ont participé à la réflexion du CNEFUSP concernant la formation nationale des médecins seniors (référents de stage) accueillants des internes en stage soins palliatifs (unités, services, équipes mobiles, équipes d’appui). Celle-ci s’est portée sur la construction des outils validant l’apprentissage par ces internes dans la compétence relationnelle (présentation de ces outils au congrès international de Montréal en mai 2013). Le projet est de perpétuer cette réflexion en une pratique réflexive autour de la compétence éthique de l’interne lors de son stage en soins palliatifs.

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Des projets documentaires

Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres : le groupe de lecture et la sélection jeunesse La littérature de jeunesse est un moyen de prédilection pour parler de la mort avec les plus jeunes ou pour les accompagner au cours d'un deuil. Depuis plus de dix ans, le CNDR Soin Palliatif réalise chaque année une bibliographie sélective de livres pour aborder avec les plus jeunes, de 3 à 16 ans, la maladie grave, la mort et le deuil.Une méthodologie et une expertise qui ont valu au CNDR Soin Palliatif d'obtenir la confiance des éditeurs de littérature de jeunesse et depuis 2010, de la Fondation de France sur un projet partenarial intitulé « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels de l’Education Nationale » (cf. p. 27). Chaque année, une veille est assurée par les bénévoles et documentalistes pour repérer les nouvelles parutions jeunesse. Afin d’opérer une présélection, quelques membres de l’équipe se rendent au salon du livre et de la presse jeunesse à Montreuil-sousBois. Un groupe de lecture, composé de différents professionnels et salariés du CNDR Soin Palliatif et du secteur Pédiatrie de l’Hospitalisation à Domicile Croix Saint-Simon, se réunit ensuite pour sélectionner les titres qui intégreront la bibliographie.

Le Réseau National de Documentation en Soins Palliatifs : un réseau de partage et d'échanges autour de la documentation en soins palliatifs, accompagnement, mort et deuil Le réseau a été initié fin de l'année 2010 par le CNDR Soin Palliatif en partenariat avec le réseau Respavie, puis avec la coordination bretonne de soins palliatifs. Il est animé par le CNDR Soin Palliatif et a pour objectifs de :

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mutualiser et optimiser les moyens et les ressources documentaires,

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favoriser une dynamique de partage et de mise en commun des informations, des expériences, des savoir-faire et des outils entre les structures de soins palliatifs, qu'elle soit à l'échelle régionale ou nationale. Le CNDR Soin Palliatif a organisé une première rencontre du réseau à Paris le 18 novembre 2013. Dix personnes ont participé à cette rencontre venant de différentes régions : Alsace, Aquitaine, Centre, Ilede-France, Languedoc-Roussillon, Nord-Pas-deCalais, Picardie et Rhône-Alpes. Deux groupes de travail ont permis de réfléchir à des propositions d’actions concrètes pour poursuivre le développement du réseau.

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Des congrès, des colloques et des salons

Des services personnalisés

Le congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs « Morts, limites et sociétés » du 13 au 15 juin 2013 à Lille

Diffuser la démarche palliative se réalise de plus en plus à travers des dispositifs collectifs et notamment par le Web 2.0. Le CNDR Soin Palliatif s’y est engagé avec succès eu égard à l’évolution du nombre des consultations sur son site Internet et sur son portail documentaire, de sa présence sur les réseaux sociaux et de ses partenariats. Pour autant, le CNDR Soin Palliatif reçoit 1 480 demandes directes traitées par les lignes "Accompagner la fin de la vie", "Écouter et orienter les personnes endeuillées" et le service documentation. Ce nombre démontre l’importance des services individualisés :

Lors de cette 19ème édition, l'équipe du CNDR Soin Palliatif a présenté l'ensemble de ses services aux professionnels et bénévoles des soins palliatifs présents. 200 contacts ont été ainsi pris cette année, notamment avec des médecins. De nombreuses communications orales ont été présentées également par les différents membres de l’équipe (cf. Annexe 1 « Communications orales », p. 71). Le salon infirmier du 16 au 18 octobre 2013 et réunion avec le Collège Infirmier de la SFAP Ilede-France le 18 octobre 2013 Pour son édition 2013, le CNDR Soin Palliatif était présent sur le salon infirmier dans le cadre de son partenariat avec Antadir. Lors de cet événement, il a pu ainsi rencontrer environ 150 professionnels, notamment étudiants ou exerçant en activité libérale. A la demande du Collège Infirmier de la SFAP Ilede-France, a été organisée une rencontre par le CNDR Soin Palliatif dans ses locaux le 18 octobre 2013. Cette rencontre a permis au CNDR Soin Palliatif de faire connaître l’ensemble de ses services et de pouvoir recueillir les besoins des professionnels présents. Les communications orales Les membres du CNDR Soin Palliatif participent à un certain nombre de congrès, colloques, journées d’information afin de faciliter l’appropriation de la démarche palliative tout en faisant connaître nos ressources (cf. « La liste des communications orales » en annexe 1). Ces moments sont l’occasion de conforter ou développer des partenariats. Les échanges avec les autres participants permettent des apprentissages réciproques et une réflexivité sur les services, méthodes et outils du CNDR Soin Palliatif.

•

malgré le portail documentaire et les outils qui incitent à l’autonomie des usagers, un certain nombre de personnes sollicite le service de documentation pour des raisons de temps disponible (professionnels de santé écrivant communications ou articles) ou par manque de compétences.

•

malgré les informations générales qui ouvrent à la réflexion individuelle, ou parce qu'Internet ne correspond pas à leurs usages, certaines personnes souhaitent avoir un échange personnalisé pour réfléchir à la situation à laquelle elles sont confrontées. Pour le premier aspect, une autonomisation progressive des usagers peut être perçue. Le nombre de demandes directes diminue alors que l’accès au portail documentaire a largement augmenté (cf. graphiques, p. 45). Sur le deuxième point, la connaissance des services du CNDR Soin Palliatif sur Internet augmente et le nombre de sollicitations par téléphone ou mail reste stable, voire augmente pour certains publics. On peut constater une stabilité du nombre de contacts sur 3 ans :

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avec diminution des appels des personnes endeuillées qui s’explique par l’arrêt de l’accompagne43

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ment régional du deuil et par la mise en ligne du répertoire national des dispositifs d’accompagnement du deuil. Du 31 janvier au 31 décembre 2013, 7 223 consultations sont enregistrées sur www.soin-palliatif.org,

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avec augmentation du nombre d’appels de proches de la personne malade. L'offre personnalisée, bien que marginale quantitavement (1 500 appels pour 220 00 consultations), a toute sa place dans le dispositif et répond à un réel besoin. La complémentarité entre les services assurés par le Web 2.0 et la réponse individualisée aux publics est formalisée à travers deux interviews et un focus sur le chat avec un de ses partenaires actuels (cf. p. 46, 47 et 48).

