Suivi du prématuré dans la communauté durant la première année de vie Dre Élise Couture Pédiatre, Clinique de suivi néonatal Hôpital de Montréal pour enfants 23 novembre 2018, Montréal Pédiatrie de première ligne

Divulgation et Conflit d’intérêt

Aucun conflit d’intérêt ou affiliation avec une entité/société commerciale Support bénévole de l’organisme Préma Québec (comité aviseur)

Objectifs  Identifier les principales complications médicales de l’enfant prématuré après le congé de l’hôpital.  Adapter la nutrition du prématuré en fonction de ses besoins au cours de la première année de vie.  Dépister adéquatement les difficultés développementales en utilisant les outils de surveillance et de dépistage appropriés.

Messages  Enfant à risque  Famille ayant subi un choc avec son histoire singulière

 Le parent a raison  Constat de problème = Action  Guidance et Intervention précoces

Définitions de la prématurité Naître avant 37 semaines de grossesse  Prématuré tardif ou « Late preterm » 34 sem à 36 +6/7 sem  Prématuré modéré ou « Moderate preterm » 32 sem à 33 + 6/7 sem  Prématuré extrême moins de 29 semaines ( jusqu’à 28 +6/7) Limite de la viabilité….23 semaines

Concept d’âge corrigé Âge corrigé = âge chronologique - nombre de semaines de prématurité On compte l’âge corrigé à partir de la date prévue d’accouchement. Pour tout , sauf la vaccination, jusquà 3 ans pour le < 29 semaines

Histoire de cas: Bébé C- Fille « Outborn »

Hôpital de Niveau II

28+2/7 semaines, Mère se présente en travail avec saignement vaginal Née par césarienne puisque l’accouchement est imminent et ATCD césarienne antérieure. Pas de corticostéroïdes anténataux. PN 1200g ; APGAR 3-6-9

Pauvres efforts respiratoires, intubée à la 3e tentative par anesthésiste. Surfactant administré sur place par l’équipe de transport, avant son déplacement ambulancier vers centre tertiaire

Questions: Quels sont les éléments qui sont en faveur  d’un meilleur taux de survie?  d’un bon pronostic long terme?

Quelle évolution peut-on anticiper? Peut-on anticiper des séquelles à long terme? Lesquelles?

Phase aigüe de l’hospitalisation Facteurs liés à la survie Corticostéroides anténataux (soins grossesse) Pas de malformations  Âge gestationnel Poids de naissance approprié

Courbe de poids filles prématurées

50e perc = 1 kg

50e perc = 600 g

Révision de son histoire médicale  Rechercher les facteurs de bon pronostic  Être né en centre spécialisé, pour le prématuré extrême « Inborn »  Enfant unique « singleton »  Sexe féminin  Bon poids en proportion de l’âge gestationnel  Absence de complications  Sans malformation congénitale

L’identifier et révision de son histoire médicale (suite)  Facteurs Négatifs: complications médicales/chirurgicales  Entérocolite nécrosante perforée  Chirurgie pour canal artériel  Bronchodysplasie pulmonaire oxygénodépendante au congé  Infections nosocomiales( sepsis, méningite)  Hémorragies intra ventriculaire de grade III/IV, leucomalacie périventriculaire, hydrocéphalie ayant nécessité une intervention  Rétinopathie du prématuré, avec intervention

Bébé C: Hospitalisation Durée de séjour 70 jours: à 38+2 semaines (avant DPA 2017-04-08) Poids au congé de 2,905 kg. Transfert du NICU vers les étages de pédiatrie 5 jours avant le congé. Diagnostics:  Maladie des membranes hyalines légère (intubée 36 heures, puis sur CPAP ad 32 semaines puis lunettes nasales) donc Bronchodysplasie pulmonaire légère  Apnées-bradycardies sous caféine

 Bonne tolérance des boires, a commencé au sein puis bouteilles vers 34 semaines  Pas de saignement intracrânien ( 3X écho TF normales)  Pas de rétinopathie du prématuré.  A réussi le dépistage auditif.

