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Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique English on page 43

n estime que de 14,8 % à 18 % de tous les jeunes d’Amérique du Nord souffrent d’une incapacité chronique ou d’une maladie exigeant des soins spéciaux qui les touche, eux et leur famille (p. ex., une incapacité comme une déficience musculosquelettique, des troubles de la parole, la surdité ou une perte d’acuité auditive, la cécité ou une déficience visuelle et des maladies comme l’asthme et les maladies cardiaques) (1,2). Ils peuvent avoir survécu à une maladie mettant en jeu le pronostic vital qui présentait un taux de mortalité élevé jusqu’à récemment, ou vivre plus longtemps grâce à l’amélioration des soins et aux progrès technologiques. On estime que jusqu’à 98 % des enfants souffrant d’une maladie chronique diagnostiquée atteignent désormais l’âge de 20 ans, selon le type de maladie (3,4). Certains peuvent aussi présenter des incapacités physiques ou mentales découlant de leur maladie primaire. Ils sont nombreux à devoir affronter les conséquences psychologiques de leur état et les interventions continues des multiples membres du personnel médical et paramédical dans leur vie. Les soins et le suivi de bon nombre de ces adolescents sont souvent fragmentés et dépendent en grande partie de surspécialistes et de thérapeutes qui exercent parfois loin de leur résidence. Les adolescents atteints de maladies chroniques moins évidentes ou moins graves n’obtiennent peut-être pas l’appui dont ils ont besoin de la part des médecins ou d’autres adultes. Le présent document de principes vise à aider les spécialistes, les surspécialistes et les médecins de première ligne qui soignent les jeunes atteints de maladies chroniques.

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LES PROBLÈMES RELIÉS AU DÉVELOPPEMENT L’indépendance et l’affirmation de soi Le conseil de la santé des enfants et des adolescents de l’American Academy of Pediatrics a affirmé ce qui suit dans un document anglais : « Les enfants atteints d’incapacités, quelle qu’en soit la cause, devraient être encouragés à devenir le plus indépendants possible, en fonction d’une évaluation réaliste et objective de leurs capacités et de leurs limites. » Peterson et coll. (5) ont bien décrit les concepts d’indépendance, de dépendance et d’interdépendance dans le développement de jeunes adultes atteints du spina bifida, où l’interdépendance signifie reconnaître les situations dans lesquelles il faut compter sur les autres et les situations dans lesquelles il faut compter sur soi et bien les différencier. Il est essentiel de préparer les parents à se séparer de leur adolescent dans le cadre de la prise en charge à long terme

de la maladie, ce qui leur permettra peut-être de penser à la survie de leur enfant pendant l’adolescence et par la suite. Plusieurs facteurs compliquent la séparation et l’indépendance pour les adolescents atteints d’une maladie chronique et pour leurs parents. Ces facteurs incluent le besoin de traitement de l’adolescent, la surprotection parentale, l’apparence physique de l’adolescent qui a l’air plus jeune que son âge chronologique et la mobilité physique limitée. Les mesures de contrôle de la maladie doivent tenir compte des besoins comportementaux de l’adolescent. Les adolescents doivent connaître les possibilités thérapeutiques qui s’offrent à eux et être encouragés à discuter et à participer à la prise de décisions. Permettre à l’adolescent de prendre les commandes par des moyens simples, comme choisir la forme de médication (p. ex., comprimés ou liquides), favorisera l’autonomie et la fidélité aux plans de traitement proposés. De toute évidence, l’angoisse des parents envers le bien-être de leur enfant peut alors augmenter. Les médecins sont invités à aider les parents à trouver un équilibre entre leur supervision et le contrôle accru qu’acquière l’adolescent envers ses soins. L’apprentissage des mesures de traitement personnel représente un moyen important d’accroître l’estime de soi et l’autonomie et d’habiliter l’adolescent à devenir un adulte responsable. Si l’adolescent peut participer à ses propres soins personnels, son estime de soi s’améliorera et le processus de séparation-individualisation s’en trouvera facilité. Si le jeune a besoin d’aide, il est judicieux de faire appel à un soignant extérieur au cercle familial, de préférence du même sexe que lui. Dans le processus d’acquisition de l’autonomie, les adolescents adoptent souvent des comportements que les parents peuvent juger dangereux. Les adolescents atteints d’une maladie chronique ne font pas exception. Les parents ont besoin d’aide pour reconnaître et accepter les formes sûres d’affirmation de soi et pour décourager celles qui risquent d’être nuisibles. Les pédiatres et d’autres dispensateurs de soins devraient dépister les dangers de comportements à risque et les facteurs protecteurs chez les jeunes ayant des besoins spéciaux, comme ils le font pour les adolescents en santé (au moyen du questionnaire HEADSS sur la maison, l’école, les activités, la consommation de drogues, la sexualité et le suicide, par exemple [6]). L’adolescent atteint d’une maladie chronique peut devoir recourir davantage à ses habiletés d’adaptation, telles qu’un