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Échanger 1

Les 3 services personnalisés

2

Ligne nationale d'écoute « Accompagner la fin de la vie ; s'informer, en parler »

Ligne « Écouter et orienter les personnes endeuillées » 01.53.72.33.20 cndr.accompagnement@ croix-saint-simon.org

Un portail documentaire qui autonomise les usagers avec moins de demandes directes

1 900

(prix d'un appel local à partir d'un poste fixe) + cndr.findevie@ croix-saint-simon.org

750 694 606

500

Ligne service Documentation 01.53.72.33.10

250

cndr.documentation@ croix-saint-simon.org

0 2011

3

Connaissance par Internet des lignes "Accompagner la fin de la vie", "écouter et orienter les personnes endeuillées" et du service documentation

(calcul en pourcentage)

4

2012

2013

Evolution du nombre de contacts sur les lignes "Accompagner la fin de la vie", " écouter et Orienter les personnes endeuillées" et du service documentation entre 2011 & 2013

100

75 67,6

50 39

25

0 2011

2012

2013

Proche du malade

Autre

Professionnel

Personne endeuillée

Malade lui-même

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« Etre en prise directe avec les questions que se posent les particuliers et les professionnels sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil » Arlette Ydraut chargée d'écoute et d'information

Comment caractérisez-vous votre travail de chargée d’écoute et d’information ? Une part importante est consacrée à l'écoute, par téléphone et par mail. L'écriture et la relecture de contenus pour notre site et celui de nos partenaires prennent désormais aussi une place à part entière. Ce qui caractérise mon travail de manière générale, c'est d'être en prise directe avec les questions que se posent les particuliers et les professionnels sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil. Avec mes collègues, nous informons principalement les publics sur la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie et sur les aides sociales. Nous les orientons vers les ressources existantes localement (CLIC, centres de sécurité sociale). Grâce au répertoire de la SFAP, nous leur indiquons également l'offre de soins palliatifs dans leur région ou celle de leur proche. Ce contact direct avec les publics nous aide en équipe lors de la rédaction de dossiers pour notre site. Nous pouvons partir de la manière dont les personnes se posent les questions et ainsi proposer des formulations au plus proche de leurs attentes. En quoi la réponse individualisée par téléphone ou par mail vient compléter les autres modalités d’information aux publics ? Cela permet un échange direct. Un espace personnalisé leur est offert dans lequel ils peuvent exprimer autant leurs émotions que leurs demandes concrètes. Ils ont un interlocuteur qui va interagir avec eux de manière distanciée et répondre à leurs questionnements. Quand on est confronté à ces situations souvent

difficiles de fin de vie, on n’arrive plus toujours à penser. Grâce à cet espace bienveillant, les personnes arrivent mieux à comprendre ce qui se passe, à classer leurs idées et à élaborer des solutions qui viennent d’eux, ou à s’appuyer sur des ressources locales. Et puis, il ne faut pas oublier que tout le monde n’a pas Internet. Même pour ceux qui ont Internet et qui nous trouvent par ce moyen, le contact direct peut être une modalité privilégiée. Pouvez-vous présenter une ou deux situations qui ont nécessité un travail de recherche spécifique pour répondre à la demande ? Nous avons été appelés par une femme suite au décès de son mari. Elle souhaitait bénéficier de l’allocation journalière d'accompagnement de manière rétroactive. Cette demande nous a amenés à travailler avec la plateforme A.J.A.P. mise en place par la sécurité sociale. Nous avons appris que dans certaines conditions, ce qui était fixé par la loi pouvait être aménagé grâce à une commission. Cette femme a donc pu bénéficier rétroactivement de l'A.J.A.P. Elle nous en a chaleureusement remerciés. Une autre situation nous a particulièrement mobilisés en équipe. Un homme belge nous a écrit un très long mail en pleine nuit. Il nous a fait part de sa culpabilité, suite au décès de sa fille polyhandicapée - un nourrisson de quelques semaines - et à l’arrêt de traitement. Cet homme nous écrivait deux ans après le décès de sa fille. Nous avons échangé avec lui par mail, je dirais presque comme une conversation téléphonique. Lui aussi est revenu vers nous pour nous remercier.

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« Faciliter le soutien des personnes endeuillées » Dalith Castiel chargée d'accueil des personnes endeuillées

Quel est votre travail d’accueil et d’orientation des personnes endeuillées ? Les personnes endeuillées qui appellent ont souvent le sentiment qu’elles sont seules, isolées. Elles ne veulent pas peser sur leur entourage et ressentent un besoin de soutien. L’accueil du CNDR Soin Palliatif leur propose un espace privilégié où la parole et les sentiments peuvent être exprimés et accueillis avec bienveillance, sans jugement. A la fin de l’entretien, nous les orientons vers les structures d’accompagnement adaptées à leurs besoins. En quoi la réponse individualisée par téléphone ou mail vient compléter ce que les personnes peuvent trouver sur notre site : répertoire, dossiers, FAQ, etc. ? Ces personnes ne recherchent pas uniquement des ressources, qu’elles ont d’ailleurs parfois du mal à identifier. La demande est parfois floue et l’entretien téléphonique permet de cerner plus précisément les ressources personnelles sur lesquelles elles peuvent s’appuyer. Il permet aussi d'identifier leurs besoins : écoute, échanges, lien social, envoi par mail de liens vers des articles, dossiers et bibliographies spécialisés sur le site Internet du CNDR Soin Palliatif.