Bébé C: Congé et recommandations  Synagis pour compléter la saison  Allaitement et boires complétés à la bouteille Enfacare ⦋81⦌  Prescriptions:  fer  vitamine D  formule d’Enfacare (remboursement RAMQ)

 Rendez-vous planifiés:     

Via CLSC : Suivi poids 1 x/semaine pour 1 mois Ophtalmologie 2 semaines après le congé Infirmière et nutritionniste du suivi néonatal dans un mois après congé Premier suivi médical néonatal 4 mois âge corrigé (AC) Suivi avec ergothérapeute ds 4-6 semaines

Informations complémentaires  Contexte familial:  Famille biparentale.  Famille immigrante, francophone ici depuis 5 ans.

 Le père est étudiant et c’est le travail de la mère qui assure le revenu familial.  Bébé C est la 2e enfant; fille ainée de 3 ans.

Courbe de croissance au NICU

À la sortie de l’hôpital  Pronostic neurodéveloppemental reste inconnu  État de santé et les besoins sont variables  Risque de ré-hospitalisation  Suivi particulier  Stabilité condition médicale  Croissance  Surveillance du développement

Ré-hospitalisation 2 à 3 fois le risque du bébé à terme , surtout dans la première année de vie Le plus souvent pour un problème respiratoire Bronchiolite Pneumonie Aussi problème /trouble d’alimentation

Nutrition et Croissance Suivre de près dans les premières semaines et mois Objectif: suivre son corridor de croissance, en âge corrigé Cibler vélocité normale

Mesures vélocité pondérale filles

Mesures vélocité pondérale garçons

Bébé C: suivi externe en clinique néonatale 6 semaines Post congé:

Premier suivi avec infirmière néonatale et Nutritionniste  Prend très bien la bouteille

 Allaitement cessé  Boires q 3 heures jour et nuit

Plan: On réduit à Enfacare ⦋ 74⦌ Ergothérapeute : Alberta Infant Motor Scale ( AIMS) au 10-25e percentile : avec hypotonie axiale légère et bonne tolérance dans toutes les positions. Boit bien. Curieuse de son environnement.

Première visite médicale: 4 mois corrigé  Histoire:  120 ml q 4 heures  Régurgitations abondantes parfois nasales, pas à tous les boires  Selles granuleuses  « gag très facilement»  Demande peu à boire  Dort mieux sur le ventre  Décrite comme un bébé joyeux, expressif et curieux

 Examen : Excellente croissance, luette bifide, doute sur fente palatine sous muqueuse  Plan : Commencer les purées, consultation en ORL, surveiller appétit

Alimentation  Se nourrir, c’est une habilité « évolutive », développementale et physiologique  Valider les inquiétudes et le stress de la mère (parent) en ce qui concerne les repas difficiles  Si problème comportemental…il vient du bébé en premier, pas de la mère…elle y répond  Tout n’est pas reflux!

Alimentation et prématuré  Perception du poids par le parent  Expérience et conditionnement du NICU  Difficultés d’alimentation de l’ordre de 25-45% avec lien     

Âge gestationnel Poids plus petit ( RCIU) Maladie pulmonaire sévère Usage prolongé du tube naso-gastrique Problème neurologique

Questions spécifiques pour alimentation  Signes de faim du bébé  Temps requis pour les boires  Qui décide de l’horaire des boires?  Perception du parent des boires  Inquiétude ( détresse, stress?)  Influence sur la relation avec le bébé  Influence sur les relations familiales

 Besoin de distraction Paediatr Child health vol 16 No3 March 2011 147-151e

Alimentation difficile chez le prématuré  Habiletés oro-motrices (dysfonction?)  Vomissements , symptômes de reflux gastroesophagien