Correspondance : Société canadienne de pédiatrie, 2305, boulevard St Laurent, Ottawa (Ontario) K1G 4J8, téléphone : 613-526-9397, télécopieur : 613-526-3332, Internet : www.cps.ca, www.soinsdenosenfants.cps.ca Paediatr Child Health Vol 11 No 1 January 2006

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bon sens de l’humour et un bon optimisme. Combinées à la collaboration d’enseignants compréhensifs, ces attitudes peuvent réduire les risques de dysfonctionnement. L’adolescent peut également avoir besoin d’être encouragé à approfondir des intérêts ou des passe-temps. Des ergothérapeutes peuvent l’aider à réaliser des objectifs, comme apprendre à conduire ou participer à une activité sportive. Les relations avec les camarades À l’adolescence, le jeune transfère à ses camarades l’attention qu’il accordait à sa famille. Cette étape importante ne devrait pas différer chez les adolescents atteints d’une maladie chronique. Cependant, ceux-ci peuvent éprouver de la difficulté à conserver leurs amitiés. Les hospitalisations, les fréquents rendez-vous chez le médecin et les restrictions imposées par leur maladie, par les parents et par d’autres intervenants peuvent provoquer un isolement social. Les médecins peuvent aider l’adolescent à élaborer des stratégies pour affronter les moqueries. L’humour, par exemple, contribue souvent à désamorcer des situations difficiles. Les amis potentiels peuvent être intimidés par la nature de la maladie. Les médecins peuvent conseiller l’adolescent quant aux moyens de trouver des amis compréhensifs et de leur expliquer sa maladie ainsi que les restrictions qu’elle impose. Les groupes d’entraide permettent tant aux parents qu’aux adolescents de partager des expériences, de récuser les préjugés et les craintes à l’égard de la maladie et d’adopter des méthodes d’adaptation. Par ailleurs, les groupes d’adolescents stimulent l’acquisition d’aptitudes sociales adaptées à l’âge. L’école et le travail Les adolescents passent une grande partie de leur journée à l’école et, plus tard, au travail. Il faut porter attention aux préoccupations des adolescents atteints d’une maladie chronique à l’égard de l’absentéisme attribuable aux soins médicaux. Une enquête sur la santé des adolescents menée en Colombie-Britannique (7) a révélé que les jeunes atteints d’une maladie chronique éprouvent souvent de la difficulté à maintenir l’assiduité scolaire, à planifier leur carrière, à obtenir un soutien économique et à pratiquer des activités physiques, au point que leur assiduité scolaire était 30 % plus faible que celle de leurs camarades en santé. Les médecins peuvent aider les élèves à expliquer leurs troubles médicaux à leur enseignant, que ce soit par téléphone ou au moyen de documentation écrite. S’ils sont ignorés ou mal diagnostiqués, les troubles d’apprentissage peuvent s’aggraver peu à peu tout au long des années plus exigeantes du secondaire. Des cours de rattrapage peuvent s’imposer. Le pédiatre peut souvent être utile à cet égard au sein d’un système scolaire autrement résistant. Les parents peuvent avoir besoin d’aide pour entretenir des attentes réalistes envers leur adolescent. Certains peuvent continuer à s’attendre à des réalisations qui dépassent les capacités du jeune, tandis que d’autres se contenteront de résultats bien en deçà du potentiel de leur adolescent. Une formation préprofessionnelle peut être offerte au début du secondaire. Puisqu’un objectif réaliste et rationnel 50