Pouvez-vous présenter une ou deux situations qui ont nécessité un travail de recherche spécifique pour répondre à une demande ? J'ai eu l'appel d’un bénévole d’association qui recherchait un traducteur/interprète en langue des signes pour une dame sourde et muette qui souhaitait bénéficier d’un suivi de deuil suite au décès de son mari. Cette dame revendiquait son droit à un soutien comme toute personne valide, sans avoir à payer les frais d’un interprète. Pour répondre à sa demande, j'ai effectué un important travail de recherche : associations de sourds et malentendants, liste d’interprètes en langue des signes, associations d’accompagnement du deuil qui proposent un accompagnement en langue des signes, aides financières. Nous avons ainsi appris qu'un interprète en langue des signes rentre dans la catégorie aide humaine. La personne pouvait donc bénéficier d’un montant forfaitaire pour un accompagnement qui nécessite une telle intervention. J'ai reçu également l'appel d’une psychologue d’un conseil général qui recherchait une structure proposant un soutien familial pour une mère et ses 4 enfants suite au décès du père dans un accident de la route. L’aîné des enfants a 11-12 ans et le plus jeune quelques mois. J'ai réalisé une recherche pour trouver des associations d’accompagnement du deuil et des psychologues. J'ai contacté l’équipe mobile et le réseau de soins palliatifs au niveau local. Cette recherche a fortement mobilisé les professionnels de la région pour apporter une proposition à la famille.

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Un rendez-vous partagé : le chat « le deuil vécu par l'enfant » avec La Mutualité Française le 5 novembre 2013

Selma Rogy psychologue au CNDR Soin Palliatif

Pour le CNDR Soin Palliatif, le chat représente une nouvelle modalité d’interactions avec des publics qui ne viendraient pas spontanément vers lui, ni sur son site Internet, ni à travers ses services personnalisés par téléphone et par mail. Le chat offre à un public plus familiarisé avec Internet, souvent plus jeune, la possibilité de poser des questions dans une temporalité qui lui convient le mieux - les questions sont posées, soit à l’avance, soit au moment du chat. Le chat est aussi un rendez-vous partagé avec d’autres personnes qui traversent des questionnements proches. C’est aussi un événement virtuel et ponctuel où l’on se retrouve et où l’on peut s’informer. On peut consulter le chat, voir les questions posées et lire les réponses apportées, sans y contribuer directement, sans rencontrer physiquement les participants, ni les experts. Le chat est donc une modalité complémentaire, que l’on pourrait qualifier d’hybride. Elle est à la croisée des autres modalités d’interactions : le chat tient à la fois du groupe d’entraide, et du forum de discussion. En même temps, elle répond à des règles spécifiques de fonctionnement et d’écriture. Le 5 novembre 2013, le CNDR Soin Palliatif a animé un chat pour la Mutualité Française sur le « Deuil vécu par l’enfant », le troisième depuis 2012. Selma Rogy, psychologue au CNDR Soin Palliatif et Dalith Castiel, chargée d’accueil des

personnes endeuillées ont animé ce chat. Elles ont pu ainsi répondre à 13 questions en direct pendant 1 heure. Les questions ont été de tous ordres, correspondant à la fois à des besoins d’information, d’écoute et d’orientation. Les réponses sont souvent courtes au regard du format et de la temporalité de l’échange. « C’est un premier pas pour les personnes à qui nous répondons. Ces quelques lignes de réponse peuvent donner une ressource utile. Elles peuvent aider à réfléchir, à voir la situation sous un autre angle, à prendre du recul et à mieux comprendre ce qu’il se passe. Elles peuvent servir à donner quelques repères. Dans certains cas, le chat permet d’orienter la personne vers des associations de bénévoles ou des professionnels », explique Selma Rogy. « Les personnes peuvent ensuite continuer à s’informer et à se questionner sur le sujet du chat en lisant le dossier d’information et les vidéos réalisés avec notre partenaire. Parfois, le chat permet de faire connaître notre plateforme d’information et ces personnes pourront ainsi y faire appel directement », précise-t-elle. Les archives du chat restent en ligne sur les deux sites et peuvent être consultées par la suite par d’autres internautes interessés et/ou concernés. Le chat a ainsi généré 730 consultations sur le site du CNDR Soin Palliatif et de priorité Santé Mutualiste - Mutualité Française.

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Conforter

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Conforter

De la pratique clinique à la dimension organisationnelle et politique, la démarche palliative est encore en développement dans notre pays. Le CNDR Soin Palliatif permet de conforter cette démarche grâce à son fonds documentaire sur les soins palliatifs, la fin de vie, la mort, le deuil ainsi qu'au travers de projets innovants : formations pour de nouveaux publics, élaboration d'outils pédagogiques et d’outils documentaires, projets de recherche appliquée, expertise pour des institutions du monde de la santé, publication d'articles dans des revues professionnelles et scientifiques, intervention dans les media.

Un centre de documentation de référence francophone de plus en plus accessible Unique dans le monde francophone, le fonds documentaire du CNDR Soin Palliatif sur les soins palliatifs, la fin de vie, la mort, le deuil rassemble 18 000 notices comprenant des :

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abonnements aux périodiques spécialisés et aux lettres d’informations, actes de congrès, thèses, mémoires, monographies (ouvrages de références et usuels, ouvrages scientifiques, essais, romans, littérature de jeunesse, etc.) dossiers documentaires thématiques, vidéocassettes et DVD.

En ce sens en 2013, trois travaux ont été réalisés. Le premier a identifié les intérêts et limites à ne s’abonner qu’à des revues électroniques. Aujourd’hui, il apparait prématuré de le faire. Le CNDR Soin Palliatif attend l’expérience de la Bibliothèque Interuniversitaire de Santé avant de s'engager dans cette voie insuffisamment défrichée. Le deuxième permet la mise en place d’une veille auprès de tous les organismes qui produisent des films et qui peuvent les mettre à disposition. Ainsi le CNDR Soin Palliatif a référencé les films qui intéressent ses sujets tout en renvoyant ses publics vers l’organisme adéquat. Le troisième a permis d’élaborer une méthode de numérisation des mémoires et thèses. Cette action sera mise en œuvre en 2014.

Il s'est enrichi cette année de 1 550 notices supplémentaires. Le fonds intègre de plus en plus de documents électroniques à condition qu’ils soient libres de droits ou que le CNDR Soin Palliatif dispose des droits. En tant que Centre national, il importe de rendre accessible en tous lieux le fonds documentaire et les produits documentaires. La première étape a été la mise en place du portail documentaire VigiPallia sur notre site. Les produits documentaires sont par ailleurs largement valorisés auprès de ses 19 000 abonnés. L’étape suivante nécessite une réflexion sur la numérisation du fonds documentaire, comme le font les grands centres de documentation actuellement.