 Étouffements  Toux aux boires , aspiration  Préférence à une texture

 Fuite de nourriture  Refus des boires/purées  Transition des textures

 Mastication  Poids  Volumes des boires et des portions

Signes d’alarme pour alimentation difficile  Bébé ne demande pas à boire  Bébé boit mieux endormi  Mère ajoute de plus en plus de distractions

 Boires sont longs  Mère « angoisse » de nourrir bébé  Toux aux boires

Introduction aux solides  Commencer vers 4 mois  Pourquoi?  Expérience antérieure des soins intensifs  Intubation  Aspiration des sécrétions  Gavages  Réflexe de haut-le-cœur, « gag » plus prononcé

 Prérequis nécessaires  Bon contrôle de tête  Tenir assis  Démontrer de l’intérêt

Bébé C: la suite Septembre 2018 ( 5 mois AC) avec nutritionniste    

Diminution des apports : 90-100 ml prend 3 bouteilles/jour Pleure, joue avec la tétine Constipée : selles sèches et volumineuses, moins fréquentes Mère a essayé de lui donné les boires avec la seringue

Traitement jus de pruneaux pour constipation et horaire

2 semaines plus tard Boit mieux, selles normales avec jus de pruneaux Octobre 2018 : 6 ½ mois AC avec ergothérapeute    

Commence la garderie à temps partiel Boires sont variables, soit rapides ou elle prend plus qu’une heure N’aime pas la cuillère dans la bouche : elle tourne la tête ou n’avale pas et recrache la nourriture Les parents ont mis les céréales dans la bouteille

AIMS : 50 e percentile On donne des conseils précis et on fait la référence en « Feeding clinic »

Séquence de l’alimentation  Au début  Découvrir les goûts  Présenter les solides pour le plaisir  Avec les doigts sur les lèvres

 Entre 4 et 9 mois  Exploration

 Entre 9 et 12 mois  Transition vers la normalité

 12 mois  Comme le reste de la famille

Comme le reste de la famille  Même menu…le moins d’adaptation possible  À la table, en compagnie de la famille  Chaise haute ou comme les autres  Une assiette et des ustenciles  Un verre…pas de biberons

 3 repas, 2 collations et avant le coucher

Bébé C: mais encore…  Décembre 2017 : 8 mois âge corrigé, Visite médicale un peu en avance, pas d’appel des parents  Ça ne va pas du tout!!!! Elle refuse de boire de plus en plus  Certains jours: elle prend juste une bouteille!  La gardienne ne réussit pas à la faire boire  Parents stressés ++++, « On est toujours en retard »  Boit peu, on a agrandi le trou de la tétine, on met des céréales et des fruits dans le lait  Selles sont dures  Gag reste exagéré

Conclusion de la visite  Plateau pondéral, aucun gain depuis notre dernière mesure , il y a 4 mois  Conclusion : Failure to thrive  Pauvre appétit  Refus de boire et de manger  Gag facile

 Plan :  Augmentation des calories  Traitement avec antiacide (Ranitidine) et stimulant de l’appétit (Cyproheptadine)  Bilan sanguin, test sueur, gorgée barytée.

Recommandations  Biberons de lait seulement  Purées avec cuillère…PAS dans le biberon  Horaire strict : biberons d’abord et purées 2X/jour

 Il faut une amélioration rapide, sinon on devra envisager gavages par tube naso-gastrique (?)

Suivi rapproché 1 semaine plus tard : relance téléphonique  Va beaucoup mieux!  Boit 4-5 X 150 ml chaque biberon  Prend un peu de purées lisses  Ne vomit plus, selles sont normales Ne se présente pas pour le test sueur, ni pour la gorgée barytée

Janvier 2018 : relance téléphonique 9 mois AC  Elle a faim  Elle boit bien et mange bien  Les parents ne sont plus stressés  Bon gain pondéral Clinique d’alimentation contacte la famille : situation bien améliorée, famille ne veut pas venir

Suivi « visite par protocole » Février 2018, 10 mois AC  Prend Ranitidine et Cyproheptadine, mais plus le fer  Vomit peu, surtout avec les morceaux  Examen du palais normal  Prend 2 repas, jamais le déjeuner, biberons de 120 ml