améliore la qualité de vie, l’adolescent, la famille et le médecin peuvent travailler ensemble à formuler cet objectif et les stratégies pour le réaliser. Les adultes atteints d’incapacités présentent un taux de chômage de 50 % à 75 % aux États-Unis, par rapport à 5 % au sein de la population générale. Il est important que les professionnels de la santé, les jeunes et leur famille sachent s’ils sont admissibles aux prestations d’assurance-maladie, d’assurance pour les soins dentaires et d’assurance-maladie complémentaire, pour maximiser la couverture d’assurance potentielle pendant que l’adolescent vit avec sa famille et se prépare à la transition vers une vie indépendante (8). L’apparence physique Tous les adolescents sont préoccupés par leur apparence physique et leur développement pubertaire. Les adolescents atteints d’une maladie chronique peuvent craindre davantage de souffrir d’un retard pubertaire et d’anomalies physiques. Le médecin doit prévoir ces problèmes et en discuter tôt, en s’adaptant à l’âge développemental de l’adolescent. Des modifications physiques mineures, telles que l’odeur corporelle, peuvent gêner l’adolescent, mais elles peuvent également constituer une preuve tangible de maturation. Un médecin qui souligne ces changements, discute de l’évaluation du degré de maturité sexuelle de l’adolescent ou mesure son âge osseux pour documenter un retard de croissance éventuel peut rassurer l’adolescent atteint d’une maladie chronique inquiet de son développement physique. Les retards de croissance et de développement peuvent également être imputables à des facteurs nutritionnels qui peuvent être corrigés ou à des médicaments qui peuvent être modifiés. Les retards de maturation causés par la maladie peuvent répondre à un traitement hormonal. Les médicaments qui modifient l’apparence physique (parce qu’ils causent l’hirsutisme, l’acné, l’obésité, etc.) accroissent l’anxiété causée par l’image corporelle et peuvent nuire à la fidélité au traitement. Des conseils professionnels sur la coiffure, les vêtements et le maquillage et la possibilité d’intégrer des thérapies parallèles ont souvent un effet positif. La sexualité Il existe des mythes courants au sujet des adolescents atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique. On pense qu’ils sont asexués, qu’ils suppriment leurs besoins sexuels en raison de leur maladie, qu’ils ne font pas l’objet d’abus sexuels et qu’ils n’ont pas besoin de recevoir d’éducation sexuelle (9). Comme on l’a dit plus tôt, jusqu’à 98 % des enfants souffrant d’une maladie chronique diagnostiquée atteignent désormais l’âge de 20 ans. Ces jeunes vivent les mêmes étapes de l’adolescence que leurs camarades, des étapes qui intègrent les concepts de la sexualité humaine. La santé sexuelle ne semble pas être abordée chez les jeunes atteints d’un problème de santé chronique. En Colombie-Britannique, 54 % des élèves de 12e année se disent sexuellement actifs (10). Dans un autre échantillon de la population, la prévalence déclarée d’activités sexuelles chez les adolescents atteints d’une maladie ou d’une invalidité Paediatr Child Health Vol 11 No 1 January 2006