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Conforter

« Repérer, collecter, traiter, diffuser et valoriser l’information sur l'accompagnement en fin de vie, les soins palliatifs, la mort et le deuil »

Sophie Ferron aide documentaliste au CNDR Soin Palliatif

Quelles sont vos contributions pour rendre service aux usagers du CNDR SP ? Je suis chargée de repérer, collecter, traiter, diffuser et valoriser l’information sur l'accompagnement en fin de vie, les soins palliatifs, la mort et le deuil, à l’attention des personnes concernées par nos thématiques. Nos usagers sont principalement des professionnels de santé, des étudiants - IFSI, DU/DIU et des thésards. Je réponds à leurs demandes sur place, par mail, téléphone ou courrier. Elles peuvent concerner l’élaboration d’un mémoire, la préparation d’une conférence ou d’une formation. Nos usagers bénéficient de services qui sont à la fois personnalisés et diversifiés : accès à notre fonds documentaire multimedia sur place et en ligne, orientation vers nos méthodes de recherche, recherches bibliographiques, orientation, conseil, accueil sur place. Comment contribuez-vous aux produits documentaires du CNDR Soin Palliatif ? Je participe à la réalisation des produits documentaires qui permettent la diffusion et valori-

sation de notre fonds. Certains sont de périodicité mensuelle comme la lettre d’information électronique « La lettre de VigiPallia », la revue de sommaires « Le Kiosque de la Doc » et le bulletin bibliographique « Les Nouveautés de Palli@Doc ». De plus, des bibliographies thématiques sont réalisées à la demande de nos usagers ou en ligne sur le portail VigiPallia. Des dossiers documentaires comme celui proposé à l’occasion du congrès de la SFAP, ainsi que des synthèses documentaires sur un sujet donné, sont également sur le site Internet. Quelles sont les principales questions qui se posent à vous pour conduire le projet de numérisation des mémoires et thèses ? Le projet de numérisation des mémoires et thèses va s’étendre sur trois ans. Pour mener à bien ce projet, des questions d’ordre juridique, technique et informatique, d’organisation des différentes étapes doivent être abordées. Elles peuvent concerner les droits associés à ces documents, le matériel utilisé, les outils permettant la préparation et la numérisation en elle-même, les personnes ressources à contacter.

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« Le TSPA, un outil unique d’accès à la documentation sur les soins palliatifs et la fin de vie »

Caroline Tête documentaliste au CNDR Soin Palliatif

Que signifie « TSPA » et à quoi sert cet outil documentaire ? « TSPA » signifie « Thésaurus Soins Palliatifs et Accompagnement ». C’est un outil d’accès à la documentation sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil. Il est aujourd’hui unique dans le monde. De manière générale, les documentalistes utilisent un thésaurus pour attribuer des mots-clés aux documents (indexer) et pour organiser ainsi le fonds documentaire en cohérence. Les utilisateurs en disposent également afin de trouver un ou plusieurs document(s), en interrogeant une base de données. Que ce soient les documentalistes ou les utilisateurs, tous n’emploient pas les mêmes termes pour parler d’un même sujet. Le thésaurus permet ainsi de définir un langage commun et normé. Il donne des équivalences aux termes et les hiérarchise. Au cours de l’année 2013, quelle méthode avez-vous employée pour réaliser la mise à jour de TSPA ? Pour réaliser cette version 2, nous avons tout d’abord constitué un groupe de travail composé de huit documentalistes représentant divers champs et institutions de la santé – Haute Autorité de Santé, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Fédération Nationale de Gérontologie,

Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur, Observatoire National de la Fin de Vie et CNDR Soin Palliatif. Une demi-journée par mois pendant six mois, nous nous sommes confrontées à la mise à jour du TSPA selon les termes les plus utilisés dans les documents. Puis, nous avons fait appel à un groupe pluridisciplinaire d’experts dans les domaines de l’éthique, la médecine, la pharmacie, la santé publique, les sciences humaines et sociales, etc. Le groupe d’experts avait pour but de valider les propositions réalisées par les documentalistes. Les deux groupes ont été particulièrement investis sur ce projet et ont contribué à sa réussite avec beaucoup de dynamisme. Envisagez-vous de nouvelles perspectives pour cet outil ? La prochaine étape est d’envisager sa traduction en plusieurs langues. Au sein du CNDR Soin Palliatif, nous avons recensé les centres de documentation sur les mêmes problématiques dans d’autres pays, tels que la Belgique, le Canada, la France, le Luxembourg, les Pays-Bas, le Royaume-Uni, la Suisse. Cette nouvelle étape nécessitera de nouer de nouveaux partenariats et de trouver des financements pour cette traduction. En attendant, nous continuerons à valoriser cet outil et cette initiative originale auprès des acteurs concernés.

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Des projets aidant les acteurs de terrain dans toute la médecine et le système de santé Un premier type de projets concerne la pédagogie ainsi que la diffusion de la démarche palliative. A côté des équipes mobiles de soins palliatifs et des référents des lits identifiés dans les services hospitaliers, ces actions de formation ont pour terrain de nouveaux domaines du champ sanitaire et social pour les soins palliatifs : la prise en charge des personnes âgées dans les EHPAD, la pédiatrie et la périnatalité, le secteur du handicap, les professionnels du domicile - analyse de pratique dans un réseau de santé, partenariat avec la fédération nationale ANTADIR des prestataires de matériel au domicile - ainsi que la dimension éthique des pratiques soignantes et la confrontation des professionnels à la mort. L'enjeu principal est de permettre d'adapter la démarche palliative à destination des professionnels intervenant auprès de nouveaux types de patients en fin de vie.

Des outils pédagogiques pour les formateurs A côté d'actions de formation, les membres du CNDR Soin Palliatif développent aussi des outils et des repères pédagogiques à destination des personnes professionnels de santé, formateurs - devant former et sensibiliser les publics à la démarche palliative. La législation sur la fin de vie et les arrêts de traitements constituent un axe privilégié de ce travail avec la publication sur www.soin-palliatif.org en 2013 d'outils pédagogiques concernant les droits des patients dans le contexte des limitations et arrêts de traitement. Des membres de l'équipe ont aussi travaillé sur les enjeux et méthodes de l'analyse de pratiques en soins palliatifs.