Qu’est ce qui a fonctionné? Ne plus la forcer et la médication  Mère dit qu’ elle en apprend beaucoup avec nous, car ce n’est pas elle qui s’est occupée de sa première fille (grandmère maternelle+ gardienne) Gorgée barytée : jamais faite, famille a manqué 2 rendez-vous

Clinique d’extra Mai 2018 relance téléphonique tout va bien Juillet 2018 : 15 mois corrigé  Médication cessée par les parents en juin, car tout allait bien  Mange de tout: barres tendres au déjeuner  Boit encore la formule de transition  Marche depuis l’âge de 12 mois

Plateau pondéral:  Reprendre enrichissement de la diète solide  Recommencer stimulant de l’appétit

 Ensuite, à la relance téléphonique, reprendre encore une fois, comment donner la médication en continu et, non pas, selon la situation PRN

Stimulant de l’appétit

Enjeux du développement: surveillance et diagnostic précoce Pas tous égaux Contexte familial est spécifique Suivi parental: expérience traumatisante Pas de prédiction possible Rester aux aguets

Surveillance du développement Aller à la rencontre de cet enfant Aller à la rencontre de cette famille Rechercher les problématiques Travailler en équipe Mettre les ressources de soutien et traitement en place précocement

De quoi et quand se méfier?  Degré de prématurité  Même insulte plus « dommageable », si âge gestationnel plus avancé

 Nombres de complications  Complications neurologiques    

Hémorragie intraventriculaire de grade III/IV, uni ou bilatérale Leucomalacie périventriculaire Méningite Microcéphalie, hydrocéphalie

 Enfant « singleton » vs jumeau/triplé  Milieu socio-économique

Séquelles majeures : rares Pour les moins de 29 semaines: Paralysie cérébrale: 8-11 % Surdité bilatérale appareillée: < 3%

Cécité: < 2 % Déficience intellectuelle: à déterminer plus tard Synnes, Anne et al.. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition; London Vol. 102, N° 3, (May 2017): F235.

Paralysie cérébrale du Prématuré  Rare  Plus est elle sévère, plus le diagnostic est précoce  Typiquement  Plus souvent diplégie ou hémiplégie  Plus souvent, le préma est ambulant  Concept de GMFCS

 « Plus préma = plus plastique »

 Si paralysie cérébrale, souvent une comorbitié associée

GMFCS – E & R : Le Système de Classification de la Fonction Motrice Globale Étendu, Revu et Corrigé

Niveau I : Marche sans restriction de mouvements Niveau II : Marche avec restriction de mouvements Niveau III : Marche avec aide technique à la marche Niveau IV : Mobilité autonome avec restriction des mouvements ; peut utiliser une aide motorisée. Niveau V : Déplacement en fauteuil roulant manuel, poussé par un adulte. GMFCS-ER Translation-French.pdf

GMFCS E & R between 6th and 12th birthday: Descriptors and illustrations GMFCS descriptors: Palisano et al. (1997) Dev Med Child Neurol 39:214–23 CanChild: www.canchild.ca Illustrations Version 2 © Bill Reid, Kate Willoughby, Adrienne Harvey and Kerr Graham, The Royal Children’s Hospital Melbourne ERC151050

Examen neuro-développemental Il faut s’y attarder Observer, Observer, Observer Questionner plus longuement: revue systématique c’est différent des « signaux d’alarme » Constat = action et intervention Plusieurs évaluations subséquentes

Rechercher et Agir  Ne pas manquer la paralysie

cérébrale

 S’assurer d’une audition normale Vérifier la vision

Se méfier  « C’est un bébé paresseux. »  « C’est un bébé passif. »  « Il faut tout lui montrer. »  « Il bouge mal. »  « Il est raide. »

 « Il est mou. »

Évaluations standardisées  General Movement Assessment (GMA)  Hammersmith Infant Neurological Exam (HINE) Par les thérapeutes:  Test Infant Motor performance (TIMP)  Alberta Infant Motor Scale (AIMS)  Peabody