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chronique est évaluée comme plus élevée que celle de leurs camarades en santé (11). Les adolescents atteints d’une maladie chronique ont besoin des mêmes conseils sur la sexualité que les adolescents de leur âge, et les jeunes et leur famille doivent comprendre les modifications au développement sexuel et physiologique normal qui peuvent être causées par certaines maladies chroniques. Dans un effort pour « prouver » sa normalité, un adolescent peut s’engager dans des activités sexuelles avant d’y être prêt affectivement. Suris et coll. (11) ont révélé que 45 % des jeunes atteints d’une maladie visible (infirmité motrice cérébrale, dystrophie musculaire et arthrite) et que 39 % de ceux atteints d’une maladie non visible (diabète, asthme et troubles convulsifs) déclaraient avoir eu des relations sexuelles. Dans cette étude, au sein de tous les groupes de jeunes sexuellement actifs atteints ou non d’une maladie chronique, la première relation sexuelle était estimée avoir eu lieu approximativement entre 13,2 et 14,1 ans. Les garçons et les filles atteints d’une maladie chronique étaient plus susceptibles d’avoir contracté une infection transmise sexuellement que les groupes témoins. En outre, les adolescents atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique risquent plus de deux fois plus de déclarer des antécédents d’abus physique ou sexuel (11,12). Certaines maladies, comme le syndrome de Turner, retardent la maturation et le développement, tandis que d’autres, comme le spina bifida, l’infirmité motrice cérébrale et certains troubles endocriniens, peuvent provoquer un développement prématuré (13). Diverses dysfonctions sexuelles peuvent se développer chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d’une maladie chronique telle que la fibrose kystique, qui s’associe souvent à une infertilité masculine. Cette population a besoin de conseils thérapeutiques continus sur les infections transmises sexuellement et la santé sexuelle en général (14). Les adolescents ont également besoin de recevoir de l’information précise au sujet de la fertilité, des aspects héréditaires de leur maladie, des conséquences des infections transmises sexuellement et des grossesses non planifiées. Les possibilités de contraception peuvent être limitées ou contreindiquées chez les jeunes atteints de certaines maladies chroniques comme les cardiopathies congénitales, le diabète et les maladies hépatiques, ou qui ont subi une greffe. Si une grossesse se produit, l’adolescente a besoin de recevoir des renseignements détaillés sur les répercussions possibles de la grossesse sur sa santé et vice-versa. Plusieurs maladies peuvent rendre stérile, comme la fibrose kystique, des anomalies de la moelle épinière et le cancer chez les hommes. Dans le cas du cancer, les traitements et les médicaments peuvent être responsables de la stérilité. L’éducation sexuelle est primordiale chez les jeunes en général (15). Il est important de prodiguer des soins gynécologiques convenables aux adolescentes, quelles que soient leurs capacités physiques, intellectuelles ou cognitives. Ces soins devraient inclure une éducation de la patiente adaptée à son développement et des personnes qui s’occupent d’elles (lorsque la Paediatr Child Health Vol 11 No 1 January 2006

patiente est incapable d’affronter ces questions pour des raisons physiques ou mentales). Si la patiente n’est pas sexuellement active, l’examen gynécologique n’est généralement pas indiqué. Cependant, un examen externe des organes génitaux s’impose chez toutes les adolescentes (16). Il existe des techniques pour procéder à l’examen gynécologique des adolescentes difficiles (p. ex., celles qui ont un retard intellectuel ou des troubles physiques ou mentaux) (16,17). En affrontant directement les préoccupations de l’adolescent et en soulignant ses capacités, le médecin peut aider l’adolescent à modifier des comportements inadéquats. L’information et les recherches axées sur la sexualité des jeunes atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique sont limitées. Toutefois, les schèmes de pratique sexuelle démontrés par Suris et coll. (11) contredisent et remettent en question les croyances sociétales actuelles selon lesquelles ces jeunes « n’ont pas de sexualité », ne se posent pas de questions au sujet de la sexualité et ne ressentent pas les désirs auxquels on s’attend chez leurs camarades en santé. Les médecins doivent être conscients de la tendance à percevoir les jeunes atteints d’une maladie chronique comme des êtres asexués ou à présumer qu’ils sont hétérosexuels. En expliquant le développement sexuel normal aux personnes qui s’occupent des adolescents atteints d’une maladie chronique, les médecins peuvent prévenir des interventions inadéquates envers l’activité sexuelle de ces adolescents. La mort et le processus de la mort Certaines personnes atteintes d’une maladie chronique meurent pendant l’adolescence. L’adolescent atteint d’une maladie chronique devra peut-être affronter le deuil relié à la perte d’amis souffrant de la même maladie qu’eux, les répercussions de ces décès et la possibilité d’affronter sa propre mort. La question de la mort et du processus de la mort devrait être abordée à la fois en privé et dans des groupes d’entraide. Un aumônier peut apporter du réconfort aux mourants, à leur famille et au personnel qui participe aux soins. Le fait de reconnaître et d’admettre les situations cliniques dans lesquelles la mort devient inévitable représente la première étape vers des soins compatissants pendant ce processus. LA DÉMARCHE PRATIQUE À L’ÉGARD DES SOINS Les limites d’âge et la pratique en cabinet Les pédiatres doivent faire preuve de flexibilité lorsqu’ils décident du moment de transférer leurs patients adolescents à des établissements pour adultes et doivent tenir compte de l’âge développemental de l’adolescent. Le document de principes de la Société canadienne de pédiatrie (SCP) intitulé « La limite d’âge entre l’adolescence et l’âge adulte » (18) contient plus d’information à ce sujet. L’adolescent devrait participer aux décisions quant au moment de son transfert et à la personne vers qui il sera aiguillé. Le document de principes de la SCP, intitulé « Directives relatives aux soins des adolescents dans la pratique privée » (19) traite de ce sujet. Il contient des suggestions sur 51