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« Former/informer sur la loi Leonetti » les outils pédagogiques sur la loi du 22 avril 2005

A travers la production d'outils pédagogiques, le CNDR Soin Palliatif propose des repères et une réflexion sur des sujets spécifiques concernant les pratiques cliniques, l’interdisciplinarité, l’éthique ainsi que la place de la mort dans notre société. Une sélection de ressources pédagogiques et documentaires a été faite dans le but d'aider l'élaboration et l'animation de formations sur la loi du 22 avril 2005. Ces outils sont mis à la disposition des responsables de formation ayant à proposer et/ou à valider une formation, des formateurs et chargés d'enseignement devant diffuser la démarche palliative auprès du grand public, des formateurs et chargés d'enseignement souhaitant réactualiser leurs connaissances, formateurs et chargés d'enseignement occasionnels qui ont à préparer et à animer des formations sur la limitation et l'arrêt de traitement.

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Une contribution active à une meilleure connaissance de la démarche palliative Mieux connaitre la mise en œuvre des soins palliatifs dans des contextes variés est une nécessité pour améliorer les soins de fin de vie. L'expertise méthodologique reconnue du CNDR Soin Palliatif fait qu'il participe à des études de recherche appliquée sélectionnées aux appels d'offre nationaux PHRC - programme hospitalier de recherche clinique -, PREPS - programme de recherche et d'étude de la qualité et de l'organisation des soins - ainsi qu'à l'appel d'offre national de recherche de la Fondation de France. Les projets d'étude suivants ont été menés cette année en partenariat avec des équipes de cliniciens afin d'analyser l'émergence de nouvelles pratiques et modes d'organisation dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie dans différents domaines : soins des personnes atteintes d'accident vasculaire cérébraux, qualité des soins en cancérologie, décisions de sédation au domicile, organisation des urgences de fin de vie en maison de retraite. La démarche palliative à la phase aiguë de l'accident vasculaire cérébral grave : étude TELOS Cette étude associant médecins, statisticiens et sociologues a été sélectionnée dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique - PHRC. Il s’agit d’une enquête nationale quantitative et qualitative étudiant les décisions de limitation de traitement dans les unités neuro-vasculaires françaises. C'est un projet multicentrique mené avec le Service des Urgences Cérébro-Vasculaires de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière AP-HP. L'investigateur principal est le Dr Sophie Crozier, neurologue vasculaire et présidente de la commission d'éthique de la Société Française de médecine Neuro-Vasculaire - SFNV. Ce projet vise à comprendre comment se prennent les décisions de limitations ou d'arrêts des thérapeutiques (LAT) à la phase aiguë des accidents vasculaires cérébraux (AVC) graves et à étudier la démarche palliative menée auprès de ces patients.

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« Les prises de décision et la démarche palliative auprès des personnes atteintes d'un AVC grave est un enjeu de santé publique » Dr Sophie Crozier médecin neurologue & Dr Jean-Christophe Mino médecin chercheur

En quoi la prise en charge des personnes atteintes d'AVC à la phase aiguë est-elle un problème digne d'attention ? En 2020, les projections de l'OCDE font des AVC la principale cause de décès et d’incapacité dans le monde. Un an après un tel accident, 30% des patients, tous niveaux de gravité confondus, sont décédés, 25% sont dépendants et 30% ont une perte importante des fonctions intellectuelles. Ces chiffres sont bien plus élevés chez les personnes atteintes d'un AVC grave. On l'a compris avec ces quelques chiffres, il s'agit d'un véritable problème de santé publique, pourtant relativement méconnu des media et du grand public. C'est pourquoi d'ailleurs les pouvoirs publics ont lancé des plans pour organiser la prise en charge des personnes atteintes dans notre pays.

Pourquoi mener une recherche sur la prise en charge des AVC graves à la phase aiguë et sur la démarche palliative pour ces patients ? A la phase aiguë - du début de l'accident à un mois - des questions difficiles peuvent se poser lorsque l'AVC est d'emblée massif ou lorsqu'il s'aggrave, en particulier savoir ce qu'il faut faire, ne pas faire et s'il faut mettre en œuvre une réanimation. Ces choix sont habituellement désignés dans la littérature médicale par le vocable de "limitation et arrêt de traitement" (LAT). Ils relèvent aujourd'hui de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Ces LAT et leurs prises de décision n'ont jamais été étudiés dans le contexte de la médecine neurovasculaire. De même, la démarche palliative auprès de ces patients n'est pas codifiée. Rappelons que cette pathologie est très différente d'une maladie chronique incurable comme le cancer. Cette étude nationale vise donc à mieux connaitre ces aspects par des observations sociologiques et par une enquête quantitative médicale dans une vingtaine de services.

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La qualité de la prise en charge en fin de vie en cancérologie : étude EFIQUAVIE Comme le projet précédent, cette étude associe médecins, statisticiens et sociologues. Il a aussi été sélectionné dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC). Il s'agit d'un projet multicentrique étudiant la notion de qualité de la prise en charge en fin de vie en cancérologie. La méthode de l'étude est quantitative et qualitative, menée avec l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l'hôpital Cochin AP-HP - investigateur principal : Dr Isabelle Colombet, maître de conférences en santé publique - et des membres de l'équipe de recherche Famiréa de l'hôpital Saint-Louis : Nancy Kentish Barnes et Zoé Cohen-Solal, sociologues. La partie qualitative du projet, dont s'occupent le CNDR Soin Palliatif et l'équipe de Famiréa, vise à comprendre et à croiser les points de vue de professionnels hospitaliers - médecins et infirmières et celui de l'entourage de personnes décédées d'un cancer. Les pratiques de sédation en fin de vie au domicile : étude SEDADOM La sédation pour détresse concerne des patients en fin de vie qui présentent des souffrances jugées trop intenses malgré des traitements appropriés. Cette pratique, bien qu’utilisée au domicile comme à l’hôpital est peu connue au domicile, là où les contraintes éthiques, décisionnelles et opérationnelles sont importantes. Cette recherche qualitative dont l'investigateur principal est le Dr Véronique Blanchet, médecin de soins palliatifs, a pour but d'essayer de comprendre comment des professionnels de santé des soins au domicile ont pris une telle décision de sédation, sur quels critères, savoir ce qui a été expliqué au patient et à ses proches et selon quelles modalités. Cette