 Bayley III

Examen neurologique Périmètre crânien qui dévie de la courbe Persistance des réflexes primitifs au delà de 4 mois corrigé Asymétrie des mouvements (mains, rotations, etc)

Outils de travail

Focus sur le développement  Choisir le moment  S’y attarder 4 mois et 9 mois âge corrigé  Poser toutes les questions et pas juste les signes d’alarme

 Bébé déshabillé et libre de bouger Le mieux c’est de le mettre au sol  « Avoir des attentes » et les nommer

ASQ : Ages and stages questionnaires  Questionnaire validé pour enfants à terme et non pour les prématurés  Outil de dépistage développemental  Dans la partie noire = drapeau rouge

Âge ciblé : 4 mois corrigé  Moteur grossier  Contrôle de tête solide, bouge bien la tête dans toutes les directions  En ventral: appui pour dégager tête et épaules du plan de la table  Sur le dos, bouge, tente de tourner  Poids sur les membres inférieurs quand tenu debout, pieds à plat

 Moteur fin  Mains ouvertes  Mains jointes à la bouche et en médiane  Début de transfert partiel de l’objet  Garde le hochet quelques secondes, si placé, dans sa main  Bouge la main vers les objets, « gratte » sur les surfaces ou ses vêtements Ages & Stages version 3

Âge ciblé : 4 mois corrigé (suite)  Langage et Communication  Excellent contact visuel  Sourire réciproque  Gazouille et rit

 Comportement (résolution de problèmes, habiletés sociales et personnelles)  Horaire régulier et prédictible  Suit des yeux les membres de son entourage

 Intérêt pour son environnement, les personnes et les objets Ages & Stages version 3

Âge Ciblé: 9 mois corrigé  Moteur grossier  Tient assis solidement, mains libres (sans appui au sol)  Change de position facilement….bouge!!!!  Se déplace avec intention: le patron le plus mature « 4 pattes » bien dissocié  Se met debout avec appui, s’accroupit avec appui, marche avec appui

 Moteur fin  Préhension adaptée à l’objet  Relâchement volontaire de l’objet  Cogne deux objets ensemble

 Attrape dans toutes les directions, avec extension du coude et directement sur la cible  Pince pouce-index (si entraînée)  Pas de préférence manuelle Adapté de Ages & Stages version 3

Âge ciblé : 9 mois corrigé (suite)  Langage     

Répond à l’appel de son nom Reconnaît « Non » Excellent contact visuel : sans aucun doute Babillage monosyllabique qui inclut des consonnes Commence gestes simples ex: « bye bye », « bravo »

 Comportement et Jeu  Veut toucher à tout…attrape votre stéthoscope  Anxiété de séparation/peur de l’étranger  Apprécie le coucou, dégage son visage d’une couverture, cherche un objet caché Adapté de Ages & Stages version 3

Signaux d’alarme Une main dominante avant 18 mois Patron déviant de la séquence “habituelle” Se méfier:  mains fermées  Asymétrie

Audition Revoir les résultats du dépistage auditif Type de test (ÉOA, PÉATC) Règle du 1-3-6 Dépistage avant 1 mois corrigé Diagnostic avant 3 mois corrigé Intervention avant 6 mois corrigé Demander aux parents à chaque visite Re-tester par audiogramme entre 9 et 12 mois Moins de 29 semaines Moins de 1500g à la naissance

Déficit cible du dépistage

JL Northern, MP Downs. Hearing in Children, 5th ed. 2002:18

JL Northern, MP Downs. Hearing in Children, 5th ed. 2002:138

Surdité 1/50 des gradués d’USIN plusieurs degrés possibles Ne pas sous-estimer la perte auditive qui peut accompagner les otites Sans dépistage…histoire naturelle Perte auditive profonde diagnostiquée à 18-21 mois