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les rendez-vous, de la documentation écrite et des conseils sur l’installation d’un cabinet adapté aux soins des jeunes atteints d’une maladie chronique. De plus, d’après la Société de médecine pour les adolescents, tout individu, qu’il reçoive des soins préventifs primaires ou des soins tertiaires, mérite des services adaptés à son âge et à l’étape de son développement (20). Les soins aux jeunes atteints d’une maladie chronique devraient chercher à assurer : • un contrôle médical optimal; • la participation de l’adolescent à la prise en charge de la maladie; • la compréhension de la maladie par l’adolescent et sa famille; • la réalisation du potentiel individuel en matière d’activités, d’éducation, de loisirs et de fonctionnement; • la réalisation des tâches développementales de l’adolescent; • l’atteinte de l’estime de soi et de la confiance en soi; • la réalisation du potentiel individuel en matière de formation professionnelle ou de carrière (20). Les questions juridiques et éthiques représentent un autre aspect important des soins aux adolescents. Les dispensateurs de soins sont invités à connaître la réglementation de leur région. Ces aspects de la santé de l’adolescent comprennent le consentement au traitement, la confidentialité et la compétence (21). L’Association médicale canadienne a élaboré une série de documents de référence pour les dispensateurs de soins, intitulée « Bioéthique à l’intention des cliniciens » (22). Le réseautage Les médecins sont encouragés à connaître les groupes, les organismes et les sites Web qui offrent un soutien physique et affectif aux patients et à leur famille. Ils devraient faciliter l’accès des familles aux infirmières de santé publique, aux groupes non professionnels, aux dispensateurs de soins à domicile, aux organismes de services sociaux et aux éducateurs. Ils devraient également chercher à favoriser une plus grande responsabilité de la collectivité envers les malades chroniques en devenant des éducateurs et des défenseurs des intérêts de ces adolescents dans leur collectivité. L’éducation Le fait d’informer les adolescents au sujet de leur maladie entraîne trois effets bénéfiques mesurables : • Les adolescents apprennent à éviter les situations qui exacerbent leur maladie. • Ils apprennent à réduire au minimum la gravité d’une exacerbation. • Ils apprennent à se soigner eux-mêmes de manière à réduire au minimum les effets quotidiens de leur maladie. 52

Les soins en milieu hospitalier Il est important de connaître le développement de l’adolescent pour planifier la prestation des soins aux adolescents en cliniques externes et en milieu hospitalier, compte tenu des modifications physiques et biologiques se produisant pendant la puberté et des principales étapes psychosociales et affectives de l’adolescence. Ces connaissances faciliteront une prestation pertinente des soins aux jeunes hospitalisés. Les hôpitaux non dotés d’une aile pour les adolescents pourraient devenir plus accessibles s’ils possédaient une brochure d’orientation qui explique les règles, les règlements et les privilèges réservés aux adolescents. Les règles appliquées aux adolescents au sujet du couvre-feu, des politiques de visites et des sorties devraient différer de celles destinées aux enfants plus jeunes. Des collations pertinentes peuvent également être offertes. Les établissements dotés d’un espace réservé aux adolescents peuvent profiter de personnel hospitalier engagé qui possède des compétences spéciales pour les soins aux jeunes. Ces professionnels peuvent servir de ressources pour élaborer des politiques, les implanter et les évaluer, en plus d’éduquer et de former le personnel. L’organisation et la conception physiques de l’espace pour les jeunes facilitent des aspects de leurs soins comme le respect de la vie privée, la socialisation et les besoins éducationnels. Les périodes de loisirs revêtent un caractère capital pour les adolescents atteints d’une maladie chronique, car elles peuvent leur donner l’occasion d’exprimer des craintes et des angoisses qu’ils ne révéleraient pas en d’autres circonstances. Puisque l’hospitalisation provoque souvent une régression comportementale, il est important de permettre aux adolescents de socialiser avec des camarades dans une salle qui leur est réservée. La transition et le transfert des soins Les jeunes atteints d’une maladie chronique affrontent diverses étapes de transition au cours de leur vie : une transition développementale entre l’enfance, l’adolescence et l’âge adulte, une transition situationnelle entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes et, parfois, une transition entre la santé relative et la maladie. La transition peut être conceptualisée comme un processus entrepris par le jeune, sa famille et les dispensateurs de soins, qui culmine avec le transfert des soins à un dispensateur de soins pour adultes. Longtemps avant l’événement, il faut commencer à préparer l’adolescent au transfert dans un établissement pour adultes et évaluer s’il est prêt à ce transfert. Le patient devrait être informé des divers types de soins qui lui seront offerts et des diverses ressources disponibles dans un établissement pour adultes. Les cliniques de transition dans lesquelles travaillent des professionnels spécialisés dans les soins aux jeunes de même que des surspécialistes de la pédiatrie et des soins aux adultes peuvent contribuer à ce processus. Les publications contiennent des comptes rendus de divers projets et programmes de transition en Amérique du Nord. En 1996, le National Center for Youth with Disabilities a procédé à une enquête auprès d’environ 140 centres qui avaient déclaré qu’ils intégraient ou élaboraient des programmes de Paediatr Child Health Vol 11 No 1 January 2006