étude a été sélectionnée au sein de l'appel à projet de recherche de la Fondation de France. Elle est menée par des médecins et une sociologue, Emilie Legrand. Le travail se fait par entretiens auprès de praticiens membres d’équipes mobiles de soins palliatifs, d’HAD ou de réseaux. Les urgences de fin de vie dans les maisons de retraite médicalisées : projet PUFPAE En France, les programmes d’amélioration des soins de fin de vie des établissements pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sont à leurs débuts. Les situations d’urgence de fin de vie chez les personnes de grand âge sont nombreuses. Elles constituent une charge de travail et un poids émotionnel importants. Les conditions précises de survenue de ces situations n’ont pas été étudiées en France. Leur nature, leurs conditions, les pratiques mises en place sont mal connues, de même que les raisons des hospitalisations qui en découlent. Ce projet, coordonné par le Dr Françoise Riou, maître de conférences en santé publique du CHU de Rennes, a été sélectionné par l'appel à projet national de recherche sur la qualité et l'organisation des soins PREPS. Il associe sociologues, médecins de santé publique et cliniciens de médecine générale, de gériatrie et de soins palliatifs. Sont combinées approches qualitatives, et quantitatives. Les premiers entretiens ont été menés en 2013. Des publications dans la presse professionnelle et scientifique Des articles ont été publiés cette année dans la presse professionnelle et scientifique, ainsi que des chapitres d'ouvrage, concernant plusieurs des projets initiés au CNDR Soin Palliatif (cf. Annexe 2 « Liste des publications », p. 73).

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Une expertise au service des institutions et des professionnels du monde de la santé Des membres du CNDR Soin Palliatif, des formateurs, sont sollicités pour leurs compétences méthodologiques par les responsables du nouveau diplôme de troisième cycle infirmier - Master 2 en sciences cliniques infirmières - pour la responsabilité pédagogique du module « soins palliatifs et fin de vie ». Ils sont aussi experts du Collège National des Enseignants et des Formateurs Universitaires en Soins Palliatifs - CNEFUSP. En 2013, ils ont participé au groupe de pilotage et de relecture des préconisations de bonnes pratiques pour la formation continue non universitaire aux soins palliatifs. Deux membres de l'équipe participent au conseil scientifique du futur congrès de la SFAP à Nantes en 2015. Le CNDR Soin Palliatif est coorganisateur du Séminaire International d'Etude sur le Soin (SIES). Un des directeurs est membre du Conseil Scientifique de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). Il fait partie du comité d'expertise SHS de la Ligue contre le Cancer. Il est membre du comité éditorial de la collection « Questions de Soin » aux Presses Universitaires de France.

Des relations media adaptées à son positionnement institutionnel De par son positionnement institutionnel, le CNDR Soin Palliatif développe des relations privilégiées avec les media. Ces derniers le sollicitent notamment à des moments forts du débat sociétal sur la fin de vie. A travers son service communication, le CNDR Soin Palliatif prend en considération ces demandes, les analyse et apporte pour chacune d’entre elles une réponse en adéquation avec son positionnement. A ces occasions, il est rappelé aux journalistes que le CNDR Soin Palliatif n’a pas à intervenir dans le débat public, notamment en prenant position. A travers ses fonctions de centre de référence et de plateforme d’information des publics, il peut néanmoins apporter des informations fiables et des ressources utiles pour éclairer les questions abordées par les media. En 2013, le CNDR Soin Palliatif a répondu à une dizaine de demandes formulées directement par des journalistes. Pour la grande majorité de ces demandes, il a eu un rôle de référent pour informer et orienter vers les ressources adéquates et vers les acteurs pouvant apporter un témoignage et/ou prendre position dans le débat. En 2013, des membres de l’équipe ont aussi contribué directement à un media, permettant ainsi de diffuser leurs connaissances et leurs expertises au grand public :

•

« Accompagner la fin de vie : les bénévoles de la Maison médicale Jeanne Garnier » - Par Lepoint.fr, le 11 juillet 2013 (modifié le 12 juillet 2013)

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« Fin de vie : peut-on choisir ? » - Par Radio Curie 2013 (Emission : « Et si on en parlait ? »), le 8 octobre 2013

•

« Centre national des ressources de soins palliatifs » - par Vivrefm.com, le 11 octobre 2013

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En tant que référent sur les questions de soins palliatifs et de fin de vie, le CNDR Soin Palliatif a également collaboré avec :

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Allodocteurs, émission produite par la société 17 juin Production, diffusée sur France 5 et sur Internet. Ce partenariat lui permet d’être mentionné en tant que ressources, soit à la suite de dossiers réalisés sur la fin de vie pour leur site soit au cours d’une émission.

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Le Petit Futé pour son guide sur « La fin de vie » (30 000 exemplaires par an). Le CNDR Soin Palliatif peut ainsi valoriser ses services au grand public et transmettre des contenus rédactionnels à visée informative.

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« S’approprier les pratiques journalistiques pour développer des relations solides avec les media »

Maud Fontaine doctorante en sciences de l’information et de la communication au laboratoire GRIPIC (CELSA, Paris Sorbonne), chargée de communication au CNDR Soin Palliatif en convention CIFRE

Comment est née l’idée de votre collaboration avec le CNDR Soin Palliatif et comment s’est elle concrétisée ? Dans le cadre du Master Recherche en sciences de l’information et de la communication de l’ISIC à Bordeaux III où j’étais étudiante en 2011-2012, j'ai réalisé un stage au CNDR Soin Palliatif sur les représentations et les discours de la « fin de vie » dans les forums de discussion spécialisés en ligne. Ce stage a été l’occasion de réfléchir à une poursuite de collaboration autour d’un sujet plus proche de mes préoccupations, le journalisme et la fin de vie, dans le cadre de mon Doctorat au laboratoire GRIPIC (CELSA Paris-Sorbonne) et d’une convention CIFRE. Ceci n’aurait pu se faire sans les soutiens financiers de l’Agence Nationale de Recherche et Technologie, du Fonds pour les soins palliatifs et de Novartis.