Signaux d’alarme : Audition En cas de doute, référer en audiologie pour audiogramme Jamais trop tôt pour refaire l’évaluation auditive Otites Histoire familiale de surdité

Vision Poursuite de la cible doit être évidente chez le tout petit On ne devrait jamais « douter » que l’enfant voit.  « Tester » seulement le visuel et ne pas ajouter un son pour attirer l’attention

Dépistage trouble de la vue  Penser à : ptose, alignement  Reflet rétinien  Reflet de la lumière sur la cornée  Test de l’écran  Observer la fixation et la poursuite Document principe SCP Fev 2006 AAP,Pediatrics 2003; 111: 902-907

Quand référer en ophtalmologie? Si doute clinique de votre dépistage Pour le prématuré de moins de 32 semaines À 12 mois À 3 ans pour la réfraction, strabisme, amblyopie, myopie, etc. Br J Ophtalmology 2000; 84: 963-967

À retenir Le prématuré nécessite un suivi « à risque » Rechercher et évaluer le retard de développement de façon systématique Parents rapportent très bien leurs préoccupations face au développement Leur estimation du retard est, le plus souvent, très juste

À retenir Utilisation de l’âge corrigé pour tout ,sauf la séquence de vaccination Paramètres de croissance Évaluation du développement Étapes de développement Âge corrigé jusqu’à 3 ans pour les moins de 29 semaines Au minimum jusqu’à 2 ans, plus couramment entendu/convenu

Métaphore du développement

Références 1. Terrien Church P, Luther M, Asztalos E, The perfect Storm high prevalence low severity outcomes of the preterm survivors, Current Pediatric Review, 2012;8,142-151 2. Wilson-Costelle D, Payne A; Long term Neurodevelopemental Outcome of the Preterm infants: Management; UptoDate, Feb 21, 2017 3. Wilson-Costelle D, Payne A; Long term Neurodevelopemental Outcome of the Preterm infants: Epidemiology and risk factors; Uptodate; Jan 18,2017

4. Pagliaro , Carla Lucchi et al. Dietary transition difficulties in preterm infants: critical literature review J Pediatr ia(Rio J). 2016; 92: 7-14.

Références ( suite) 5. Synnes, A et al. Determinants of developmental outcomes in a very preterm Canadian cohort. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2017; 102: F235-243 6. Hafstrom M , et al. Cerebral Palsy in Extremely Preterm Infants. Pediatrics. 2018;141(1):e20171433 7. M Amit, Le dépistage des troubles de la vue chez les nourrissons les enfants et les adolescents. Peadiatric Child Health 2009; 14(4) 249-51( reconduit Fev 2016)

Références (suite) 8. Wong HS, Santhakumaran S. Developmental Assessments in Preterm Children: a meta-analysis, Pediatrics, 2016;138(2) e20160251 9. Allen D Harlor, Clinical Report-Hearing Assessment in Infants and Children recommandations beyond Neonatal screening, Peadiatric , vol124(4) oct 2009, 1252-1263 10. Ramsay M and al , The Montreal Children’s Hospital Feeding Scale: a brief bilingual screning tool for identifying feeding problems, Peadiatr Child Health, Vol 16 No3 March 201:147-151

Plusieurs centres/RUIS  Montréal  Hôpital Maisonneuve Rosemont  Hôpital Ste-Justine  Hôpital de Montréal pour enfants

 Hôpital Général Juif

 Québec  CHUL

 Sherbrooke  CHUS

Contact

[email protected] Programme de suivi néonatal Hôpital de Montréal pour Enfants

514-412-4302

Définition de la Paralysie Cérébrale La paralysie cérébrale est un terme général désignant des troubles permanents du développement moteur, soit anomalie du mouvement et de la posture, avec tonus anormal, responsables de limitations d'activité, causés par des atteintes non progressives survenus lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson.

Paralysie Cérébrale et Conditions associées Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, d'une épilepsie et de problèmes musculosquelettiques secondaires. Toutefois, cela ne fait pas partie de la définition.