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transition à leurs services de santé (23). Quatre modèles de soins ont été repérés : le modèle axé sur la maladie, le modèle de soins de première ligne, le modèle de coordination de la transition et le modèle axé sur l’adolescent. Le modèle axé sur la maladie est le plus courant en Amérique du Nord. Les cliniques de surspécialité des centres de soins tertiaires prodiguent des soins aux jeunes et à leur famille, avec ou sans l’appui d’une équipe multidisciplinaire (cliniques de rhumatologie, de cardiologie, de gastroentérologie et de fibrose kystique). Dans le modèle de coordination de la transition, les soins sont offerts à des jeunes d’une fourchette d’âge précise (18 à 25 ans) atteints d’une maladie donnée (p. ex., le modèle du jeune adulte atteint d’une maladie rhumatismale). Le modèle axé sur l’adolescent est généralement dirigé par des spécialistes de la médecine de l’adolescent, et un soutien complet et coordonné est assuré d’après le modèle axé sur les soins biopsychosociaux. Un exemplaire du sommaire de transfert doit être remis à l’adolescent. Le pédiatre doit prévoir un suivi avec le patient et l’établissement vers lequel il est aiguillé pour s’assurer que le transfert s’est bien passé. La transition vise à garantir un mouvement continu, complet et coordonné entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes, tant pour réduire au minimum les incapacités que pour promouvoir un usage pertinent des services de santé (24). Au BC’s Children’s Hospital, on estime que près de 1 200 jeunes atteints d’une maladie chronique sont transférés dans le système pour adultes chaque année. À cet effet, le service On Trac a été créé (25). En acquérant des connaissances et des habiletés adaptées à leur développement, les adolescents apprennent à défendre leurs intérêts avec efficacité, à conserver des comportements positifs pour leur santé et à utiliser des services de santé pour demeurer en santé et prévenir des incapacités secondaires (2,26). RECOMMANDATIONS La SCP fait les recommandations suivantes relativement aux soins de l’adolescent atteint d’une maladie chronique et ayant des besoins spéciaux : • Les médecins doivent encourager les adolescents à devenir le plus indépendants possible, compte tenu d’une évaluation réaliste et objective de leurs capacités et de leurs limites. • Les médecins doivent encourager les parents à trouver un équilibre entre leur supervision et le contrôle accru des soins qu’acquière leur adolescent. • Les médecins doivent aider les parents à reconnaître et à accepter des formes sûres d’affirmation de soi parce que les adolescents parviennent souvent à l’autonomie en adoptant des comportements que les parents peuvent juger dangereux. • Les médecins doivent poser des questions à l’adolescent au sujet de ses relations avec ses camarades et le conseiller lorsqu’il a des problèmes, afin de s’assurer qu’il noue et conserve des amitiés. Paediatr Child Health Vol 11 No 1 January 2006