En quoi vos connaissances sur les media et en particulier de la presse écrite permettent au CNDR Soin Palliatif de favoriser le développement de ses relations avec les media ? Il me semble que, d’une manière générale, le journalisme est l’objet de discours sociaux très hétérogènes alors que les recherches sur le journalisme et donc, les discours scientifiques sur le journalisme sont moins nombreux qu’on pourrait le penser. Or, le journalisme est traversé de contraintes, de temporalités, et tout cela évolue avec les techniques, les contextes sociaux, économiques, politiques de la fin de vie. Il est né-

cessaire de comprendre ces mécanismes pour développer des pratiques de communication institutionnelle adaptées. C’est ce que propose, entre autres, l’approche communicationnelle et c’est dans ce cadre-là que j’aide le CNDR Soin Palliatif à développer ses relations avec les media et en particulier la presse écrite.

Comment votre poste de chargée de communication au CNDR Soin Palliatif nourrit votre thèse en sciences de l’information et de la communication ? Les acteurs institutionnels en lien avec les questions de fin de vie participent aux discours sociaux produits sur le journalisme. Mon poste au CNDR Soin Palliatif me permet notamment de comprendre comment une institution spécialisée se représente le journalisme et comment cela influe sur ses propres pratiques de communication, les logiques et enjeux à l'oeuvre dans ces processus. Ceci est d’autant plus intéressant que le CNDR Soin Palliatif se positionne de manière particulière dans l’espace public : il ne prend pas part au débat de la fin de vie, mais participe de la construction, de la circulation et de la légitimation des savoirs sur les soins palliatifs et la fin de vie auprès d’un public large. Enfin, les échanges avec les experts du CNDR Soin Palliatif m’invitent notamment à élargir un espace de réflexion sur la recherche en sciences de l’information et de la communication, son rôle dans l’espace social et ses enjeux.

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Dans le champ des soins palliatifs, de la fin de vie, de la mort et du deuil, et comme le montre ce rapport d'activité 2013, le Centre National de Ressources Soin Palliatif est devenu, au travers de sa nouvelle stratégie Web 2.0 et du développement actif de partenariats au niveau national et régional, une plateforme interactive innovante de référence au service de multiples publics. Deux ans après le lancement du nouveau site Internet www.soin-palliatif.org et de son portail documentaire VigiPallia, ces changements majeurs sont confortés par les résultats exposés dans les pages précédentes. Par ailleurs, le Centre National de Ressources Soin Palliatif s’adapte à chaque stratégie de recherche d’information en alliant dispositifs accessibles sur le web et réponses individualisées. Après le temps du développement et de la croissance vient celui de la consolidation et de l'approfondissement. Le CNDR Soin Palliatif va donc continuer à faire évoluer ses activités afin d'améliorer ses services en fonction des enjeux du secteur. Après plus de 2 ans d'expérience, la rédaction de la charte éditoriale du CNDR Soin Palliatif comme élément structurant pour ses actions sera réalisée en 2014. Elle permettra une vérification de l’adéquation entre la stratégie générale et

les principes d'écriture selon chaque support, la révision de tous les processus et la redéfinition de la place de chacun pour optimiser encore les fonctionnements. Ce travail permettra également d’améliorer l’architecture du site Internet www. soin-palliatif.org. La numérisation des mémoires et thèses a débuté afin de faciliter l’accès en texte intégral en tous lieux. Une étude de faisabilité est prévue pour enrichir la liste des références de Palli@doc dans le champ des sciences humaines et sociales au moment où la recherche pluridisciplinaire sur la fin de vie se développe dans notre pays. Enfin, le CNDR Soin Palliatif conforte ses liens avec ses partenaires nationaux et internationaux notamment de langue française. Il met aussi l’accent sur ses liens avec les régions grâce au réseau national documentaire en soins palliatifs et à la mise en valeur des initiatives locales sur le site Internet. Parce que diffuser la démarche palliative exige un travail d’adaptation à chaque type de publics en termes de méthodes et de contenus, le Centre National de Ressources Soin Palliatif va continuer à Créer, Echanger, Conforter afin d'apporter des ressources à ses publics. Il reste ainsi un acteur de la politique publique de développement des soins palliatifs dans notre pays.

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Annexe 1 : Les communications orales du CNDR Soin Palliatif

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Annexe 2 : Liste des publications

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Annexe 1 : Les communications orales du CNDR Soin Palliatif Camus M., Documentation en soins palliatifs : méthodologie de recherche. DIU Accompagnement, médecine palliative pédiatrique et adulte 7 novembre 2013, Université Paris Descartes Croyère N., Les savoirs d’expérience des aides-soignantes dans l’accompagnement de fin de vie en EHPAD, congrès international francophone de soins palliatifs, Montréal, mai 2013 Denis-Delpierre, N., Galle-Gaudin C., Apprentissage de la compétence relationnelle des internes en soins palliatifs, 2ème congrès francophone international des soins palliatifs, Montréal, Canada, mai 2013 Doutreligne S., Croyère N., L’outil Soins palliatifs du programme MobiQual : un vecteur de développement de la culture palliative dans les établissements et services accueillant des personnes âgées en fin de vie, Montréal, mai 2013 Fontaine M., Doré-Pautonnier D., « Les écrits d’écran » de la fin de vie : approche communicationnelle des messages des proches publiés sur les forums de discussion santé, congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Lille, juin 2013 Mino JC., Copel L., Délibérer à l’hôpital entre éthique et pratique, colloque national des 10 ans de la revue Ethique et Santé, Ecole Normale Supérieure, Paris, décembre 2013 Mino JC., Déplacements, un indigène des soins devenu anthropologue ?, séminaire de recherche du Pr Fortin « Anthropologie, Santé, Société », Université de Montréal, Montréal, Canada, novembre 2013 Mino JC., Accès aux soins palliatifs et politique de la fin de vie en France, journée scientifique de l’ERMOS, Québec, Canada, novembre 2013

Mino JC., Médecine et incurabilité : quelles valeurs pour les soins, 4ème colloque wallon des soins palliatifs, Louvain la Neuve, Belgique, octobre 2013 Legrand E., Mino JC., Dormir ou mourir. Décisions de sédation en phase terminale au domicile : patients, familles, médecins, congrès national de l’Association Française de Sociologie, Nantes, septembre 2013 Mino JC., Croyère N., Dugué F., Frattini MO., Une recherche sur le travail des HAD en fin de vie entre sécurité clinique et sécurité émotionnelle, congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Lille, juin 2013 Mino JC., Douguet F., Gisquet E., Crozier S., Modalités des limitations et arrêts de traitements dans les AVC graves, une recherche qualitative, congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Lille, juin 2013 Mino JC., Soins intensifs. La technique et l’humain, Rencontres philosophiques de l’Espace Ethique Régional Nord Pas de Calais, Lille, juin 2013 Mino JC., Limitations de traitement et AVC graves. Une recherche qualitative, 2ème congrès international francophone d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Montréal, Canada, mai 2013 Mino JC., Quels soins palliatifs en HAD en France ?, congrès international francophone d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Montréal, Canada, mai 2013 Mino JC., Un centre national de ressources pour soutenir la démarche palliative, congrès international francophone d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Montréal, Canada, mai 2013

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Mino JC., Quels soins palliatifs en HAD ? Une recherche qualitative, 6ème journée régionale bretonne de Soins Palliatifs, Bénodet, mars 2013

Tête C., Documentation en soins palliatifs : méthodologie de recherche. DU Multidisciplinarité, démarche palliative, maladies graves - Pédiatrie, adultes, gériatrie, Université Paris Descartes, 3 novembre 2013.

Mino JC., Autour du texte de Donald W. Winnicott : Cure. Journées d’Etudes Internationales «Penser le Soin», Bruxelles, Institut de sociologie, Université Libre de Bruxelles, Belgique, mars 2013 Mino JC., Vers une médecine de l’incurable, colloque annuel Chronique des Accompagnements, CHS Belair, Charleville-Mézières, février 2013 Mino JC., Les surprises d’un terrain de recherche en réanimation, colloque annuel « La Parole en Réanimation », Association pour le Maintien du Lien psychique en Soins intensifs, Paris, février 2013 Rennesson M., Tête C., Ferron S., Rencontre avec un expert : documentation en soins palliatifs : utilité et intérêt pour les professionnels de santé, congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Lille, juin 2013 Tête C., Origami : jeu d’enfance ou outil de marketing documentaire. Journée d’étude ADBS « Professionnels de l’information : les facteurs clés de votre positionnement », Paris, avril 2013 Tête C., groupe projet CNDR Soin Palliatif et Fondation de France. Poster discuté - Musique et Manga : parler du deuil avec les adolescents, congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Lille, juin 2013 Tête C., comité de lecture Littérature de jeunesse (CNDR Soin Palliatif, HAD Croix Saint-Simon). Poster discuté. La littérature de jeunesse : un outil pour aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les enfants et les adolescents, congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, Lille, juin 2013

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Annexe 2 : Liste des publications Croyère N., Les savoirs d’expérience des aides-soignantes dans l’accompagnement de fin de vie en EHPAD, PhD en Sciences de l’Education, Université Sherbrooke, Canada

Mino JC., L’expérience du mal physique comme souffrance. In Marin C., Zaccaï – Reyners N. (dir.) Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, Presses Universitaires de France (PUF), 2013

Croyère N., Grellier A., Accompagner l’enfant en fin de vie jusqu’à sa mort, expériences de soignants, Médecine Palliative, 2013, 12, p. 72-76

Mino JC., Frattini MO., Fournier E., Propositions pour une médecine de l’incurable, Revue de l’Association Française D’Education Thérapeutique (AFDET), novembre 2013

Galle-Gaudin C., Tournant réflexif dans la pratique soignante, Savoirs et Soins infirmiers, 2013, EMC Elsevier Masson Kivits J., Fournier C., Mino JC., Frattini M.-O., Winance M., Robelet M., Lefève C., Jalons pour une recherche interdisciplinaire en santé et en sciences humaines et sociales : apports d’un séminaire de recherche, Revue Santé Publique Mallet D., Denis-Delpierre N., Galle-Gaudin C., Hirsch G., Enjeux pédagogiques d’une formation médicale en soins palliatifs, in Jacquemin D. (dir.), Manuel des soins palliatifs, 2013, 4ème édition, Dunod Mallet D., Denis-Delpierre N., Galle-Gaudin C., Hirsch G., Axes pédagogiques pour les internes en médecine lors de stages en structures de soins palliatifs, Pédagogie Médicale, 2013, Revue internationale francophone d’éducation médicale Mino JC., Les multiples sens des « mots des derniers soins ». Le cas de l’expression « soins palliatifs », Revue JALMAV, 2013/06, (113), p. 65- 76

Rennesson M., Séjourné C., Frattini M.O., Lasserre S., Accompagner le deuil en milieu scolaire, des ressources pour les professionnels. JALMALV 2013, n°114, p. 93-100 Rennesson M., Séjourné C., Frattini M.O., La Marne P., Lelièvre F., Lasserre S., Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels, Etudes sur la mort, 2013, n°144, p. 147-163 Riou F., Mino J.-C., Où en est la recherche française pluridisciplinaire sur la fin de vie : thématiques et travaux, Médecine Palliative, 2013, 4, p. 177-184 Tête C., Ferron S., Rennesson M., La recherche documentaire en soins palliatifs, Soins Cadres, 2013, n°86, p. 55-57 Tête C., Audureau L., Devaud C., Falconnet M., Ferron S., Lecronier M.H., Perrin O., Rennesson M., Le thesaurus, un outil d’accès à l’information. Documentaliste Sciences de l’information, 2013, vol. 50, n°1, p. 12-13

Mino JC., Vieillissement, biotechnologies et fin de vie : un enjeu pour l’évolution de la médecine. In Sylvie Fortin et Marie-Jeanne Blain (dir.), Mourir à l’ère biotechnologique. Éditions du CHU Sainte-Justine, Montréal, 2013, p. 153-165.

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Centre National de Ressources Soin Palliatif Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon 35 rue du Plateau, CS 20004 - 75958 Paris Cedex 19 - RCS PARIS B 784 809 683 - APE 8899B Tél. : +33(0)1 53 72 33 00– Fax : +33(0)1 53 72 33 01 [email protected] – www.soin-palliatif.org