• Les médecins doivent aider les enseignants à comprendre l’état de l’adolescent et à faciliter son intégration au programme scolaire. De plus, ils doivent aider les parents à entretenir des attentes réalistes envers la réussite scolaire de leur adolescent atteint d’une maladie chronique. • Les médecins doivent prévoir les problèmes reliés au retard pubertaire et à l’apparence physique et en parler tôt, en respectant l’âge développemental du jeune. • Les médecins doivent poser des questions sur la sexualité, l’orientation sexuelle, les activités sexuelles et les abus physiques et sexuels. Ils doivent fournir de l’information à l’adolescent sur les sujets suivants : grossesse, infections transmises sexuellement, type de contraception permise par la maladie de l’adolescent et fertilité. • Les médecins doivent évaluer les préoccupations reliées au contrôle de la douleur chez les adolescents atteints de certaines maladies chroniques, telles que l’anémie falciforme, la polyarthrite juvénile idiopathique et les troubles neuromusculaires, qui peuvent provoquer des douleurs sous-estimées et trop peu traitées. • Les soins en milieu hospitalier doivent être adaptés à l’adolescent et tenir compte des enjeux développementaux. • La question de la mort et du processus de la mort doit être abordée lorsque la situation le permet. • Les pédiatres doivent être flexibles lorsqu’ils décident du moment de transférer un adolescent à un établissement pour adultes, tenir compte de l’âge développemental, s’assurer d’une transition sans interruption, complète et coordonnée à l’établissement pour adultes ou à un nouveau professionnel de la santé, tant pour réduire au minimum les incapacités que pour favoriser une utilisation pertinente des services de santé. Les discussions au sujet de la transition devraient être entreprises entre l’âge de 10 et 12 ans. • L’adolescent doit participer à la prise de décisions au sujet du traitement et des aiguillages. Pour ce faire, le médecin doit également informer l’adolescent au sujet de sa maladie. • Les dispensateurs de soins doivent connaître la réglementation et les aspects reliés au consentement et au respect de la vie privée dans leur province, notamment lorsqu’ils s’occupent d’adolescents ayant une maladie chronique. • Les médecins doivent connaître les organismes qui soutiennent les adolescents et leur famille. Ils doivent également faciliter l’accès des adolescents et de leur famille aux services dont ils ont besoin dans la collectivité. • Les médecins doivent favoriser une plus grande responsabilité de la collectivité envers les maladies chroniques, être des éducateurs et des défenseurs d’intérêts dans leur collectivité. 53

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CONCLUSION Pour les médecins, les soins aux adolescents atteints d’une maladie chronique et qui ont des besoins spéciaux peuvent être intéressants et enrichissants. Les médecins ont plus de répercussions sur la progression vers l’âge adulte de ces adolescents que sur celle des patients qu’ils voient moins souvent, dans des contextes moins intenses. L’occasion d’avoir un effet sur la vie de ces adolescents est inestimable, tout comme les leçons que les médecins tirent à les côtoyer. ANNEXE RESSOURCES POUR LES JEUNES ET LEURS PARENTS • Société canadienne de pédiatrie : , • Kaufman M. Easy for You to Say*. Toronto: Key Porter Books, 1995. • Le Réseau canadien de la santé : • En ligne directe : • The McCreary Centre Society – Youth Health Resources* : • Health Care Transitions* : • National Dissemination Center for Children with Disabilities* : • La Société de médecine pour les adolescents* : • The Disability Resources Monthly Guide to Disability Resources on the Internet* : • National Center for women with disabilities* : • Adolescent Health Transition Project* : • Healthy & Ready to Work National Center* : • Institute for Child Health Policy* : • masexualite.ca, un site administré par la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada • SIECCAN – Conseil du Canada d’information et d’éducation sexuelles* : *En anglais seulement

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COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT (2004-2005) Membres : Docteurs Sheri M Findlay, McMaster Children’s Hospital - Hamilton Health Sciences Centre, Hamilton (Ontario); Jean-Yves Frappier (président), Hôpital Sainte-Justine, Montréal (Québec); Eudice Goldberg, The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario); Jorge Pinzon, BC’s Children’s Hospital, Vancouver (Colombie-Britannique); Koravangattu Sankaran (représentant du conseil), Royal University Hospital, Saskatoon (Saskatchewan); Danielle Taddeo, Hôpital Sainte-Justine, Montréal (Québec) Représentante : Docteur Karen Mary Leslie, The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario) (section de la santé de l’adolescent, Société canadienne de pédiatrie) Auteurs principaux : Docteurs Jorge Pinzon, BC’s Children’s Hospital, Vancouver (Colombie-Britannique); Johanne Harvey, Clinique de pédiatrie, Chicoutimi (Québec) Les recommandations du présent énoncé ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication. 54

Paediatr Child Health Vol 11 No 1 January 2006